“Non siamo falsi invalidi”!

Tag: Esperienze — patrizia @ 2:19 pm

Cari amici del blog…devo dire la verità che io guardo poco la televisione, ma domenica mi è proprio capitato di seguire la trasmissione di cui si parla in questo articolo e anch’io sono rimasta sbalordita di come vengano spesso trattati i casi senza avere conoscenza delle situazioni e degli argomenti. In effetti mi sono sentita io stessa considerata, come una falsa invalida, in quanto anch’io sono affetta da retinite pigmentosa e se avessi potuto partecipare direttamente in trasmissione….avrei certo potuto spiegare che il fatto che si riesca a fare determinate cose, non significhi vederci bene ed essere quindi indicati come dei truffatori a carico dell’Inps.
Vi assicuro che chi è affetto da retinite pigmentosa, pur conservando, quando è fortunato, un minimo residuo visivo, può essere considerato un non vedente, perché la qualità della sua visione è talmente scarsa da non consentirgli di muoversi con tranquillità, in molte occasioni, in non autonomia. Spesso anche la situazione più banale, come entrare in un negozio, passando da una situazione di luce ad un’altra, può essere difficile e comportare disagi da parte del disabile; Sì, perché la retinite pigmentosa è una malattia che rende disabili in modo molto subdolo e progressivo, lasciandoti a volte, l’illusione che riesci ancora a gestirti e togliendoti di punto in bianco questa illusione, quando un bel giorno ti succede di non riuscire più di vedere il numero del bus o addirittura di non capire più se sta arrivando un bus o un altro mezzo, di non vedere più la profondità degli scalini per strada, di non capire più cosa ci sia esposto nelle vetrine o negli scaffali dei negozi e così via. Non mi direte mica che questo sia vedere bene, solo per il fatto che si riesca ancora apercepire una forma!

“Pochi minuti sono bastati per calpestare anni di lavoro nel tutelare i diritti, gettando discredito sulle persone colpite da retinite pigmentosa”. Mirella Bighi, presidente dell’associazione Retinite pigmentosa Emilia-Romagna commenta con queste parole la puntata della trasmissione L’Arena, condotta da Massimo Giletti, andata in onda domenica 1 aprile su Rai 1 in cui una signora affetta da retinite pigmentosa è stata accostata ai falsi invalidi per il solo fatto di attraversare la strada da sola e andare in bicicletta. “Non vogliamo entrare nel merito del caso della signora, su cui è stato aperto un processo, ma già da domenica sera abbiamo iniziato a ricevere numerose chiamate da parte dei nostri soci, indignati per i contenuti e i toni della trasmissione – afferma Bighi – La retinite pigmentosa non è una falsa invalidità come si è lasciato intendere, ma una patologia genetica della retina gravemente disabilitante, con ! un forte impatto psicologico e sociale sulla persona, dal momento che è progressiva e può portare fino alla cecità, ma anche perché è ereditaria e può essere trasmessa a figli e nipoti”.

L’associazione Rp Emilia-Romagna si è unita alla protesta della Federazione nazionale Retina Italia che ha già inviato una richiesta di rettifica e chiarimento al direttore generale della Rai, Lorenza Lei, e a quello di Rai, Mauro Mazza, e sottolinea la mancanza di conoscenza da parte del conduttore della trasmissione, Massimo Giletti, circa la natura della patologia. “E non si è nemmeno lasciato il tempo di spiegare a Sergio Scalinci – aggiunge Bighi – che oltre a essere direttore del Centro di studio per l’ipovisione dell’Università di Bologna è anche il nostro referente scientifico”. Mal interpretati anche i contenuti della legge 138/2001 che determina le indennità previste per le minorazioni visive. “Si è banalizzata una legge che ci è costata anni di lotte – spiega Bighi – È la legge a definire ‘ciechi totali’ non solo chi non vede da entrambi gli occhi, ma anche chi ha un residuo visivo perimetrico inferiore al 3%, come capita a chi soffr! e di una grave forma di retinite pigmentosa”.

Finora senza cura, la retinite pigmentosa determina prima una grave difficoltà nel vedere di notte o nelle condizioni di luce abbagliante, quindi un restringimento progressivo del campo visivo, la cosiddetta visione a cannocchiale. In Italia la retinite pigmentosa colpisce una persona ogni 5.000, in Emilia-Romagna l’associazione Retinite pigmentosa assiste circa 700 persone per le quali organizza percorsi riabilitativi per migliorare l’autonomia e sfruttare al massimo il residuo visivo. “La trasmissione ha avuto il solo risultato di diffamare le persone con certificata disabilità visiva e alzare un polverone di cui non sentivamo il bisogno, anche perché facciamo già fatica a far capire a chi ci è vicino come stiamo e come vediamo – conclude Bighi – Io stessa vado in bicicletta, ma solo nel breve percorso tra casa e la fermata dell’autobus: lo conosco a memoria, so che è sicuro e senza ostacoli, e vado piano”.

