apr 29 2010

Retina Italia comunica sui social network

Tag: Ausili per disabili e ricerca scientificapatrizia @ 10:17 am

Ricordiamo che anche il Liguria abbiamo l’associazione RPLiguria, che fa parte della federazione nazionale Retina Italia.

Per qualsiasi informazione consultate il sito www.rpliguria.org

Superando.it del 28-04-2010

Retina Italia comunica sui social network

Infatti, la Federazione nata per tutelare le persone affette da patologie distrofiche retiniche ereditarie, con particolare attenzione alla retinite pigmentosa,

è presente da qualche giorno anche in Facebook, Twitter e Youtube, per aggiornare, informare e far discutere, favorendo una maggiore interazione tra i

propri utenti. Un’ulteriore dimostrazione della potenziale utilità che le nuove piattaforme telematiche possono avere anche per le associazioni che si

occupano di disabilità o delle patologie che le provocano.

Come abbiamo già scritto qualche giorno fa, in riferimento a un’iniziativa riguardante una Malattia Rara (la sindrome di Angelman: se ne legga cliccando

qui), se usati bene, i social network come Facebook, Twitter o Youtube possono certamente diventare ottime opportunità in più anche per chi intenda aggiornare,

informare e comunicare sui temi riguardanti le disabilità o le patologie che le provocano. Si tratta infatti di piattaforme telematiche che oggi possono

raggiungere un gran numero di persone, consentendo agli iscritti di avere un dialogo diretto ad esempio con le associazioni.

Partendo da tali presupposti Retina Italia ONLUS – la Federazione nata per tutelare le persone affette da patologie distrofiche retiniche ereditarie, con

particolare attenzione alla retinite pigmentosa – ha deciso di creare una propria rete di social network, con «l’obiettivo di sensibilizzare e favorire

una maggiore interazione tra gli utenti e l’associazione, informando sulle varie attività e creando un dibattito sui temi più importanti», come spiegano

gli stessi responsabili della Federazione.

Attraverso dunque l’account Facebook e Twitter di Retina Italia, sarà possibile essere aggiornati sulle ultime novità, informarsi su appuntamenti ed eventi,

oltre a discutere su temi legati alle patologie di competenza. Su Youtube, infine, verranno messi a disposizione degli utenti alcuni video relativi a interviste,

convegni e le letture della pubblicazione quadrimestrale «Lumen», organo d’informazione ufficiale di Retina Italia. (S.B.)


apr 28 2010

Lotta ai “panettoni”!

Tag: Esperienze, Genova e dintorni, toppatrizia @ 11:46 am

Si che siamo la città del panettone… ma sinceramente lo preferisco ben esposto nelle pasticcerie e non piazzato in mezzo alle zone di passaggio!

Mi riferisco a quelle palle di cemento, simili appunto ai panettoni, che vengono messi spesso in strada, per impedire il posteggio selvaggio, ma che sono delle vere trappole per i pedoni e non solo per le persone con disabilità, come si potrebbe pensare.

Infatti sono dello stesso colore del suolo e chiunque può inciamparvi, presi come siamo oggi, dalla fretta!

Ne segnalo uno incredibilmente messo all’uscita della stazione di Brignole, proprio nel mezzo delle strisce pedonali.

Ora mi domando “è mai possibile e logico, metterlo proprio lì”?

Anche perché quella zona è riservata solo ai mezzi pubblici e ai taxi e quindi non credo che ci sia il problema che qualcuno possa posteggiare su quelle strisce pedonali!

Invito tutti voi che leggete questo articolo, a segnalare ostacoli di vario genere, posti in modo selvaggio, nelle nostre città!


apr 25 2010

Voglia di Primavera

Tag: Poesie e Raccontidaniela @ 6:55 pm

Una mia carissima amica per il giorno del mio compleanno mi ha fatto una sorpresa meravigliosa,

 ha scritto, solo per me, una bellissima poesia……

e per questo voglio ringraziarla tanto tanto .

Voglia di Primavera

di un cono gelato

di un tramonto dorato

di una rondine un cielo

di profumo di melo

di un gatto micioso

di un fiore gentile

di un augurio affettuoso

nel mese di Aprile

Mariella


apr 25 2010

LA METAMORFOSI

Tag: Poesie e Raccontidaniela @ 6:42 pm

Ciao a tutti

vi voglio presentare un racconto fantastico scritto da Giorgio Krebel, che e’ stato  segretario

dell’Arcipicchia di Sturla.

