Liguria Accessibile

Giovedì 22 ottobre si è svolto a Genova un interessante convegno per fare chiarezza sul mondo dell’accessibilitàin un campo tanto vasto quanto importante, che è quello della cultura.

Rendere un museo, una galleria d’arte, una biblioteca, una mostra e quant’altro, accessibile e fruibile da tutti, sembra facile e ovvio a dirsi, ma è molto più difficile e problematico a farsi.

Tutte le persone dovrebbero avere il diritto di poter godere della bellezza di un’opera, indipendentemente dalle loro difficoltà che possono essere motorie o sensoriali, permanenti o solo momentanee.

I problemi e le difficoltà che purtroppo si incontrano, sono molte a partire da ascensori che non ci sono, da opere esposte a distanze difficilmente raggiungibili dagli occhi di chi non vede o vede poco e male e così via.

Da questo convegno, al quale hanno partecipato molte persone direttamente coinvolte nel mondo della cultura, è emersa una cosa che a mio parere è davvero molto importante; lavorare sull’accessibilità, vuol dire fare in modo che tutti ne traggano un grande beneficio.

Il fatto è che poter toccare un’opera per capirne le forme e il materiale, riuscire a leggere bene una didascalia senza dover magari cercare gli occhiali… credo proprio che sia un bel vantaggio per tutti e un modo per acquisire maggiori informazioni.

Uno degli interventi che a me ha colpito maggiormente, è stato quello di Cyrille Gouyette responsabile dei servizi alla cultura del museo parigino del Louvre.

Ha spiegato molto dettagliatamente tutto ciò che hanno fatto per rendere accessibile questo enorme “contenitore” di opere provenienti da tutto il mondo e appartenenti agli stili più svariati. Direi che se sono riusciti a farlo per una realtà tanto grande, significa che l’accessibilità è davvero possibile e non deve certo spaventare chi dovrebbe essere preposto a realizzarla!

Ha spiegato che è stata realizzata una galleria apposita nella quale sono esposte riproduzioni di opere famose, che possono essere toccate e quindi essere “viste con le mani” da tutti coloro che hanno disabilità visive, ma non solo; questa esposizione è visitata anche da moltissime altre persone diciamo così “normali” che vogliono sperimentare una visita particolare, acquisendo attraverso il tatto, informazioni che non riuscirebbero ad avere con la vista.

Inoltre ha raccontato che è stato deciso di aprire il museo il martedì, ovvero nel suo giorno di chiusura, solo per la visita delle persone con disabilità proprio per agevolarne la fruizione che durante gli altri giorni, sarebbe ancora più difficile, data la vastità dell’area espositiva e la grande massa di visitatori presenti: circa 8 milioni l’anno!

Ha sottolineato poi un aspetto molto importante riguardante il fatto di non voler discriminare affatto le persone disabili, che hanno solo bisogno di essere aiutate un pò di più di un altro visitatore, ma non certo per questo, devono essere considerate “diverse”

A questo proposito hanno pensato di non far entrare gratuitamente le persone con disabilità, come invece accade in molte altre realtà, proprio per non creare una sorta di pietosismo nei loro confronti. É semplicemente previsto un biglietto con tariffa agevolata e questo credo che non faccia torto a nessuno!

Il suo intervento è stato apprezzato da tutti e ha davvero confermato il fatto che l’accessibilità deve essere un bene di tutti, perchè tutti, nella vita, possono diventare, anche solo per un momento, persone con difficoltà diverse.

Il Secolo XIX del 23-10-2009

Disabili sui fondali per abbattere i pregiudizi

PORTOFINO. «Vogliamo abbattere le barriere architettoniche ma, soprattutto, il muro che c’è fra non disabili e disabili. Anche perché, basta purtroppo

un attimo per trovarsi su una sedia a rotelle, come noi». Stefano Paolicchi, presidente dell’associazione onlus “Handy superabile” (www.handysuperabile.org),

ha guidato il gruppo di amici, tutti sulla carrozzina, che, qualche tempo fa, hanno preso parte al progetto “Turismo sub.erabile a Portofino: subacquea,

disabilità e turismo accettabile”. Con carrozzine elettriche speciali, il gruppo è andato su per i sentieri del Parco di Portofino mentre, con sub qualificati

secondo gli standard dell’Hsa (Handicapped scuba associa tion) i sei hanno fatto immersione nei fondali più belli della zona. Il progetto è stato abbracciato

e sostenuto da Comune di Portofino, Regione Liguria, Area marina protetta di Portofino, Parco di Portofino, Centro Abyss Diving di Rapallo e molti sponsor,

fra cui la Mares che ha fornito tutta l’attrezzatura subacquea. «Da spettatori vogliamo diventare protagonisti – continua Paolicchi – questo progetto è

un mezzo per comunicare, in modo positivo, la disabilità cercando di vincere tabù e pregiudizi che possono ostacolare i processi di integrazione sociale».

Molto, moltissimo c’è da fare, in Italia, spiega Paolicchi. «La maggior parte delle strutture alberghiere, in Liguria e in Italia, non sono accessibili:

non viene specificato se sono accessibili per un disabile visivo o motorio, magari la stanza non ha barriere ma per raggiungerla ci si trova davanti una

rampa. Dagli alberghi alle spiagge: anche in queste, le barriere sono presenti fortemente. Così come in uffici pubblic i, strutture». Massimo Guatelli,

37 anni, di Carasco, è uno dei sei disabili dell’associazioni che ha fatto la due giorni di immersioni e di visite al Parco. Dal 1993, Massimo ha la passione

della subacquea e delle immersioni: nel luglio del 2004, un terribile incidente sul lavoro l’ha costretto alla sedia a rotelle. «Quello che non viene compreso-

spiega Massimo- è che se una stanza d’albergo è accessibile per i disabili va bene anche per le persone normali. Il contrario, invece, non è possibile.