Articolo preso da Redattore Sociale del 04-04-2012


mar282012

Gli aspetti psicologici della retinite pigmentosa

Tag: Esperienze — patrizia @ 10:21 am

In questo articolo, non solo viene trattato un argomento molto interessante, ma viene anche suggerito un sito che potrebbe essere molto utile per le persone affette da questa patologia e dai loro familiari e da tutti coloro che vivono intorno a loro.
La più ampia conoscenza degli aspetti di una malattia così invalidante, porta senza dubbio a una maggiore consapevolezza nei confronti della malattia stessa e di tutti i comportamenti che ne seguono e potersi confrontare con altre persone, fa si che non ci si trovi isolati, in balia degli eventi, ma che si possa trovare nello scambio di esperienze, un valido aiuto per affrontare meglio il superamento delle difficoltà.

Questo articolo è stato preso da Superando.it del 26-03-2012

La retinite pigmentosa è una patologia genetica degenerativa altamente invalidante, che ha grosse ripercussioni sociali e di relazione da parte dell’interessato
e/o di chi gli si trova vicino, sia esso parente, amico o conoscente.
Quando questa malattia emerge nell’infanzia, diviene fondamentale il ruolo dei genitori, i quali devono riuscire ad accettare loro stessi la patologia,
per poi far condurre una vita “normale” al loro figlio, senza farlo sentire differente dagli altri.
Questa non è una cosa semplice da attuare; infatti, spesso, la normale attenzione dei genitori nei confronti dei loro figli, ancor di più se affetti da
retinite pigmentosa, si trasforma in iperprotettività, mettendoli in una sorta di “gabbia dorata” e non favorendo la loro socializzazione con i coetanei.
Tutto questo si ripercuote negativamente al momento in cui essi dovranno affrontare da soli le difficoltà della vita, trovandosi improvvisamente “diversi”
dagli altri e cadendo molto spesso nella depressione.
Atteggiamento di altri genitori può essere invece quello di nascondere al figlio la patologia, fin quando questo non cresce e càpita che lo venga a scoprire
da solo, quasi sempre quando si trova nella fase adolescenziale, fase già difficile di per sé, dove il giovane perde la fiducia nei confronti dei genitori,
a causa appunto del fatto che gli hanno nascosto la patologia.

Altra situazione è quando la retinite pigmentosa viene diagnosticata in età più avanzata. Qui si può notare la differenza con chi è cieco fin dalla nascita
il quale, pur rendendosi conto che esiste una percezione sensoriale a lui sconosciuta, non vive questa mancanza come una privazione, affrontando la sua
vita sociale e relazionale nella più totale “normalità”. La diagnosi fatta a un adulto – anche con un buon residuo visivo – suona invece come una sorta
di “condanna alla cecità”, senza possibilità di appello.
L’impatto con questa nuova realtà può produrre atteggiamenti che vanno dalla depressione all’isolamento, all’abbandono del posto di lavoro e addirittura
alla rottura di legami affettivi consolidati in precedenza, mentre all’opposto può provocare la negazione della patologia, da parte di chi “fa finta di
niente”, mettendo a rischio se stesso e gli altri, ad esempio continuando a guidare l’automobile.
Non mancano poi le persone che si aggrappano a illusioni, ricorrendo a numerosi “viaggi della speranza” e illudendosi di trovare soluzioni al problema,
che sono invece fonti di delusioni continue, portando la persona ogni volta a un senso di frustrazione sempre più accentuato.

La vita psicologica del retinopatico è scadenzata da alcune situazioni che gli ricordano il suo handicap; alcuni di questi momenti critici possono essere
quando, ad esempio, nella fase adolescenziale, non esce la sera con gli amici perché si vergogna di chiedere il posto più illuminato in pizzeria o di farsi
aiutare all’entrata del cinema ecc.; mentre nella fase adulta, questi avvenimenti li possiamo individuare quando smette di guidare, quando non riesce più
a leggere, quando arriva il momento di essere accompagnato nei suoi spostamenti ecc.
Queste situazioni possono condizionare fortemente la vita di relazione del soggetto con gli altri, arrivando a farlo sentire non più in grado di tutelare
la sua famiglia e ad essere di peso per quest’ultima, creandogli, in alcuni casi, un isolamento dal mondo esterno. Quindi, ciascuno di questi momenti può
essere la scintilla scatenante dell’insorgenza della depressione.

Altro problema è quello legato ai familiari, i quali possono rapportarsi alla patologia del congiunto in modi differenti; infatti, anche nel caso dei parenti
o degli amici, ci sono comportamenti che vanno dall’iperprotettività – tipica dei genitori – al rifiuto della patologia, avendo raramente un approccio
corretto e bilanciato con le situazioni che si vengono a creare.
La scoperta della retinite pigmentosa è sempre e comunque un trauma per tutto il nucleo familiare e la presenza di uno psicologo esperto in disabilità
visive, al momento della diagnosi, può aiutare sia l’interessato che i suoi familiari a superare lo shock iniziale. Inoltre, lo psicoterapeuta può aiutare
il nucleo familiare quando compaiono le problematiche di vita quotidiana sopra esposte.

di Francesca Ruiz
Psicologa, psicoterapeuta familiare relazionale e grafologa.