E’ un meravilgioso viaggio che vi lascera stupiti e increduli di come è facile la metamorfosi

Non si era mai posto il problema del nome, ma noi, per comodità, potremmo chiamarlo Joe.

Joe non sapeva quando si fosse formato, probabilmente milioni di nano istanti prima, in un punto preciso del caos primordiale, ma ora sapeva di esistere.

Gli atomi originari si erano attratti formando un nucleo centrale ed a questo si erano uniti nel tempo i nutrimenti provenienti dell’esterno dell’amnio cosmico.

La sua esistenza nella nebulosa era progressivamente divenuta gradevole; l’assestamento, dovuto alle periodiche rotazioni intorno al proprio asse, aveva favorito la sua aggressiva espansione nell’universo circostante. Tutto ciò lo stava appagando e lui non si poneva alcuna  domanda sull’esistenza o meno di un limite.

Venne il momento in cui l’incurvatura dello spazio diede i suoi primi segnali e questo lo colse di sorpresa: Joe non poteva concepire che  l’universo non fosse infinito, tuttavia i suoi sensori cenestesici erano lì a dimostrargli che le pareti del cosmo si erano sensibilmente ravvicinate alla sua massa.

In realtà era lui ad essersi espanso, spinto dalla sua forza vitale ed inarrestabile.

Improvvisamente la galassia si contrasse, in Joe la paura prese il sopravvento; una seconda contrazione: la galassia stava subendo un collasso gravitazionale.

Altre contrazioni, altre dolorose pressioni insopportabili, i fluidi vitali intorno a lui scomparvero. Comprese che il processo innescato non si sarebbe più fermato: il suo universo, la sua tranquillità, la sua sicurezza stavano dissolvendosi. Il terrore lo bloccava.

Ora reagì con rabbia: ”Perché doveva capitare proprio a me? Perché così presto?”

Ma l’onda d’energia lo travolse quasi dolcemente; Joe si lasciò declinare verso l’inevitabile termine…

Di colpo uno schianto: la galassia lacerata, una luce accecante, aridi gas  penetrarono in lui.

Solo allora e per la prima volta Joe urlò con tutte le sue forze. E tutto…iniziò!

……………………………………………………………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………………………………………

finalmente era finita!…Esausta, la giovane donna guardò con amore la creatura, ora finalmente quieta e addormentata al suo seno.

 “Credo proprio che ti chiameremo Joe!”, pensò, sorridendo felice.

Giorgio Krebel





apr 22 2010

Endofap Liguria una realtà importante nella formazione

Tag: Come fare per..., Genova e dintornilucio @ 12:37 pm

Endofap Liguria si presenta e promuove le sue attività

EndofapLiguria, una realtà di Genova per venire incontro alle esigenze di tutti.

Vi presentiamo Endofap Liguria, una realtà importante, nell’ambito formativo.
In particolar modo, Endofap, ci racconta brevemente, i suoi ambiti operativi.