Siamo ancora molto indietro, in Italia». Fra le battaglie quotidiane di Massimo Guatelli, c’è quella della posta a Carasco: «Da due anni e mezzo, segnalo

che per le barriere architettoniche non riesco ad entrare. Per ora, faccio uscire gli impiegati ma prima o poi chiamerò il Gabibbo». Per Massimo Guatelli,

basterebbe che i vari Comuni ed enti chiedessero la consulenza dei disabili, al momento dei lavori. A Rapallo, l’ anno scorso il Comune, assieme alla Consulta

del Tigullio per i problemi dei portatori di handicap ha siglato una convenzione proprio per confrontarsi costantemente sui problemi dei disabili e combattere

le barriere architettoniche in città. (s. ped.)

ITnews.it del 26-10-2009

Video: un’iniezione di terapia genica e i bambini affetti da cecità congenita ora possono vedere

FILADELFIA. Nato con una malattia della retina che lo ha reso ceco riconosciuto dalla legge, e che al termine lo lascerà completamente privo della vista, questo bambino di nove anni sedeva agli ultimi posti della classe e si affidava ai caratteri grandi per la lettura facilitata su uno schermo elettronico e all’assistenza degli insegnanti di sostegno. Ora, dopo una sola iniezione di geni che producono pigmenti sensibili alla luce nella parte posteriore dell’occhio, siede davanti insieme agli altri compagni e partecipa alle lezioni senza avere bisogno di altri aiuti. Nel cortile per la ricreazione, si unisce ai suoi compagni per la sua prima partita di softball.

Per visualizzare il comunicato stampa multimediale, visitare: http://multivu.prnewswire.com/mnr/chop/40752/

(Foto: http://www.newscom.com/cgi-bin/prnh/20091024/NY97877)

La sua cura rappresenta il passo successivo verso il raggiungimento dell’obiettivo della medicina di utilizzare la terapia genica per curare le malattie.

Ampliando uno studio preliminare pubblicato lo scorso anno su tre giovani adulti, lo studio completo segnala un miglioramento sensibile, positivo e sostenuto nei bambini affetti da cecità congenita.

Lo studio, svolto da ricercatori del Centro Terapie Molecolari e Cellulari presso The Children’s Hospital di Filadelfia e dalla Scuola di Medicina della Università della Pennsylvania, ha utilizzato la terapia genica per migliorare in modo sicuro la visione in cinque bambini e sette adulti affetti da amaurosi congenita di Leber (LCA). I miglioramenti più sensibili sono stati registrati nei bambini, tutti ora in grado di navigare lungo un percorso a ostacoli scarsamente illuminato, un risultato che i ricercatori definiscono “spettacolare.”

“Si tratta di un risultato entusiasmante per tutto il settore della terapia genica,” ha dichiarato la dottoressa Katherine A. High, primo co-autore dello studio e direttore del Centro Terapie Molecolari e Cellulari, la struttura che ha sponsorizzato lo studio clinico presso The Children’s Hospital di Filadelfia.

High, un ricercatore dello Howard Hughes Medical Institute e presidente in passato della American Society of Gene Therapy, è stato un pioniere negli studi

clinici e traslazionali della terapia genica nelle malattie genetiche. “Questo studio contiene risultati strabilianti per quanto riguarda la restituzione della vista a pazienti che in precedenza non potevano essere curati in alcun modo ,” ha affermato High. “Questi risultati possono accelerare lo sviluppo della terapia genica per alcune malattie più comuni della retina, come ad esempio la deaerazione maculare senile.”

Anche se i pazienti non hanno recuperate la vista normale, metà di loro (sei su 12) hanno registrato miglioramenti sufficienti tali da non classificarli più come non-vedenti certificati. “I benefici clinici sono rimasti per circa due anni da quando i primi soggetti sono stati trattati con iniezioni di geni terapeutici nelle loro retine,” ha dichiarato l’autore senior, il dottor e ricercatore Jean Bennett, F.M. Kirby professore di Oftalmologia presso la Scuola di Medicina della Università della Pennsylvania. Secondo Bennett, i risultati sono il frutto di quasi 20 anni di studi genici sulla cecità ereditaria, iniziati con lavori pionieristici nei topi e nei cani. “Questi risultati notevoli,” ha aggiunto, “hanno gettato le fondamenta per l’applicazione della terapia genica non solo ad altre forme di malattie della retina dalla nascita, ma anche a degenerazioni più comuni della retina.”

Il team che si è occupato dello studio ha riferito i risultati ottenuti oggi, in un articolo on line in The Lancet.

“I bambini trattati con la terapia geniza adesso sono in grado di camminare e giocare proprio come ogni altro bambino normovedente,” ha dichiarato il primo

co-autore, dottor e ricercatore Albert M. Maguire, professore associato di Oftalmologia a Penn e medico presso il Children’s Hospital. “Sono anche in grado

di svolgere attività in aula senza l’ausilio di sussidivisivi.”

Maguire e Bennett hanno condotto ricerche sulle degenerazioni ereditate della retina per circa 20 anni. La amaurosi congenita di Leber (LCA), oggetto del

presente studio, è un gruppo di malattie ereditate che danneggiano i recettori della luce nella retina. Solitamente inizia con una diminuzione della vista nella prima infanzia e provoca la cecità completa quando il paziente raggiunge i venti o i trenta anni di età. al momento non è disponibile alcun trattamento per la amaurosi congenita di Leber (LCA).

Per i bambini e gli adulti che hanno preso parte allo studio, i miglioramenti funzionali della visione hanno fatto seguito a iniezioni singole di geni che hanno prodotto proteine, che a loro volta hanno fatto lavorare i recettori della luce nelle loro retine. Nel camminare lungo un percorso scarsamente illuminato che simula una strada i bambini hanno dimostrato di essere in grado di riconoscere barriere nelle quali inciampavano prima dell’intervento chirurgico.