***
1999: nasce un sito sulla retinite pigmentosa
Il presente testo è ripreso da un sito creato da Vincenzo Luigi Milanesi (raggiungibile cliccando qui), quarantottenne romano affetto dalla nascita da
retinite pigmentosa, grazie alla cui disponibilità potremo “attingere” prossimamente ulteriori approfondimenti da lui pubblicati.
Qui di seguito riprendiamo un’ampia parte della Prefazione del sito stesso il quale si presenta in una duplice versione, la prima delle quali riservata
a persone non vedenti e ipovedenti, l’altra alle persone normovedenti:
«Vincenzo Luigi Milanesi, quarantottenne romano affetto dalla nascita da retinite pigmentosa (patologia oculare genetica progressiva e ad oggi incurabile),
nonostante questa grave menomazione, grazie al suo carattere e al suo coraggio, ma soprattutto all’intelligenza e all’apertura mentale dei suoi genitori
e di conseguenza all’educazione che gli hanno impartito, ha sempre condotto e conduce una vita “normalissima”, nonostante gli ovvi condizionamenti del
suo stato fisico.
Essendo Vincenzo un esperto di informatica, un po’ per necessità di mantenersi aggiornato sulle nuove tecnologie e un po’ per gioco, nel 1998 decide che
è giunto per lui il momento di imparare a realizzare siti web e per caso sceglie come argomentazione da trattare la retinite pigmentosa, come un autore
di libri che inizia con “un’autobiografia” la sua carriera di scrittore.
Nasce così nel 1999 www.vincenzoluigimilanesi.it e appena viene messo in rete, il “gioco” si rivela essere un vero e proprio punto di riferimento per molte
persone affette da questa patologia e per i parenti o amici di questi ultimi.
L’autore è solo in quel momento che si rende conto di essere una persona fortunatissima ad essere come è, a non vivere tutte quelle ansie, quelle paure
che affliggono molti dei suoi corrispondenti e, aiutato dall’ex moglie Francesca [Ruiz, autrice dell’approfondimento qui riproposto, N.d.R.], cerca di
sostenerle psicologicamente, raccontando nuovamente le sue esperienze e il suo modo di essere, con l’intento di spronare chi scrive, provando a far capire
che si può vivere benissimo anche in presenza di particolari menomazioni.
Nel sito, non di carattere scientifico, l’autore ha inserito anche la sua storia di vita di persona “normale” (pur se con un handicap visivo così grave)».

Per ulteriori informazioni: vlmilanesi@inwind.it.


feb252012

Tutti a tavola in ristoranti speciali con chef specialissimi

Tag: Esperienze — patrizia @ 9:31 pm

Cari amici del blog, questa volta vi vogliamo prendere per la gola!
Se vi capita di viaggiare per il nostro bel paese, date un’occhiata attorno e cercate questi locali. Sarà una bell’occasione di aiutare persone che ce l’hanno fatta a crearsi un loro spazio, tra mille difficoltà e in un mondo che riduce sempre più gli spazi a chi ha qualche difficoltà in più. Senza togliere il fatto che accontenterete anche il vostro palato!

Articolo preso da Redattore Sociale del 24-02-2012

Da Torino a Firenze, passando per Roma, sono tanti i ristoranti nati per dare lavoro alle persone con disagio mentale o fisico, che nel tempo hanno pensato di puntare sulla buona cucina. Creati inizialmente da associazioni – per lo più di familiari – per dare un futuro ai propri figli, oggi questi progetti, accanto al valore sociale dell’iniziativa, si concentrano sempre di più su un cibo raffinato, nella convinzione che per poter essere sostenibile economicamente un locale debba offrire un buon livello di ristorazione. Su questo tema si concentra la prima inchiesta della nuova rivista dell’Inail “Superabile magazine”. Un viaggio alla scoperta dei progetti più interessanti cha hanno puntato sulla ristorazione di qualità come progetto di reinserimento lavorativo per i disabili.
Tra le locande visitate “La lanterna di Diogene”, di Solara di Bomporto in provincia di Modena; la “Pecora nera” di Lucca e “La Locanda dei girasoli” nel quartiere popolare del Quadraro a Roma.