ENDOFAP Liguria
opera nel settore della formazione dal 2000
proponendosi con numerose attività e servizi ai singoli e
alle aziende. E’ accreditato dalla Regione Liguria per
svolgere attività formativa e si avvale dall’affiliazione alla
FIPEC (Federazione Italiana per l’Educazione Continua),
al CEIC (Enti Ispirazione Cattolica) alla CONFAP
(Confederazione Nazionale Formazione e Aggiornamento
professionale) ed all’ ENDOFAP Nazionale con sede in
Roma. Per avere maggiori informazioni sui partners
prestigiosi e sui progetti in corso è possibile consultare
le pagine del sito o concordare un appuntamento.
La formazione professionale ed un costante
aggiornamento sono tra i punti di forza di strutture che
operano nel campo sociale, sociosanitario ed educativo,
nella consapevolezza delle trasformazioni e delle necessarie nuove acquisizioni che consentano di essere protagonisti di uno scenario professionale fortemente dinamico.
Molto spesso però i fondi destinati alla formazione
sono esigui e spesso ritagliati in bilanci già sofferenti.
Affidarsi ad esperti e consulenti del settore in alcuni casi
può essere una scelta determinante che può garantire
l’accesso ad iniziative di qualità e a condizioni
economiche molto vantaggiose.
Chiamaci senza impegno
e la Segreteria Organizzativa ti fornirà
ogni informazione riguardante i corsi
e il loro svolgimento.
ENDOFAP LIGURIA
Via Cellini 15 – 16143 Genova
tel./fax 010.510555
www.endofapliguria.it
info@endofapliguria.it
Grafica e foto
sede:
Raffaella Rovani
Segnalazione di bandi tramite newsletter dedicata sul
territorio provinciale, regionale, nazionale e comunitario
Servizi di consulenza per singoli e aziende
Orientamento e selezione del personale
Bilancio di competenze del personale in ingressoo già occupatoStudio di piani di fattibilità per lo sviluppo aziendale
Analisi dei bisogni di formazione e/o aggiornamento
Supporto alla gestione, creazione ed incremento
dell’impresa socialeSupporto e consulenza per le pratiche relative
all’Accreditamento e alla Certificazione di Qualità
Formazione a catalogo mirata al conseguimento dei
crediti E.C.M. per i professionisti del settore sanitario
e socio-sanitario;
Possibilità di progettazione ed attivazione di percorsi
formativi finanziati da Fondi Pubblici
Possibilità di consulenza al fine di accedere a bandi
di concorso per corsi di formazioni afferenti
a Fondi Interporfessionali
Collocamento di allievi in tirocini o stage di qualità
Servizio Mensa convenzionatoPossibilità di Pernottamento convenzionato
Possibilità di affitto locali (aule e laboratorio
di informatica, Centro Congressi e teatro)Servizio Catering FORMAZIONE prOFESSIONAle Corsi per occupatie disoccupati
Corsi gratuiti•
Corsi a catalogoe su richiesta
Elaborazione di Piani di Fattibilità
Aziendale
CENTRO STUDI MEDICo-SCIENTIFICI
Seminari,
Convegni,
Corsi di Perfezionamento
d’area sociosanitaria
Formazione ECM di area socio-educativa ed area sanitaria UNIVERSITA POPOLARE
Formazione continua multidisciplinare destinata ad ogni età, dal doposcuola agli over ’60 SPECIALE SCUOLE
Tante proposte per insegnanti e genitori, servizio di orientamento scolastico per ragazzi e per classi; formazione ai genitori
ALTA FORMAZIONE
Realizzazione di Master, attività e seminari anche con credito universitario
(CFU) SPORTELLO DI CONSULENZA PSICOLOGICA

Ringraziamo EndofapLiguria, per averci fornito una disamina piuttosto accurata, delle sue principali attività.
Possiamo dire che questà realtà, è un punto di riferimento importante, in ambito formativo.


apr 22 2010

La brochure “disabilità e lavoro” in braille

Tag: Braillepatrizia @ 10:33 am

Il Piccolo di Trieste del 20-04-2010

Una brochure “Disabili e lavoro” scritta in caratteri braille

TRIESTE. Sei puntini in rilievo su un foglio di carta spesso, 64 combinazioni che aprono ai non vedenti un mondo fatto di lettere dell’alfabeto, numeri

e perfino spartiti musicali. Al Centro per l’Impiego provinciale, l’assessore alle politiche attive del Lavoro Adele Pino ha presentato insieme al presidente

della Consulta provinciale Disabili Vincenzo Zoccano e il presidente della sezione triestina dell’Unione Italiana Ciechi Hubert Perfler, la brochure Disabili

e Lavoro trascritta in braille dall’Istituto regionale Rittmeyer per i ciechi. Una guida sintetica e precisa degli strumenti di integrazione al lavoro

offerti dal Centro per l’impiego: dal le modalità di iscrizione al collocamento mirato fino alle opportunità di tirocini formativi finalizzati all’assunzione.

«È la prima volta – ha dichiarato Pino – che nella regione Friuli Venezia Giulia viene realizzata una simile iniziativa, specificamente rivolta ai disabili

sensoriali». «L’obiettivo, attraverso l’accesso a tutte le informazioni – ha proseguito l’assessore – è favorire l’inclusione sociale promuovendo l’occupazione».