Un altro bambino, che dalla nascita riusciva solo a vedere la luce e ombre, è rimasto perplesso davanti al volto del padre, perché riusciva a vedere il colore dei suoi occhi. In seguito hanno giocato insieme a calcio.

Al momento del trattamento, l’età dei 12 soggetti andava dagli 8 ai 44 anni. Quattro dei bambini, di età compresa fra gli 8 e gli 11 anni, sono stati gli individui più giovani al mondo a ricevere una terapia genica per la cura di una malattia non letale (Un quinto soggetto aveva 17 anni). All’altra estremità della scala di età, la paziente donna di 35 anni e il soggetto maschile di 44 anni sono tra i pazienti più anziani ad avere mai ricevuto la terapia genica per la cura della degenerazione della retina.

Per il trial attuale condotto su esseri umani, il team di ricercatori ha utilizzato un vettore, un virus adeno-associato ingegnerizzato, in grado di veicolare una versione normale del gene, denominato RPE65, che viene mutato in una forma di LCA, denominato LCA2, responsabile di una percentuale di casi di LCA che va dall’8 al 16 percento del totale. Il ricercatore Jeannette Bennicelli, nel laboratorio della Bennett, ha clonato il gene. La struttura per la produzione del vettore clinico presso il Centro Terapie Molecolari e Geniche (CCMT) del Children’s Hospital, diretto dal ricercatore Fraser Wright, ha prodotto il vettore.

Lo studio clinico ha riunito soggetti e scienziati di due continenti. Cinque pazienti arruolati nello studio sono stati individuate presso la Divisione di Oftalmologia della Seconda Università di Napoli, un’istituzione che vanta un programma che da tempo si occupa della ricerca sulle malattie ereditate della retina, sotto la guida della dottoressa Francesca Simonelli. Due bambini in Belgio sono stati arruolati tramiti la clinica oftalmica genetica presso il Dipartimento di Oftalmologia dell’Ospedale della Università di Ghent, sotto la guida del dottor Bart Leroy, la ricercatrice Jennifer Wellman, del CCMT, si è occupata di tutte le interazioni con la normativa federale in relazione allo studio.

Un altro co-autore, il dottore e ricercatore, Edwin Stone, ricercatore dell’Howard Hughes Medical Institute e direttore del Carver Center, un laboratorio dove si eseguono test genetici presso l’Università dello Iowa, ha identificato e verificato diverse delle mutazioni indotte dalla malattia nei soggetti dello studio.

Nell’aprile del 2008, il team attuale dello studio ha pubblicato risultati incoraggianti nel New England Journal of Medicine relativi a tre giovani adulti,

i primi a ricevere la terapia genica nello studio clinico attuale. Questi soggetti hanno evidenziato miglioramenti della loro funzionalità visiva, sia in test oggettivi della vista che in rapporti soggettivi, forniti dai pazienti stessi. I pazienti che riuscivano appena a distinguere il movimento delle mani, sono riusciti a leggere delle righe su un tabellone per la misurazione della vista.

Dopo che il primo gruppo, composto dai tre giovani adulti, è stato trattato in modo sicuro, il team dello studio ha esteso la terapia genica a cinque bambini  provenienti da Stati Uniti, Italia, e Belgio, oltre a quattro altri soggetti adulti. Poiché gli studi animali condotti da Bennett e dai suoi colleghi avevano dimostrato che il miglioramento della vista era collegato all’età, i ricercatori hanno verificato l’ipotesi secondo la quale i soggetti umani più giovani potessero trarre vantaggi maggiori dal trattamento. “La amaurosi congenita di Leber è una malattia progressive, e pertanto nel caso fosse trattabile, era plausibile intervenire prima che i danni alla retina fossero gravi,” ha dichiarato Bennett.

In totale, 12 pazienti hanno ricevuto la terapia genica tramite una procedura chirurgica eseguita da Maguire a partire da ottobre 2007 presso il The Children’s

Hospital di Filadelfia. Per ciascuno dei soggetti, Maguire ha iniettato i geni terapeutici nell’occhio con scarsa funzionalità. C’erano tre coorti di pazienti, che ricevevano dosi piccole, medie e alte. In nessuno dei soggetti del test sono stati riscontrati eventi avversi gravi.

A partire da due settimane dopo le iniezioni, tutti e 12 i soggetti hanno segnalato un miglioramento della vista in ambienti con scarsa illuminazione, nell’occhio che aveva ricevuto l’iniezione. Una misurazione oggettive, che misura il restringimento della pupilla dell’occhio, ha evidenziato che tutti i soggetti erano in grado di rilevare una quantità significativa di luce in più dopo il trattamento, e inoltre ha evidenziato maggiore sensibilità alla luce in ciascuno degli occhi trattati dei pazienti rispetto all’occhio non trattato. Inoltre, prima del trattamento, nove pazienti soffrivano di nistagmo, un movimento involontario degli occhi, che è comune nell’amaurosi congenita di Leber. Dopo il trattamento, sette di loro presentavano miglioramenti significativi del nistagmo.

Alcuni dei risultati più impressionanti, ripresi in video dai ricercatori, sono evidenti e mostrano il soggetto che attraversa un percorso a ostacoli standard.

Prima del trattamento, i pazienti presentavano grandi difficoltà per superare le barriere, in particolare in condizioni di scarsa luce. Dopo il trattamento, i bambini si spostavano più rapidamente lungo il percorso, con un numero minore di errori rispetto a prima, persino ai livelli più bassi di luce. Non tutti gli adulti hanno avuto prestazioni migliori nel percorso per la mobilità, e per coloro che hanno avuto prestazioni migliori, i miglioramenti sono stati più modesti rispetto a quelli dei bambini.