Ma i ristoranti “speciali” sparsi per la penisola sono tanti. Nel capoluogo piemontese c’è il “Caffè Basaglia”, sostenuto anche dal progetto “Terra Madre” di Slow food: in sala, in cucina e al bar ragazzi provenienti dal servizio di psichiatria “Franco Basaglia”. Aperto dal martedì alla domenica, dalle ore 18 alle 20 offre – tempo permettendo – un aperitivo sulla terrazza; una volta a settimana è previsto un dj set tematico. Invece in provincia di Lucca, a Borgo a Mozzano, sette disabili lavorano al bar-osteria “Le mani in pasta”, che la Misericordia di Corsagna ha aperto anche grazie alsostegno del Centro servizi volontariato Toscana. Ancora, sui colli di Sasso Marconi sorge l’agriturismo “Il Monte” dell’azienda Copaps, gestito dalla cooperativa sociale “La Rupe”. A Firenze una diversa ristorazione si può gustare nel locale “I ragazzi di Sipario”. La trattoria – 40 coperti, in cui lavorano 17 giovani coordinati da una cuoca professionista – è nata grazie all’associazione “Sipario”, al fianco di persone con handicap intellettivo e ritardo mentale. A Prato una volta al mese il locale “Opera 22” viene gestito, in cucina e in sala, da ragazzi autistici per una serata di sensibilizzazione sul tema. E la lista dei ristoranti che impiegano persone con disabilità è ancora lunga. A partire dal numero di febbraio“Superabile magazine” recensisce i migliori nella nuova rubrica “Il
pranzo della domenica”.


gen162012

La crisi ha colpito ancora!

Tag: Esperienze — patrizia @ 5:02 pm

Cari amici e sostenitori di Liguriaccessibile, vi sarete certamente accorti che ultimamente le nostre pubblicazioni sul blog, sono sospese. Ebbene si……la crisi ha colpito ancora! Vi ricordate l’articolo che pubblicammo qualche tempo fa sulla crisi economica che purtroppo sta facendo tanti danni anche alle piccole realtà, anche noi siamo finiti nella sua rete! Ci mancano i fondi per continuare la nostra attività di redattori di questo blog che nel tempo ci ha permesso di portare a conoscenza di tutti coloro che vivono una disabilità, notizie , informazioni e curiosità da tutto il nostro bel paese e oltre.
Se troverete ancora qualche post pubblicato, sarà solo per la nostra gran volontà di continuare questa missione, anche se da casa nostra e non più in redazione, dove per altro, l’ambiente era davvero bello. Questo è un aspetto molto importante della perdita del lavoro, non si perdono solo soldi, ma preziosissimi rapporti umani che aiutano a crescere, a conoscere e non restare isolati come tante piccole isole in mezzo ad un grande mare.
Vi ringraziamo ancora tantissimo per il sostegno e l’amicizia che ci avete dimostrato in questi anni e…Ciao.
La Redazione di Liguriaccessibile


nov102011

Ma quanto “non vede” un non vedente?

Tag: Esperienze — patrizia @ 1:13 pm

Cari amici del blog, pubblichiamo questo articolo per portare a conoscenza uno dei tanti inconvenienti (e limitiamoci a definirli così), che purtroppo accadono a molte persone che già sono disagiate a causa di una malattia e in più devono sopportare altri disagi ancor più gravosi della malattia stessa.
Il fatto positivo di tutta questa vicenda, è che il Signor Silvano si è messo gentilmente a disposizione per supportare soprattutto moralmente, tutte quelle persone che vivono o hanno vissuto la sua stessa esperienza.

«Una storia fra il grottesco e l’incredibile, fra il cinico e la farsa, che denuncia ignoranza e invoca dignità»: la definisce così, Silvano Pasquini,
persona non vedente che percepisce l’indennità di accompagnamento e che ha dovuto vivere sulla propria pelle – senza purtroppo essere nemmeno l’unico –
la realtà di un Paese «non più disposto a fare i conti con i “bisogni veri”», come gli stesso sottolinea e che, «strumentalizzando l’attuale contingenza,
in barba alle principali e prioritarie finalità costituzionali, ritiene più facile e opportuno tagliare indiscriminatamente sui più deboli, “facendo di
tutta l’erba un fascio” e alla faccia di chi soffre, oltretutto, l’ingiusta accusa di essere considerato un “peso morto” per la nostra società». Seguiamone
l’”odissea” tra prenotazioni, visite e passaggi davanti alle Commissioni dell’INPS, una “via crucis” di tempo e soldi sprecati, per capire quanto un non
vedente può “non vedere”…