Soddisfatto Zoccano, colui che ha lanciato l’iniziativa accolta positivamente dalla provincia. «A Trieste i disabili sono 5 mila ed è importante – ha dichiarato

- dare piena fruibilità delle informazioni soprattutto in materia di lavoro, fondamentale nella vita di tutte le persone, disabili e non». «La scrittura

braille ha permesso universalmente l’integrazione – ha sottolineato Zoccano ricordando il 201 anniversario dalla nascita dell’inventore dell’omonimo codice

- portando i non vedenti dall’analfabetismo alle cattedre universitarie». L e nuove tecnologie informatiche, barra braille, software di ingrandimento e

sintetizzatore vocale, contribuiscono alla rivoluzione culturale in atto e forse questa volta invisibile ai normodotati. «A Pordenone – ha dichiarato Perfler

- esiste l’audioteca dell’UIC, dove donatori di voce, in maggioranza ex attori, leggono libri trasformandoli in mp3 o Cd.

Lorenza Masè


apr 22 2010

Itinerari per disabili

Tag: Turismo accessibilepatrizia @ 10:28 am

Il Tirreno del 20-04-2010

Itinerari per disabili

LUCCA. Un database con mete, infrastrutture e itinerari accessibili anche da chi ha problemi a spostarsi. Con questo progetto la Provincia si mette sempre

più a misura di viaggiatore diversamente abile.

Questo infatti è il senso del progetto che prevede l´apertura dello “sportello turismo accessibile – Oltre le frontiere” nelle sedi del distretto socio-sanitario

del Turchetto e al centro diurno anziani Il Girasole a Porcari.

L´obiettivo del neonato sportello è di offrire un servizio di raccolta e organizzazione delle informazioni sulla domanda e sull´offerta sul turismo accessibile,

al fine di consentire a tutti di trovare una soluzione alle proprie esigenze e muoversi liberamente verso la meta che preferiscono.

Promosso e coordinato dalla delegazione zonale Apici (associazioni provinciali invalidi civili e cittadini anziani) servizio Punto Handy, lo sportello

si avvale della collaborazione della Provincia e dell´agenzia di viaggi Hobby Vacanze e nasce dall´esigenza di mettere anche la persona disabile, con i

suoi bisogni, al centro del sistema turistico.

«La Provincia – commenta l´assessore provinciale al volontariato Valentina Cesaretti – è da tempo fortemente impegnata nella promozione del turismo accessibile.

La valenza di questo progetto è che non ragiona in termini di socio-assistenzialismo della persona disabile, bensì vuole promuovere delle reali opportunità

di turismo e, quindi, di svago e divertimento alle persone con disabilità, aprendo un dibattito di tipo culturale sull´accessibilità del turismo nel nostro

territorio».

Promotrice dell´iniziativa è Francesca Pieretti, presidente della delegazione zonale Apici.

«I principi ispiratori su cui si basa il servizio offerto – spiega infatti Pieretti – sono la promozione di un turismo sostenibile e responsabile, che

contribuisca allo sviluppo della vita sociale dei soggetti con particolari esigenze, sempre tenendo conto del rispetto dell´ambiente e delle culture di

ogni territorio e favorendo l´interazione tra l´attività turistica e questi viaggiatori».

La prima fase del progetto prevede la creazione di un database, grazie anche alla collaborazione di ragazzi diversamente abili, dove saranno inserite mete,

itinerari e infrastrutture accessibili per tutti e le stesse strutture avranno la possibilità di essere inserite nel sito che sarà realizzato.

Per ulteriori informazioni: rivolgersi al servizio Punto Handy presso il distretto socio-sanitario del Turchetto (mercoledì e giovedì), in orario 15.30-18.30

e al Centro diurno Il Girasole a Porcari (solo il venerdì) in orario 16-18. Telefono: 338 923 66 10;

email: altopascio@puntohandy.it.


apr 22 2010

Esce “Stabat Mater” in audiolibro

Tag: Audiolibripatrizia @ 10:18 am

Il Sole 24 Ore del 21-04-2010

«Stabat Mater» in audiolibro

Il veneziano Tiziano Scarpa nel 2009 ha vinto il Premio Strega con Stabat Mater, un romanzo la cui vicenda accadde in una Venezia del ‘ 700 dove Cecilia,orfana

violinista ospite all’Ospitale della Pietà, intreccia la sua storia con quella di Antonio Vivaldi, suo maestro compositore. Oggi, questo bellissimo libro

viene proposto in audiolibro. Il Narratore, casa editrice vicentina fondata da due padovani, produce e pubblica audiolibri e conta un valoroso catalogo

composto da classici e contemporanei. Legge l’attrice e autrice teatrale Alessandra Bedino. (An.T.)