“Negli studi di follow-up, continueremo ad eseguire il monitoraggio di questi pazienti per determinare se questo trattamento arresta il progredire di questa

deaerazione della retina,” ha dichiarato Maguire. “In futuro, speriamo di eseguire ricerche su altre malattie della retina per verificare se rispondono a questo approccio che utilizza la terapia genica.”

Lo studio clinico è stato sponsorizzato e finanziato principalmente dal Centro Terapie Molecolari e Cellulari presso The Children’s Hospital di Filadelfia.

Il supporto alla ricerca è stato fornito dalla Foundation Fighting Blindness (Fondazione per la lotta alla cecità) sponsorizzata da CHOP-PENN Pediatric

Center for Retinal Degenerations (Centro pediatrico per le degenerazioni della retina), Research to Prevent Blindness (Ricerca per prevenire la cecità), la Macula Vision Foundation (la Fondazione per la Visione della macula), il Paul and Evanina Mackall Foundation Trust presso lo Scheie Eye Institute, e dalla F.M. Kirby Foundation. Altri finanziamenti sono stati forniti dalla Fondazione italiana Telethon, dalla Convenzione Regione Campania, dalla Fondazione per la ricerca sulla retina, dalla Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber, dal Fondo per la Ricerca Scientifica e dal Fondo per le Ricerche di Oftalmologia. I dottori High e Stone sono ricercatori presso lo Howard Hughes Medical Institute, che ha anche fornito il proprio supporto. Altri fondi a supporto sono stati forniti dal National Center for Research Resources (Centro nazionale per le risorse da dedicare alla ricerca).

Informazioni sul The Children’s Hospital di Filadelfia

The Children’s Hospital di Filadelfia è stato fondato nel 1855 come primo ospedale pediatrico della nazione. Grazie al suo costante impegno nell’offrire

cure eccezionali per i pazienti, nella formazione di nuove generazioni di professionisti in campo pediatrico e nello svolgere un ruolo pionieristico nelle

più importanti iniziative di ricerca, il Children’s Hospital ha patrocinato diverse scoperte di cui hanno beneficiato i bambini in tutto il mondo. Il suo programma di ricerche pediatriche è tra i maggiori nella nazione, ed è al terzo posto nei finanziamenti del National Institutes of Health (Istituti nazionali di sanità). Inoltre, i suoi programmi unici di cura, centrati sulla famiglia e sul servizio pubblico, hanno fatto sì che l’ospedale che dispone di 430 posti letto sia riconosciuto come uno dei principali difensori di bambini e adolescenti. Per maggiori informazioni, visitare il sito http://www.chop.edu.

Il Centro terapie Molecolari e Cellulari presso il Children’s Hospital è stato istituito nel 2005, con il compito di promuovere un approccio multidisciplinare

allo sviluppo di nuove terapie cellulari e geniche per il trattamento di disturbi gravi e debilitanti nell’infanzia. Il Centro conduce ricerche all’avanguardia

nel trasferimento genico, nella regolazione genica, nella scoperta genica, nella biologia delle cellule staminali, nei modelli sperimentali per le malattie, e nella correzione delle malattie geniche. Coerente con i compiti di ricerca del Children’s Hospital di trasformare le intuizioni mediche in terapie mediche migliorate, il Centro h ala capacità di supportare la traduzione rapida di risultati promettenti dal laboratorio alla pratica clinica, grazie a strutture per la produzione di vettori per terapie geniche di livello clinico, e grazie al supporto normativo specializzato per la progettazione e la realizzazione di studi clinici di classi complesse, nuove, di trattam enti terapeutici.

Informazioni su PENN Medicine.

PENN Medicine è un’azienda da 3,6 miliardi di dollari USA impegnata nelle missioni correlate della formazione medica, della ricerca biomedica, e dell’eccellenza nella cura dei pazienti. PENN Medicine comprende la Scuola di Medicina dell’Università della Pennsylvania (fondata nel 1765 quale prima scuola medica della nazione) e il Sistema Sanitario della Università della Pennsylvania.

La Scuola di Medicina della Penn occupa attualmente il terzo posto nel sondaggio della U.S.News & World Report dedicato alle migliori scuole di medicina

nel campo della ricerca; e secondo il National Institutes of Health (Istituti nazionali di sanità), ha ricevuto più di 366 milioni di dollari USA in borse

di studio dall’NIH (senza comprendere i contratti) nell’esercizio 2008. Grazie al supporto offerto alle 1.700 persone della facoltà e ai 700 studenti la Scuola di Medicina è riconosciuta in tutto il mondo per la migliore qualità della sua istruzione e per formazione delle generazioni future di scienziati-medici e di leader nel campo della medicina accademica.

Il Sistema Sanitario della Università della Pennsylvania (University of Pennsylvania Health System, UPHS) comprende il proprio ospedale, l’Ospedale della Università della Pennsylvania, al primo posto tra i migliori dieci nel “Ruolo d’onore degli ospedali” della U.S.News & World Report; l’Ospedale della Pennsylvania, il primo ospedale della nazione; e il Centro Medico Presbiteriano Penn, nominato come uno dei “100 Ospedali migliori” per le cure cardiovascolari da Thomson Reuters. Inoltre l’UPHS comprende una rete di importanti fornitori di cure; un programma per la pratica in facoltà; cure domiciliari, un ospizio, e una casa di riposo; tre strutture satelliti multispecialità; oltre al Penn Medicine presso il campus Rittenhouse, che offre impianti completi per la riabilitazione dei pazienti e servizi domiciliari in più specialità.

Il Dipartimento di Oftalmologia della Penn gestisce le cure per adulti presso l’Ospedale dell’Università della Pennsylvania, presso lo Scheie Eye Institute,

e anche per i bambini presso il The Children’s Hospital di Filadelfia. Il Dipartimento ospita anche il Centro di Oftalmologia Molecolare F.M. Kirby Center,

fondato nel 1994. Il Centro è stato il primo centro di biologia molecolare impegnato nello sviluppo della terapia genica per le cause ereditarie della

perdita della vista. Il Centro ospita i laboratori di sette ricercatori che hanno svolto ricerche sulla biologia molecolare e cellulare delle malattie dell’occhio e della funzione visiva.