Sono una persona non vedente e percepisco regolare indennità di accompagnamento, a seguito di un glaucoma corneale bilaterale, riconosciuto fin dalla nascita,
confermato in un verbale emesso dalla preposta Commissione Medica di Lucca nel 1971 e ribadito da un ulteriore verbale di prima Istanza, rilasciato da
quella di Milano nel 1986.
Com’è di norma e giusto, l’INPS, erogatore dell’emolumento per conto dello Stato, ha inteso sottopormi al controllo delle condizioni visive, nonostante
la diagnosi estremamente chiara, presente nei verbali in suo possesso.
Il 20 settembre scorso, dunque, mi sono regolarmente presentato agli Uffici INPS di Milano, in Via Melchiorre Gioia, certo di fare una “passeggiata”, tanto
inutile quanto priva di sorprese. Ma arrivato lì, ironia della sorte, vengo accolto da due dottoresse che subito invece mi dimostrano il contrario, chiedendomi
la documentazione sull’ultima visita effettuata, che da cieco acclarato da tempo nel tempo, naturalmente non ho.
Successivamente, una delle due mi sfila gli occhiali (da sole), mi apre l’occhio destro, tenta di farmi guardare ciò che non vedo e si allontana. Dopo
una breve pausa, l’altra mi chiede se sono da solo, come se la cosa fosse strettamente riconducibile ai fini della valutazione clinica. Alla mia risposta
civilmente infastidita, con un po’ d’imbarazzo, si incomincia a dirmi che purtroppo, nonostante la cosa sia evidente, la documentazione non è sufficiente
a far loro emettere un verdetto definitivo sul mio stato di cecità e che, pertanto, avrei avuto un mese di tempo per acquisire quella attraverso cui non
avrei mai più avuto problemi in materia di revisione.
E così mi consegnano un foglio scritto a mano, che testualmente mi viene letto, con l’elenco dei referti da esibire: certificato di prima visita oculistica;
potenziali evocati visivi; misurazione del campo visivo.
Incredulo, ma anche ferito nell’intimo del mio orgoglio, regaisco in modo determinato, fino a far riflettere le mie interlocutrici sul fatto che – pur
con il dovuto rispetto per la professionalità di ognuno – nonostante la laurea non fossero in condizione di prendere atto di un caso tanto tangibile come
il mio, ma solo di apporre sigle e timbri su diagnostiche altrui. Reazione che, ovviamente, sarebbe stata ben diversa se – anziché ostinarsi a ritenere
legittima la necessità di quegli ulteriori controlli – le due commissarie incaricate mi avessero palesato invece la loro comprensione per una burocrazia
ai limiti dell’assurdo.

La prenotazione.
Con la voglia repressa di sbattere sul “tavolo dell’Inquisizione” la protesi che dal 1960 sostituisce il mio occhio sinistro e con la promessa fatta ad
alta voce che avrei fatto oggetto la vicenda della massima divulgazione anche mediatica, mi sono congedato, accompagnato dalla sconveniente ilarità delle
dottoresse e già sulla via del ritorno, ancora in taxi, ho fissato l’appuntamento con il medico per la necessaria prescrizione, regolarmente redatta il
giorno successivo, tra i commenti di incredulità e sbigottimento dello stesso medico.
A quel punto era il 21 settembre e si trattava di provvedere alla prenotazione delle visite che – essendo commissionate dallo Stato – avrebbero dovuto
essere effettuate solo in strutture pubbliche o convenzionate. In sintesi:
– il Servizio Sanità di Prenotazione della Regione Lombardia mi fa sapere in prima battuta che non può prendere prenotazioni per tre accertamenti alla
volta e mi rinvia ad alcune singole strutture;
– acquisiti i numeri diretti di cinque o sei di queste, mi metto all’opera, rispettando l’orario riservato da ciascuna di esse alle prenotazioni, ma sempre
invano;
– un amico che lavora all’INPS mi consiglia di telefonare all’Ospedale Sacco, dove, a suo dire, sarebbero stati disponibili e solerti. Chiamo e mi si dice
che una delle tre visite da loro non si effettua e che la prima avrei potuto averla per il 14 novembre, la seconda non prima del 18 gennaio 2012.
Si arriva quindi al 27 settembre, con il più assoluto nulla di fatto e, preoccupato per il trascorrere del tempo, mi premuro di far presente all’INPS,
via fax, le difficoltà incontrate, nonostante il mio impegno. Alcuni giorni dopo, però, vengo raggiunto da una telefonata in cui mi si ricorda che io sono
solo uno dei trecentomila in questa situazione – come se la cosa dovesse consolarmi -, che a Milano vi è una quantità innumerevole di strutture cui rivolgersi
e che, pertanto, la mia era solo una posizione di «catastrofico, vittimistico atteggiamento».
Torno allora al Servizio Sanità di Prenotazione della Regione e questa volta con maggiore fortuna. L’impiegata, infatti, alla quale spiego la situazione,
si prodiga al meglio per trovare la miglior soluzione possibile e in breve tempo mi prospetta una visita al Policlinico per il 10 ottobre, che ovviamente
confermo.
Per le altre visite, però, prova con la Clinica Città Studi (meglio e più tristemente conosciuta anche come Clinica Santa Rita) e le si blocca il sistema
informatico.
Allora provo io con la stessa Clinica e trovo due posti, per il 14 e il 20 ottobre, giorno in cui, neanche a farlo apposta, sarebbe scaduto il periodo
assegnatomi per la consegna dei referti richiesti.