Stabat Mater

Tiziano Scarpa Il Narratore audiolibri 19,90 euro – Un cd


apr 20 2010

La Dotvocal presenta Jay una nuova soluzione nel mondo dei software vocali

Dot Vocal presenta Jay una nuova soluzione nel mondo dei software vocali

Venerdì scorso, Istituto David Chiossone onlus Genova, presentato un nuovo software vocale.

Venerdì scorso, presso l’istituto David Chiossone onlus di Genova, la Dotvocal una azienda che da sei anni opera nel settore dei dispositivi informatici in particolare vocali, ha presentato un software, che potrà segnare una rivoluzione nel panorama dei sintetizzatori.
È bene subito premettere che se ciò accadrà comunque ci vorrà ancora parecchio tempo, ma certamente si può dire che è in fase di realizzazione, una nuova soluzione nell’ambito dei sintetizzatori vocali.
A presentare questa nuova applicazione, è stato Enrico Reboscio amministratore delegato della Dotvocal, azienda di Genova nata nel 2004 e che è specializzata nel settore del vocale.
Cosa è Jay?
Diciamo che anche se Reboscio ha dichiarato che l’obbiettivo dell’azienda genovese è quello di farlo diventare una alternativa a Jaws, si tratta ancora di una applicazione che consente poche operazioni.
Infatti al momento è utilizzabile solo in fase di lettura, e solo in determinati contesti.
Attualmente Jay è in grado di leggere solo file di testo, dei seguenti tipi:
documenti txt, ppt, docx ovvero la versione più avanzata di word, e pdf.
Come funziona?
Ora cerchiamo di dare una breve spiegazione, della dimostrazione fatta dallo stesso Reboscio venerdì all’istituto Chiossone.
Innanzitutto Jay, è uno strumento che può venire incontro alle esigenze sia dei non vedenti leggendo vocalmente il testo nei formati già mensionati, sia per gli ipovedenti in quanto vi è la possibilità di ingrandire il testo, di variare il contrasto tra il medesimo e lo sfondo ecc.
Dunque Jay è una soluzione che quando sarà sviluppata e quindi utilizzabile anche in altri ambiti al di fuori di quelli nei quali già può operare, potrà certamente essere una nuova alternativa, agli attuali sintetizzatori vocali.
Entrando nello specifico del suo funzionamento, ricordiamo che la dimostrazione avvenuta venerdì è stata improntata sull’utilizzo da parte dei non vedenti e quindi non sappiamo parlarvi al momento di come potrebbe usarlo un ipo vedente, possiamo dire che avviene così:
Come accendiamo il computer, l’applicazione deve essere attivata, oppure si può inserire l’auto avvio ovvero come sappiamo il sistema attraverso il quale non appena accendiamo il PC, il dispositivo parte da solo.
Successivamente come parte l’applicazione, la stessa comunica a voce i documenti presenti pronti per la lettura, “almeno venerdì è stato così perché la prova pratica del software vocale, è avvenuta su CD demo”.
Una volta mensionata la lista dei documenti presenti e leggibili con lo screen reader, l’utente può selezionare quello di suo interesse.
Come?
Va detto che tutti i comandi che si eseguono con Jay, devono essere dati dall’utilizzatore tramite la propria voce.
Infatti l’utente è dotato di un microfono, che deve essere attivato ogni qual volta, si vuole eseguire un qualsiasi comando.
E qui, entra in gioco l’unico comando che viene eseguito da tastiera.
Per attivare il microfono attraverso il quale l’utente poi comunicherà all’applicazione con la propria voce il comando da eseguire, bisogna utilizzare il comando control j.
Ogni volta che noi facciamo ciò, possiamo interagire tramite la nostra voce, con l’applicazione.
Ad esempio se noi vogliamo aprire un dato documento, dopo aver eseguito da tastiera il comando control j, riferiamo al dispositivo il documento che noi vogliamo aprire.
Una volta comunicato il nome del documento da aprire, Jay farà una disamina dello stesso.
Ovvero ci dirà di quante pagine è composto, quanti e quali titoli vi sono al suo interno, se sono presenti delle immagini, descrivendole in caso di presenza di alternative testuali, il formato del documento.
Dopo di ciò, l’utente può per esempio decidere di ordinare all’applicazione, di leggere il file.
In tal caso, sempre dopo aver eseguito il comando control j che lo ribadiamo va eseguito ogni volta che si vuole dare un comando vocale, si dice semplicemente al software vocale, leggi.
Il sintetizzatore così inizierà la lettura, che continuerà, fino a che noi non gli ordineremo, di terminare la stessa.
Si può decidere anche di far leggere all’applicazione il testo da un dato punto, ovvero da un determinato titolo, o da una determinata pagina, oppure pur iniziando dal principio, si può cambiare pagina durante la lettura.
Si possono anche inserire dei segnalibri, se vi è un punto di particolare interesse, sul quale si vuole tornare successivamente.
Per fare ciò, basta essere sul punto per il quale si vuole inserire il segnalibro, e riferire allo screen reader, che lì deve essere aggiunto il medesimo.
I segnalibri vengono numerati in base all’ordine nel documento.
Per capirci meglio se noi mettiamo prima un segnalibro a metà documento, e poi uno a inizio dello stesso, il segnalibro 1, sarà quello messo per secondo.
Ovvero quello che si trova a inizio documento, e il 2 sarà il segnalibro che abbiamo inserito a metà, anche se è stato messo per primo.
In molti si chiederanno se è possibile che l’applicazione possa avere delle difficoltà a capire?
Effettivamente può capitare che ciò si verifichi, in quei casi la tecnologia in uso lo comunica con un semplice “non ho capito”.
Tale situazione può avvenire, perché quando vi è il microfono aperto con il comando control j già citato, vi è una sovrapposizione di voci e rumori perché ad esempio siamo in un luogo affollato.
Proprio per questo il microfono viene attivato solo quando si vuole eseguire un dato comando, altrimenti se fosse sempre acceso, mentre per fare una ipotesi stiamo leggendo può capitare che la sintesi vocale abbia dei disturbi e non sappia cosa fare.
Tornando però a cosa succede quando l’applicazione non riesce a recepire un dato comando, all’utente dal software stesso, viene fatto sentire quello che ha riferito con la voce, per fargli verificare se ha comunicato il comando giusto.
L’utente poi, ripete il comando, fino a che la sintesi finalmente non recepisce il medesimo.
Abbiamo così fornito una breve descrizione delle funzioni essenziali di Jay, che speriamo abbiano dato una idea sufficientemente chiara di questo software.
Come detto i suoi campi di utilizzazione, sono ancora ristretti.
In fase di scrittura non è possibile fare ricorso a questa applicazione.
Internet per Jay, è tutt’oggi un mondo sconosciuto.
Per tanto si può dire che se effettivamente si vuole fare in modo che questa nuova applicazione possa essere una alternativa valida a Jaws e agli altri software vocali, la strada da fare è ancora lunga e tortuosa.
La Dotvocal ha l’ambizione di vincere questa sfida.
Vuole dare ai non vedenti che quotidianamente fanno del computer uno strumento essenziale, una nuova soluzione alle loro esigenze.
Ancora è presto per sapere se questa sfida sarà vinta, ma certamente attendiamo tutti fiduciosi gli sviluppi futuri di questo nuovo sistema, per poter dare giudizi più precisi su esso.