Contatto per gli organi di informazione: Joey McCool Ryan The Children’s Hospital of Philadelphia +1-267-426-6070 +1-267-258-6735 (telefono cellulare)

McCool@email.chop.edu Karen Kreeger University of Pennsylvania School of Medicine +1-215-662-2560 +1-215-459-0544 (telefono cellulare) Karen.kreeger@uphs.upenn.edu

Joey McCool Ryan del The Children’s Hospital di Filadelfia, +1-267-426-6070, +1-267-258-6735 (telefono cellulare), McCool@email.chop.edu; o Karen Kreeger

della Scuola di Medicina della Università della Pennsylvania, +1-215-662-2560, +1-215-459-0544 (telefono cellulare), Karen.kreeger@uphs.upenn.edu

Famiglia Cristiana del 10-09-2009

Ha sempre guardato gli altri con occhio buono

UN AUDIOLIBRO SU MADRE TERESA ANTICIPA IL CENTENARIO DELLA NASCITA

La divina avventura di Madre Teresa è passata attraverso le strettoie della

“notte oscura”, stato d´animo ben noto ai grandi mistici. La gioia che irradiava

nascondeva una pena straziante, che non le ha impedito di diffondere grazia su

chiunque incontrasse.

Per ricordare Madre Teresa di Calcutta non c´è bisogno di anniversari. Ma l´anno

prossimo segnerà il centenario della nascita, 1910/2010. Un´occasione per

rinfrescare la memoria di una delle poche icone sopravvissute al secolo scorso,

che ha lasciato la sua impronta nelle coscienze e nei cuori.

In anticipo sui libri, trasmissioni televisione, documentari, incontri e altre

iniziative in preparazione, esce l´audiolibro Una piccola matita – Su testi di

Madre Teresa, prodotto dal Centro europeo risorse umane e dalla Caritas per

L´Arcobaleno editore. L´opera è stata presentata il 3 settembre nella sede della

Radio Vaticana e da questa settimana si trova nelle librerie.

L´audiolibro è composto di parole scritte e parlate. Si ascoltano le parole di

Madre Teresa lette dagli attori Paolo Bonacelli, Sonia Bergamasco, Fabrizio

Gifuni, Rita Di Lernia, Eleonora Mazzoni, Fabrizio Bucci, accompagnate dalle

musiche del compositore Mite Balduzzi. Si leggono le prefazioni di Folco Terzani

e di Sergio Zavoli, le testimonianze di personalità diverse, come il vescovo

Giuseppe Merisi, presidente della Caritas italiana, la ballerina Liliana Cosi,

la campionessa Sara Simeoni, il senatore Giulio Andreotti, la stilista Laura

Biagiotti. L´audiolibro è un buon modo per ripensare alla vicenda della Madre,

ripercorrendo le tappe della sua vita straordinaria.

Agnes Gonxhe Bojaxhiu venne al mondo a Skopje il 26 agosto 1910, ma indicherà

sempre la sua data di nascita il 27, giorno del Battesimo. Nel 1928, a 18 anni,

lasciò Skopje per entrare dalle suore di Loreto a Rathfarnam, in Irlanda, e a

dicembre dello stesso anno salpò per l´India, dove iniziò il noviziato a

Darjeeling, ai piedi dell´Himalaya. La singolarità della sua missione in India

sta nel fatto che, per due decenni, si limitò a insegnare geografia e religione

in un collegio per signorine di buona famiglia a Calcutta. Era una suora come

tante, dedita alla scuola, amata dalle allieve, contenta tra le consorelle,

lontana dal grido delle strade e dei tuguri in una città all´epoca tra le più

disastrate del mondo.

La chiamata che le cambierà la vita, e darà al secolo un´impronta di generosità

che ha stupito i credenti come i non credenti, le arriverà tardi, a 38 anni.

Allora la dignitosa insegnante lascerà il convento, cambierà il saio nero

dell´ordine di Loreto con il sari bianco delle indiane povere e si butterà sulle

strade, sola, senza una rupia in tasca, senza amici o protezioni, per correre

incontro ai derelitti infine scoperti.

La divina avventura di Madre Teresa dovrà passare attraverso le strettoie della

“notte oscura”, stato d´animo doloroso ben noto ai grandi mistici: il volto

nascosto di Dio, le tenebre dell´assenza, l´abbandono sofferto da Gesù nell´orto

del Getsemani.

Di questo aspetto sconosciuto anche ai più intimi quando la Madre era in vita,

si è saputo solo con il processo canonico, il quale ha rivelato le lettere che

lei scriveva ai direttori spirituali implorandoli poi di distruggerle. Non è

stata obbedita, così il mondo ha saputo che la gioia irradiata da Madre Teresa

nascondeva una pena straziante, senza impedirle però di diffondere grazia su

chiunque incontrasse.

Ha detto monsignor Merisi alla presentazione dell´audiolibro: «Madre Teresa ci

insegna la possibilità di guardare gli altri con occhio buono». Un´idea giusta

per festeggiare il centenario al di là delle ovvie celebrazioni.

Famiglia Cristiana del 10-09-2009

 

Ha sempre guardato gli altri con occhio buono

 

UN AUDIOLIBRO SU MADRE TERESA ANTICIPA IL CENTENARIO DELLA NASCITA

 

La divina avventura di Madre Teresa è passata attraverso le strettoie della

“notte oscura”, stato d´animo ben noto ai grandi mistici. La gioia che irradiava

nascondeva una pena straziante, che non le ha impedito di diffondere grazia su

chiunque incontrasse.