Le visite.
Il 10 ottobre, dunque, mi reco al Policlinico per effettuare i potenziali evocati visivi – che non conoscevo per metodica e contenuto – sperando di trovare
un oculista tanto bravo e comprensivo che potesse dar fine a questa inutile “via Crucis”, apponendo la sua firma anche sugli altri due documenti rimanenti.
Ma non tutto così è semplice: la dottoressa, infatti, è una neurologa, non abilitata, pertanto, a diagnosticare su una materia non di sua competenza. In
compenso, però, mi sento dire che “potenzialmente” io potrei vedere, perché in grado di dirigere il mio sguardo verso destra e verso sinistra… Senza
parole…
Il 14 ottobre, poi, alla Santa Rita, si pone il problema di come misurare il campo visivo. Dapprima mi si dice che anzitutto occorre una visita oculistica
e che, visto che l’avrei effettuata il giorno 20, quella del campo visivo me l’avrebbero accordata nella stessa mattinata. Per impegni assunti in precedenza,
ho dovuto però rifiutare, dopodiché l’addetto al macchinario – che non sono in grado di dire se fosse proprio un oculista – chiamati i “debiti rinforzi”,
mi ha posto con il mento su un appoggio, davanti al quale mi ha spiegato che vi erano delle luci particolari e mi ha fornito di un apposito pulsante da
azionare ad ogni cambiamento luminoso che, inutile a dirsi, non ho potuto azionare proprio mai, con il più ovvio imbarazzo da parte mia e da parte sua…
E si arriva finalmente alla visita oculistica, effettuata come da programma il 20 ottobre e che da “prima visita” si è trasformata in ultima, ma che è
stata anche la più seria, la più facile e la più veloce, in quanto il dottore di turno, dopo avermi doverosamente guardato con la sua lampada, ha poi redatto
il certificato, estrapolandolo pari pari dal verbale oculistico che avevo con me per ogni evenienza.

La consegna.
“Raggiante” per il compito finalmente giunto in porto, e per di più nei tempi previsti, riprendo la via dell’INPS per consegnare la refertazione richiesta.
Stavolta, ad accogliermi, c’è una signora molto garbata e disponibile che per trovare la mia cartella impiega dieci minuti buoni, perché – mi dice – «non
esiste un’archiviazione alfabetica riservata alla documentazione dell’utenza».
Trovata finalmente la pratica, consegno il tutto, senza però riavere in cambio tutto ciò che generalmente è nella prassi e avrei pertanto voluto. Ho chiesto
quindi di protocollare il materiale consegnato e mi è stato detto che quello non è un Ufficio Protocollo e che pertanto non si rilascia nulla; ho esibito
i ticket relativi alle visite che, effettuate per conto dello Stato, ritenevo a carico di quest’ultimo. Anche qui, invece, la risposta è un “no”, tanto
comprensivo quanto secco e inappellabile. Ho fatto anche presente che a un mio amico l’INPS ha disposto la visita, stabilendone luogo e orario e senza
alcun aggravio economico. Risposta: «Al suo amico, evidentemente, non sono stati richiesti i potenziali evocati visivi». Dal che si deduce che se è vero
“che non tutti i mali vengono per nuocere”, lo è altrettanto “che non tutte le disgrazie sono figlie dell’identica fortuna”.
Nel congedarmi, anche a lei ho fatto presente che avrei denunciato il tutto al maggior numero di mezzi d’informazione possibile e, a differenza di quanto
successo un mese prima, ho colto un soddisfatto assenso di massima che, pur privo di commenti particolari, aveva il sapore di un invito a procedere tutt’altro
che personale.

Tristi conclusioni.
Alla fine della storia – velata di ironica tristezza e avvolta nella più squallida vergogna – che diffondo solo ora per poterla raccontare tutta e che
purtroppo, a quanto so, non è nemmeno unica nel suo genere – l’obiettivo che mi pongo non è tanto quello di avere giustizia, bensì quello di far riflettere,
se ancora ce ne fosse bisogno, e di far capire all’opinione pubblica “in quali mani siamo”, ovvero:
– a quale burocrazia si debba ricorrere per arrivare a una diagnosi tanto evidente come la mia;
– quanti soldi vengano spesi dal Cittadino e dallo Stato in modo assurdo per cose ancora più assurde;
– quanto tempo si faccia perdere alla classe medica per diagnosi che potrebbero essere redatte da chiunque in possesso di un minimo di competenza, soprattutto
quando questi sia chiamato a far parte di un’apposita, specifica Commissione;
– con quali “prodezze” burocratiche si possano prolungare i tempi di attesa in materia di sanità;
– l’assurdità di nominare Commissioni che al loro interno non prevedano gli esperti relativi alle patologie da sottoporre a controllo;
– a quali frustranti umiliazioni venga sottoposta una persona per poter usufruire dei propri diritti;
– quanta ignoranza, in materia di disabilità, sia ancora presente nella classe medica;
– quanti e quali traumi possano causare storie come queste in persone affette da deficit, ma non solo, prive di sostegno umano e di strumentazione culturale
sufficiente a sopportarne il peso logistico-organizzativo, psicologico e morale.