apr 08 2010

Confrontiamoci sulla retinite pigmentosa, un mondo ancora tutto da scoprire!

Tag: Esperienze, toppatrizia @ 12:10 pm

Premetto che non sono ne un medico oculista, ne una dietologa, sono semplicemente una malata di retinite pigmentosa che è sempre alla ricerca di notizie e informazioni utili al fine di capire meglio tutto ciò che è bene fare o non fare, mangiare o non mangiare, per aiutare gli occhi a resistere agli attacchi di questa malattia degenerativa della retina.

Da un po’ di tempo mi pongo delle domande al riguardo del legame che potrebbe esistere tra un certo tipo di alimentazione e la salute degli occhi e nel contempo, se l’adottare un certo tipo di alimentazione, potrebbe almeno rallentare l’avanzare delle patologie degenerative della retina.

Innanzitutto bisogna precisare che per retinite pigmentosa, si intende una vasta gamma di patologie diverse che colpiscono questa parte dell’occhio ancora troppo sconosciuta. È una malattia genetica, così si dice, anche se l’indagine genetica che ho svolto , non da alcun risultato nel mio caso; Bisogna anche ricordare che i geni coinvolti, sono molteplici e non tutti ancora scoperti, ecco perché dai test che ho effettuato io, risulta che in teoria la mia retina è sana, mentre in realtà, è un vero disastro!

Anche i sintomi che si avvertono con questo tipo di malattie degli occhi, possono essere diversi da soggetto a soggetto e perciò non si può affermare che chi ha la retinite pigmentosa, vede poco di sera e ha la visione tubolare, perché non è così per tutti.