Per ricordare Madre Teresa di Calcutta non c´è bisogno di anniversari. Ma l´anno

prossimo segnerà il centenario della nascita, 1910/2010. Un´occasione per

rinfrescare la memoria di una delle poche icone sopravvissute al secolo scorso,

che ha lasciato la sua impronta nelle coscienze e nei cuori.

 

In anticipo sui libri, trasmissioni televisione, documentari, incontri e altre

iniziative in preparazione, esce l´audiolibro Una piccola matita – Su testi di

Madre Teresa, prodotto dal Centro europeo risorse umane e dalla Caritas per

L´Arcobaleno editore. L´opera è stata presentata il 3 settembre nella sede della

Radio Vaticana e da questa settimana si trova nelle librerie.

 

L´audiolibro è composto di parole scritte e parlate. Si ascoltano le parole di

Madre Teresa lette dagli attori Paolo Bonacelli, Sonia Bergamasco, Fabrizio

Gifuni, Rita Di Lernia, Eleonora Mazzoni, Fabrizio Bucci, accompagnate dalle

musiche del compositore Mite Balduzzi. Si leggono le prefazioni di Folco Terzani

e di Sergio Zavoli, le testimonianze di personalità diverse, come il vescovo

Giuseppe Merisi, presidente della Caritas italiana, la ballerina Liliana Cosi,

la campionessa Sara Simeoni, il senatore Giulio Andreotti, la stilista Laura

Biagiotti. L´audiolibro è un buon modo per ripensare alla vicenda della Madre,

ripercorrendo le tappe della sua vita straordinaria.

 

Agnes Gonxhe Bojaxhiu venne al mondo a Skopje il 26 agosto 1910, ma indicherà

sempre la sua data di nascita il 27, giorno del Battesimo. Nel 1928, a 18 anni,

lasciò Skopje per entrare dalle suore di Loreto a Rathfarnam, in Irlanda, e a

dicembre dello stesso anno salpò per l´India, dove iniziò il noviziato a

Darjeeling, ai piedi dell´Himalaya. La singolarità della sua missione in India

sta nel fatto che, per due decenni, si limitò a insegnare geografia e religione

in un collegio per signorine di buona famiglia a Calcutta. Era una suora come

tante, dedita alla scuola, amata dalle allieve, contenta tra le consorelle,

lontana dal grido delle strade e dei tuguri in una città all´epoca tra le più

disastrate del mondo.

La chiamata che le cambierà la vita, e darà al secolo un´impronta di generosità

che ha stupito i credenti come i non credenti, le arriverà tardi, a 38 anni.

Allora la dignitosa insegnante lascerà il convento, cambierà il saio nero

dell´ordine di Loreto con il sari bianco delle indiane povere e si butterà sulle

strade, sola, senza una rupia in tasca, senza amici o protezioni, per correre

incontro ai derelitti infine scoperti.

 

La divina avventura di Madre Teresa dovrà passare attraverso le strettoie della

“notte oscura”, stato d´animo doloroso ben noto ai grandi mistici: il volto

nascosto di Dio, le tenebre dell´assenza, l´abbandono sofferto da Gesù nell´orto

del Getsemani.

Di questo aspetto sconosciuto anche ai più intimi quando la Madre era in vita,

si è saputo solo con il processo canonico, il quale ha rivelato le lettere che

lei scriveva ai direttori spirituali implorandoli poi di distruggerle. Non è

stata obbedita, così il mondo ha saputo che la gioia irradiata da Madre Teresa

nascondeva una pena straziante, senza impedirle però di diffondere grazia su

chiunque incontrasse.

Ha detto monsignor Merisi alla presentazione dell´audiolibro: «Madre Teresa ci

insegna la possibilità di guardare gli altri con occhio buono». Un´idea giusta

per festeggiare il centenario al di là delle ovvie celebrazioni.

Congedo lavorativo, per assistenza ai disabili, ecco il quadro completo degli aventi diritto e di come va presentato.

Se in famiglia avete un disabile grave che ha bisogno di assistenza continuativa, ecco come va presentata la richiesta di congedo lavorativo in base a quanto stabilito dalla legge n 53/2000, e da quanto stabilito in materia anche dalla Legge finanziaria 2001.

Tale congedo spetta ai familiari dei

disabili gravi, es coniuge, genitori, fratelli e sorelle e figli.

A Al coniuge, se lavora, e convive con la persona disabile.

B Se  il coniuge non convive o non lavora, oppure è libero professionista o non vuole richiedere l’esercizio di tale diritto, il conge

do lavorativo spetta ai genitori del disabile grave.

I medesimi non possono presentare richiesta di congedo contemporaneamente.

C Spetta tale diritto ai fratelli e alle sorelle, se il disabile grave non convive con il coniuge.

Oppure pur convivendo con il coniuge, lo stesso non lavora o è libero professionista o non vuole richiedere l’esercizio di tale diritto; Anche in tal caso non vi può essere contemporaneità tra più domande di esercizio del diritto.

Ovviamente spetta ai fratelli e alle sorelle, anche in caso di inabilità dei genitori, che quindi non possono esercitare il diritto di congedo.

Dai figli del disabile grave, se il coniuge non convive con la persona da assistere, oppure pur convivendo, non lavora o è libero professionista o non vuole richiedere l’esercizio di tale diritto.

È fori di dubbio che anche in tal caso, non vi può essere contemporanea presentazione di più domande.

Anche e soprattutto in caso di disabile grave minorenne, valgono gli stessi requisiti, per avere diritto al congedo lavorativo per assistenza continuativa.

Il congedo può avere una durata complessiva di due anni, e può essere gestito come meglio crede dall’avente diritto.

Ovvero può anche frazionarlo in giorni, settimane, mesi.

L’indennizzo mensile spettante all’avente diritto del congedo, è pari all’ultima mensilità di retribuzione percepita prima del periodo dell’esercizio del diritto.

Comunque la cifra massima complessiva di indennizzo di congedo lavorativo, per il 2009 non può essere superiore ad euro 43.276,13.