Oltre a raccontare la sua vicenda, Silvano Pasquini si mette anche a disposizione di tutti, per eventuali incontri o interviste. Il suo recapito è silvano.pasquini@fastwebnet.it

Articolo preso da Superando.it del 02-11-2011


nov092011

In crociera con Silvia, ovvero manuale del crocerista con grave disabilità

Tag: Esperienze, Turismo accessibile — lucio @ 10:02 am

Amiche e amici di Liguriaccessibile, abbiamo deciso di pubblicare per voi, un articolo che in questi giorni è apparso su:
http://www.superando.it/.
Tale post, ce lo ha segnalato Giorgio Genta, presidente di Abc Liguria (associazione bambini cerebrolesi), il quale è protagonista di questa straordinaria storia, oltre ad essere autore dell’articolo in esame.
In esso si racconta una crociera con Silvia, una donna con grave disabilità, ma che per questo non ha certo rinunciato alle belle sensazioni che si provano navigando e conoscendo posti meravigliosi.
Leggete questo articolo!
Scoprirete così, che certi limiti fisici,
non possono impedirci di vivere pienamente le nostre emozioni.

“In crociera con Silvia, ovvero Manuale del crocierista con grave disabilità
(di Giorgio Genta)
«Non vi tedieremo con svenevoli tramonti sul mare o castelli più o meno diroccati, ma cercheremo di mettere insieme tutte le notizie che possono interessare una “famiglia con disabilità” in crociera, quando naturalmente si concretizzano le tante circostanze favorevoli che possono consentire “un’avventura” del genere». E così, dal racconto di Giorgio Genta e della crociera nel Mediterraneo vissuta dalla sua famiglia, compresa Silvia, giovane donna con grave disabilità, traiamo tante informazioni quanto mai utili per chiunque intenda imbarcarsi. Oltre, naturalmente, ad alcune belle annotazioni di colore e umanità varia

I pessimisti direbbero che ci sono voluti cinque anni per dimenticare le peripezie della prima crociera, gli ottimisti che il ricordo di essa era così vivo e bello, che era come non essere mai sbarcati…
Più prosaica, invece, la realtà: in questi cinque anni da quella prima esperienza, non si era più concretizzata quella serie di circostanze che hanno permesso a Silvia – giovane donna con grave disabilità – e alla sua famiglia – la nostra – di andarsene a zonzo per i mari.
Ma quali sono queste circostanze?
1) salute sufficientemente buona di Silvia e dei suoi “schiavi”;
2) disponibilità di tempo libero da impegni lavorativi (per la sorella di Silvia);
3) disponibilità finanziaria adeguata;
4) disponibilità di due cabine adiacenti o vicine in offerta speciale ultrascontata;
5) disponibilità delle suddette cabine in una crociera con imbarco e sbarco a Savona (a trenta chilometri da casa di Silvia). Questo per ovvi motivi di tempo, parcheggio del veicolo e facilità d’imbarco (abbiamo “solo” due carrozzine e undici colli al seguito).

Dopo alcuni tentativi andati a vuoto, dunque, a fine ottobre abbiamo trovato la giusta combinazione: da Savona a Civitavecchia, Napoli, Palma di Maiorca, Valencia, Marsiglia e ancora Savona. Sette giorni di mare. O meglio, sette notti di mare perché, secondo un’ormai consolidata tradizione, le navi da crociera navigano preferibilmente di notte, riservando il giorno alle visite a terra dei passeggeri.
In qualsiasi agenzia turistica o su internet troverete foto panoramiche e notizie locali di ogni porto toccato, quindi non vi tedieremo con svenevoli tramonti sul mare o castelli più o meno diroccati.
Veniamo invece alle notizie che interessano noi “famiglie con disabilità”.

Prenotazione
È necessario chiarire bene le proprie esigenze. Ad esempio avere informazioni esatte sulla dimensione delle porte delle cabine, per essere certi di potervi passare con la carrozzina. È possibile anche prenotare cabine specifiche per persone con disabilità, ma purtroppo queste cabine “dedicate” sono in numero assai ridotto, generalmente interne (senza oblò, finestra o balcone) e, ahimè, abbastanza squallide.

Costi
Difficile determinarli prima con esattezza. Il costo della crociera, come da contratto, non prevede in genere le bevande ai pasti, le escursioni a terra e altri optional. Talvolta non comprende una mancia “obbligatoria” per il personale (20%!). Bisogna quindi leggersi con pazienza e con una buona lente di ingrandimento il contratto.

Parcheggi a terra
Anche qui ci si deve informare bene e in primo luogo se esistono. In caso affermativo, se sono gratuiti o a pagamento, e quanto distano dal punto d’imbarco.

Procedura d’imbarco
Tradizionalmente vi è una corsia preferenziale (istituzionalizzata o consuetudinaria) per persone con ridotta mobilità. Esistono carrozzine pieghevoli offerte dalla Compagnia sia a terra che a bordo. Esiste anche personale d’aiuto, ma talvolta ci sono pure grosse difficoltà o divieti all’imbarco di carrozzine elettriche.