Insomma…è un gran c….o!

Anche l’insorgenza della malattia non è uguale per tutti: molti nascono già con la retinite, altri la manifestano in età giovanile, altri ancora in età avanzata e a me piace ricordare che alcune persone la manifestano dopo episodi o eventi particolari della loro vita.

Io appartengo all’ultima categoria, in quanto sono nata sana, ho visto bene fino all’età di 7 anni e poi improvvisamente, dopo uno spavento, da un giorno all’altro, ho iniziato a perdere la vista.

Probabilmente vi era già la predisposizione genetica in agguato, ma sono convinta che a scatenare il tutto, sia stato proprio quell’episodio.

Parlando poi dell’evoluzione della malattia nel tempo, ho notato che è molto diversa da soggetto a soggetto e che varia anche molto nel soggetto stesso da momento a momento.

Mi spiego meglio: per quanto mi riguarda, la malattia è insorta all’età di 7 anni come ho detto prima, poi si è fermata fino all’età di 18 circa, poi ha peggiorato un pò, poi mi ha lasciato in pace fino ai 30, quando ha avuto un altro peggioramento. Ora mi rendo conto che la cosa che mi da più fastidio in assoluto, è la luce del sole, che letteralmente mi “offende” l’occhio come mi piace dire per rendere bene l’idea di cosa intendo.

Ecco perché credo sia molto importante l’uso di lenti che filtrino la maggior parte dei raggi nocivi, perché credo che il sole sia tanto bello e utile alla salute dell’uomo, ma nello stesso tempo stia diventando il suo peggior nemico.

A proposito della pericolosità dei raggi solari per la salute degli occhi, so che nelle aree della Patagonia, dove è maggiore il buco nello zono, molte pecore che vivono allo stato selvaggio in quelle zone, stanno diventando cieche.

Forse sarà o forse non sarà possibile, ma il mio peggioramento dai 30 anni in poi, è iniziato proprio dal ritorno da un viaggio in Messico, dove anche lì il sole non scherza e dove guarda caso, in molte zone, è frequente l’insorgenza di patologie gravi dell’occhio.

Ricordo infatti che mi avevano colpito, in alcuni villaggi, dei presunti guaritori, che al mercato, vendevano strani prodotti che al loro dire, erano miracolosi per gli occhi. Chissà…Magari avevano anche ragione e i loro rimedi così apparentemente stregoneschi, funzionavano davvero!

Avete sentito parlare di antiossidanti? Se ne parla tanto oggi, guerra aperta ai radicali liberi, soprattutto per contrastare i segni dell’invecchiamento sul viso e rimanere sempre belli e lisci come bimbi,senza l’incubo delle rughe!

Che poi non ho ben capito perché per le donne siano così terribili, mentre per gli uomini, sono segni che aumentano il fascino!

Il sole è tra i primi e più temibili nemici dell’invecchiamento cutaneo e perciò per mantenersi il più a lungo giovani, è buona regola proteggere la nostra pelle con mezzi adeguati e adottando semplici norme dettate dal buon senso, come ad esempio non mettersi a friggere sotto il sole nelle ore più calde del giorno.

Le persone che per ragioni di lavoro, sono sempre state esposte al sole, hanno infatti spesso la pelle del viso, rovinata.

Questo mi da da riflettere molto:

se queste semplici regole di buon senso, riescono almeno a rallentare l’invecchiamento dei tessuti , perché non dovrebbe fare la stessa funzione, l’assunzione di alimenti che contengano questi famosi antiossidanti?

La retinite pigmentosa è una malattia degenerativa e su questo siamo d’accordo, ma se non esistono fino a oggi rimedi scientifici, perché non tentare il tutto per tutto naturalmente, mettendole un po’ i bastoncelli tra le ruote?

Ricordo che i coni e i bastoncelli sono i fotorecettori della nostra retina che sono preposti appunto alla recezione dei vari impulsi luminosi che provengono dall’esterno e concorrono quindi alla loro elaborazione fino al formarsi della visione. Questi purtroppo, nelle varie patologie della retina, vengono danneggiati.