Per chi lavora con un contratto di part-time verticale, l’indennizzo, non è previsto nel periodo nel quale l’avente diritto non è impegnato nel lavoro, ovviamente deve essere proporzionata in base al differente retribuzione naturalmente inferiore per questo tipo di contratti.

L’indennizzo in fine, non è previsto per i lavoratori domestici, e per quelli a domicilio.

La domanda deve essere presentata all’INPS, nei moduli hand 4 per i genitori, hand 5 per fratelli e sorelle, hand 6 per il coniuge, hand 7 per i figli del disabile grave.

La domanda deve essere presentata in duplice copia, all’INPS, la copia che viene restituita con ricevuta dall’Istituto di previdenza sociale, deve essere presentata al datore di lavoro.

La richiesta di congedo deve essere corredata, della documentazione ASL, che attesti la gravità delle condizioni del disabile e quindi l’esigenza di richiedere l’esercizio del diritto.

Sull’argomento vedi anche:

http://pressin.comune.venezia.it/

La Nuova Venezia del 18-10-2009

L´opera si svela al tatto. All’Accademia l´«Uomo Vitruviano» è accessibile a tutti

VENEZIA. Fino al 10 gennaio, le Gallerie dell´Accademia di Venezia ospitano la mostra «Leonardo – L´uomo Vitruviano fra arte e scienza». Dopo sette anni,

torna così a mostrarsi al pubblico il disegno di Leonardo da Vinci raffigurante le proporzioni umane secondo i canoni antropometrici dell´architetto romano

Vitruvio Pollio, detto appunto «Uomo Vitruviano».

Grazie alla collaborazione della Facoltà di design e Arti dell´Università Iuav di Venezia la mostra è accessibile anche a persone con disabilità visiva.

Sono disponibili infatti speciali sussidi alla visita per permettere anche a persone non vedenti o ipovedenti di conoscere e apprezzare l´opera. Il visitatore

potrà esplorare attraverso il tatto una riproduzione schematica del disegno a dimensioni reali.

Un fascicolo d´approfondimento, contenente una serie di disegni a rilievo su carta a microcapsule, permetterà poi di analizzare diversi aspetti dell´opera

di Leonardo, per capirne le proporzioni, la geometria, la simbologia, e metterlo in relazione con gli studi sulle proporzioni elaborati da altri artisti

e studiosi.

Ogni disegno è corredato da un testo di spiegazione disponibile in diversi formati (a grandi caratteri, braille o audio), che aiuta a interpretare le immagini

e ad approfondire i contenuti.

Bresciaoggi del 18-10-2009

Cura della cataratta, Chiari è un modello internazionale

Al simposio europeo di Barcellona presentati i positivi risultati dell´innovativa tecnica sperimentata.

L´innesto del cristallino autofocus ha restituito la piena funzionalità visiva all´83% dei pazienti trattati. Spedale: «Risultati incoraggianti»

Dalla Spagna nuove speranze per i pazienti bresciani colpiti da patologie degenerative dell´occhio.

BRESCIA. In un recente simposio ospitato a Barcellona, la comunità medico-scientifico internazionale ha avallato i progressi delle innovative tecniche

per la cura di pazienti affetti da cataratta eseguite all´ospedale di Chiari. Nel 2009, il primario della divisione di Oculistica del «Mellini» Franco

Spedale ha eseguito 130 interventi al mese. Da meno di un anno sta sperimentando il cristallino autofocus, detto Crystalens che consente di recuperare

integralmente le funzioni visive.

L´INNOVAZIONE È stata appunto presentata in Spagna, al vertice dell´«European society of cataract and refractive surgery». Il primario di Chiari ha illustrato

nell´occasione i primi dati sull´impianto del cristallino autofocus su 18 pazienti. «I risultati sono decisamente incoraggianti – ammette Spedale -: l´83%

delle persone legge il giornale e guida l´automobile senza alcuna lente correttiva e tutti hanno riacquistato 10 decimi di visus per la visione al computer.

I riscontri sono in linea con la media europea dove i successi che oscillano tra il 78 e l´84%. Negli Stati Uniti – prosegue il responsabile dell´Oculistica

di Chiari -, la patria del Crystalens, se ne impiantano 7 mila al mese. Nella chirurgia rifrattiva il cristallino autofocus è adatto per i pazienti di

ogni età ma è soprattutto indicato per le persone con meno di cinquanta anni impegnati in lavori defatiganti dal punto di vista della vista come come impiegati

e autotrasportatori». Un´altra pa tologia seguita con particolare attenzione dalla divisione di Oculistica di Chiari che da un paio d´anni dispone della

Tomografia a coerenza ottica (macchinario strategico nella diagnosi precoce), è la maculopatia. L´incidenza della malattia sulla popolazione ultracinquantenne,

sta trasformando la maculopatia, al pari del diabete, in un problema sociale dai costi sociali facilmente intuibili se si considera che può portare alla

cecità persone anziane aggravando il problema dell´assistenza.

LA MACULOPATIA che provoca la graduale perdita irreversibile della macula, zona centrale della retina, che consente una visione distinta e la visione dei

colori, al momento può essere solo arrestata. «Fortunatamente il progresso dell´informatica – spiega Ylenia Musicco che all´interno della divisione di

Oculistica di Chiari segue i pazienti affetti da maculopatia – ha messo a disposizione nuovi strumenti che consentono la diagnosi precoce e terapie che

nella maggior parte dei casi ne arrestano lo sviluppo e, salvando la parte della macula non intaccata, evitano la cecità. Purtroppo la patologia, essendo

legata anche all´età, è in forte aumento».