Sull’argomento dell’alimentazione e la salute degli occhi, si trova su Internet una gran quantità di materiale e qui di seguito segnalo solo alcuni dei siti che ho visitato, ma che hanno già soddisfatto in parte, la mia curiosità sull’argomento:

http://www.benessere.com/dietetica/arg00/dieta_vista.htm

http://www.viveremeglio.org/0studio_facile/studio/studio08.htm

http://www.spadellare.com/index.php?aid=1177&func=display&module=articles&ptid=16

http://www.eufic.org/article/it/malattie-legate-alimentazione/carenze/artid/salute-occhi/

Ho poi compiuto una piccola indagine fra alcune persone che conosco bene e che come me, hanno problemi con la retina e ho fatto una simpatica e curiosa scoperta…

Abbiamo praticamente gli stessi gusti gastronomici, ad esempio adoriamo gli spinaci, lo sgombro ed il salmone, preferiamo una cucina semplice, poco elaborata e casualmente, andiamo tutti pazzi per le zucchine cucinate in tutte le maniere! Su questo prodotto non ho però trovato alcun riscontro o legame per quanto riguarda la sua attinenza alla salute degli occhi.

Fatto certo è però che noi le adoriamo!

Voglio ora soffermarmi un po’ sugli aspetti pratici e quotidiani che fanno seguito ad una malattia così importante ed invalidante.

Come cambia la visione del mondo quando sei letteralmente investito da una malattia del genere?

Direi proprio che cambia completamente e non solo dal punto di vista, diciamo così, mentale, ma proprio dal punto di vista pratico. Tengo a precisare, che anche per noi, il punto di vista, nel senso stretto del termine, è uguale a quello delle persone senza alcun disturbo visivo!

può capitare di vedere bene ad esempio, una strada, ma di non riuscire a mettere subito a fuoco la macchina che sta arrivando. Oppure è possibile che si veda un percorso tutto pianeggiante, senza distinguere la profondità di eventuali scalini, che invece ci sono e….

La maggior parte delle persone malate di retinite pigmentosa, ha problemi con la visione notturna o nella penombra; a me viene spesso da sorridere quando mi trovo in queste situazioni, perché riesco, invece a vedere meglio e a percepire anche scalini o ostacoli, che in piena luce, sicuramente non avreivisto.

A volte si può anche passare per persone un po’ così tra le nuvole, quando ad esempio, si entra in un luogo pubblico, negozio e quant’altro, perché la differenza tra il fuori e il dentro, può essere davvero destabilizzante e si rimane un po’ “imbambolati” per dare il tempo all’occhio di abituarsi alla nuova situazione di luce.

Capita infatti che entrando, non si riesca a capire subito dove sia il bancone e la commessa e quindi di rivolgere lo sguardo da tutt’altra parte e capisco che la domanda “Ma questo c’è o ci fa” possa sorgere spontanea!

A me, come ho detto prima, il contrasto chiaro scuro, da particolarmente fastidio e perciò metto sempre gli occhiali da sole con speciali lenti che filtrano il maggior numero di raggi nocivi ed è un continuo metterli e toglierli per riuscire a vedere meglio nei vari passaggi di luce. Ad esempio anche quando salgo su un autobus o sul treno e fuori c’è il sole, il mettere e poi togliere gli occhiali, evita che io mi sieda in braccio a qualcuno!

Non è però mia intenzione fare un elenco di tutte le difficoltà che si incontrano, anche perché sarebbe davvero troppo lungo e noioso da scrivere anche per me, mi piace però pensare che se si riesce a sdrammatizzare un po’, anche le difficoltà sembrano meno difficili!

Per concludere questa chiacchierata, volevo chiedere se qualcuno di voi leggendo, si è ritrovato in questa patologia o ha persone conoscenti che ne sono affette, penso sarebbe simpatico mettere a confronto le nostre esperienze.

Credo che nel detto “Mal comune, mezzo gaudio” ci sia un fondo di verità, come pure nell’altro “L’unione fa la forza”.

Potersi confrontare e parlare degli stessi problemi, magari visti e affrontati, in diverse maniere, credo possa essere un metodo interessante per cercare di capire meglio ciò che ci accade.

A volte le cose si scoprono così per caso e sono più semplici di ciò che si pensava e ritengo quindi che non ci sia niente di più efficace delle esperienze che si fanno su noi stessi per compiere anche un solo piccolissimo passo su un cammino lungo e tortuoso, ma che se percorso insieme, può essere certamente meno faticoso.

Tutti quelli che hanno voglia di camminare con me, sono chiamati alla partenza!

Scrivete, commentate,raccontate e via!!!…


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