Redattore Sociale del 13-10-2009

Il Manifesto ministeriale: 10 regole d´oro per una vacanza a misura di disabile

Il ministro Brambilla: “Anche i comuni devono aiutare a rendere fruibile il territorio per tutti i cittadini”. Il ministro ha inoltre annunciato di avere

in programma un primo monitoraggio campione delle strutture vacanziere italiane

ROMA – Dieci regole d´oro per una vacanza a misura di persona disabile. Il ministero del Turismo ha dato vita al “Manifesto per la promozione del turismo

accessibile”, un documento che, in attuazione dell´art 30 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità

ratificata dall´Italia con la legge n. 18/09, mette al centro il concetto di cliente nel sistema dei trasporti, nella ricettività, nella ristorazione,

nella cultura, nel tempo libero e nello sport. Il manifesto, primo atto ufficiale della Commissione ministeriale per la promozione e il sostegno del turismo

accessibile nata a luglio, è stato presentato qualche giorno fa a Torino durante la ventiseiesima assemblea annuale dell’Anci. “Un paese davvero civile

non può non consentire ai suoi cittadini la piena accessibilità a tutte le sue strutture pubbliche e private. E questo vale a maggior ragione per un settore,

quello del turismo, che vede l´Italia primeggiare nel mondo per le sue eccellenze in tutti i campi”, ha dichiarato il ministro Michela Vittoria Brambilla

in una nota.

Il ministro ha inoltre annunciato di avere in programma un primo monitoraggio campione sull´accessibilità delle strutture vacanziere che si svolgerà tra

un gruppo di comuni scelti in tutte le regioni d´Italia con l´obiettivo di avere una fotografia della situazione esistente. Un´indagine nel quale coinvolgere

l´Anci perché “è con i Comuni che intendiamo lavorare affinché insieme si possa aiutare il territorio a rendersi fruibile per tutti i cittadini”, ha detto

Brambilla. “Se il turismo vuole davvero diventare uno degli asset strategici futuri di questo paese, non può fare dei distinguo fra chi può accedere a

determinate strutture e chi no”, ha aggiunto il ministro.

Il principio che guida il “Manifesto per la promozione del turismo accessibile” è questo: l´individuo, nella sua totalità e con i suoi bisogni che derivano

dalle sue condizioni di salute – qualunque esse siano, dalle disabilità motorie e sensoriali alle intolleranze alimentari, dall´essere incinta ad avere

un´età avanzata – è un cittadino e prima di tutto un cliente che ha diritto di fruire di un´offerta turistica di qualità in modo completo e autonomo, ricevendo

sia un´adeguata informazione sia servizi adeguati e commisurati a ciò che paga. Ogni persona deve infatti poter scegliere una meta o una struttura turistica

perché le piace e non perché è l´unica accessibile. Questo principio ispiratore, insieme a quello dell´universal design, deve coinvolgere tutta la filiera

turistica, dai trasporti agli alberghi, dai musei ai ristoranti, dagli stabilimenti balneari agli impianti sciistici, sia a livello nazionale sia locale.

(mt)

Redattore Sociale del 13-10-2009

 

Il Manifesto ministeriale: 10 regole d´oro per una vacanza a misura di disabile

 

Il ministro Brambilla: “Anche i comuni devono aiutare a rendere fruibile il territorio per tutti i cittadini”. Il ministro ha inoltre annunciato di avere

in programma un primo monitoraggio campione delle strutture vacanziere italiane

 

ROMA – Dieci regole d´oro per una vacanza a misura di persona disabile. Il ministero del Turismo ha dato vita al “Manifesto per la promozione del turismo

accessibile”, un documento che, in attuazione dell´art 30 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità

ratificata dall´Italia con la legge n. 18/09, mette al centro il concetto di cliente nel sistema dei trasporti, nella ricettività, nella ristorazione,

nella cultura, nel tempo libero e nello sport. Il manifesto, primo atto ufficiale della Commissione ministeriale per la promozione e il sostegno del turismo

accessibile nata a luglio, è stato presentato qualche giorno fa a Torino durante la ventiseiesima assemblea annuale dell’Anci. “Un paese davvero civile

non può non consentire ai suoi cittadini la piena accessibilità a tutte le sue strutture pubbliche e private. E questo vale a maggior ragione per un settore,

quello del turismo, che vede l´Italia primeggiare nel mondo per le sue eccellenze in tutti i campi”, ha dichiarato il ministro Michela Vittoria Brambilla

in una nota.

Il ministro ha inoltre annunciato di avere in programma un primo monitoraggio campione sull´accessibilità delle strutture vacanziere che si svolgerà tra

un gruppo di comuni scelti in tutte le regioni d´Italia con l´obiettivo di avere una fotografia della situazione esistente. Un´indagine nel quale coinvolgere

l´Anci perché “è con i Comuni che intendiamo lavorare affinché insieme si possa aiutare il territorio a rendersi fruibile per tutti i cittadini”, ha detto

Brambilla. “Se il turismo vuole davvero diventare uno degli asset strategici futuri di questo paese, non può fare dei distinguo fra chi può accedere a

determinate strutture e chi no”, ha aggiunto il ministro.

Il principio che guida il “Manifesto per la promozione del turismo accessibile” è questo: l´individuo, nella sua totalità e con i suoi bisogni che derivano

dalle sue condizioni di salute – qualunque esse siano, dalle disabilità motorie e sensoriali alle intolleranze alimentari, dall´essere incinta ad avere

un´età avanzata – è un cittadino e prima di tutto un cliente che ha diritto di fruire di un´offerta turistica di qualità in modo completo e autonomo, ricevendo

sia un´adeguata informazione sia servizi adeguati e commisurati a ciò che paga. Ogni persona deve infatti poter scegliere una meta o una struttura turistica

perché le piace e non perché è l´unica accessibile. Questo principio ispiratore, insieme a quello dell´universal design, deve coinvolgere tutta la filiera

turistica, dai trasporti agli alberghi, dai musei ai ristoranti, dagli stabilimenti balneari agli impianti sciistici, sia a livello nazionale sia locale.

(mt)