Accessibilità e fruibilità della nave
Le moderne navi da crociera somigliano sempre più, anche nell’estetica, a centri commerciali o a condomìni residenziali di buon livello. In genere non vi sono problemi di accessibilità. Una nave da 1.500-2.000 passeggeri ha cabine dislocate su almeno otto-dieci ponti, serviti da una ventina di ascensori (alcuni totalmente vetrati e con bella vista su spaziosi saloni arredati, tipo casinò di Las Vegas).
Praticamente è possibile girare tutta la nave in carrozzina – la parte destinata ai passeggeri, naturalmente -, con la sola esclusione, talvolta, del/dei ponti più elevati (pista da jogging ecc.).
Le cabine (suite escluse) sono tutte simili e assomigliano alle stanze dei Motel Accord. Oggi la tendenza è quella di dotare più cabine possibili di finestrature panoramiche o di balconi. Va controllato bene se la carrozzina “ci passa” tra letto, pareti e armadi, se passa dalla porta che dà sul balcone e se esistono scalini. Va controllata inoltre (quanti controlli!) la forma e la dimensione della cabina sulla piantina presente nel sito della Compagnia, accertandosi che ci si riferisca proprio a quella tipologia di cabina e a quella nave!

La Città delle Arti e delle Scienze di ValenciaColli al seguito
Si possono portare con sé due colli a mano a testa e anche chi è “senza testa”, come chi scrive, può portarseli lo stesso. Il resto va imbarcato con apposite etichette e ve lo troverete in cabina, salvo errori, molto meno frequenti che negli aeroporti.
Noi avevamo, secondo alcuni, nove valigie – oltre quelle “a mano” – secondo altri tredici e due carrozzine (su quest’ultime tutti d’accordo): non ci è stato mosso alcun rilievo. Vietato poi imbarcare liquidi e alimenti, almeno senza un’esplicita autorizzazione. Anche su questo, dunque, bisogna informarsi bene.

Vita di bordo
“C’è di tutto, come a Genova” (antico proverbio marinaro ligure), ma non è tutto oro quel che luccica. La vita a bordo è molto informale. Non si pensi però a quel celebre film della crociera ai Caraibi di Humphrey Bogart e Lauren Bacall… Le cose, infatti, sono un po’ cambiate. Persino il mitico vestito da sera per la cena di gala non è strettamente obbligatorio.
Si mangia sempre e sempre troppo, anche se le porzioni al tavolo rasentano l’esiguo. Più coreografia che sostanza. Le stesse cose, più o meno, le si trovano nei numerosi grill, self-service, pizzerie e punti di ristoro sparsi per la nave. Ma per sapere i costi di qualsiasi cosa non compresa nel “pacchetto” acquistato, basta moltiplicare il costo “di terra” per p greco…

Servizi sanitari
A bordo delle grandi navi da crociera troverete un medico e una farmacia. Portatevi però i farmaci specifici che usate! Vietato imbarcare bombole di ossigeno, che in genere sono in dotazione alla nave. Chi ne abbia necessità, naturalmente, è bene che si informi accuratamente.

Escursioni a terra
Sono drammaticamente care, non accessibili e non fruibili. Almeno per quello che abbiamo verificato. Qui è bene non fidarsi delle informazioni che vengono date a bordo ed è consigliabile insistere molto per essere ben certi della fruibilità dei mezzi di trasporto (pullman, taxi e altro).
Talvolta le navi non attraccano in un porto (ad esempio nelle isole greche) e i passeggeri vengono trasbordati con le scialuppe di bordo. Bello, ma un po’ (tanto) avventuroso per chi non abbia autonomia motoria.

Mal di mare
Il mal di mare non esiste, anzi un lieve rollio concilia il sonno. Più che il mare – burrasche escluse – sulla nave si sentono vibrazioni meccaniche varie.

A questo punto, terminate le “istruzioni per l’uso”, ovvero il “manuale del perfetto crocierista con disabilità”, veniamo a Silvia e alla sua famiglia di “sherpa”.
Incredibilmente incappiamo in condizioni climatiche esageratamente perfette. Clima davvero tropicale, mare calmo o quasi. Naturalmente, essendo fine ottobre e con vent’anni (e trent’anni fa) di ricordi di maestrale urlante nelle orecchie, abbiamo le valigie piene di maglioni e giacche a vento, ma pochissime magliette e pantaloncini.
A Civitavecchia restiamo a bordo – la gita a Tarquinia viene annullata per mancanza di professori di archeologia a bordo, quelle a Roma non ci interessano perché Silvia ha già “razziato” recentemente tutte le boutique di Via Condotti – mentre a Napoli prendiamo uno di quegli autobus rossi a due piani, con quello superiore scoperto (ma non accessibile per noi), che esistono in tutte le località turistiche. Posto per carrozzina, cuffie con spiegazione in sei lingue, possibilità di scendere in diversi punti e prendere l’autobus successivo, in genere mezz’ora dopo. Costo: un terzo dell’escursione organizzata. Non troppa spazzatura in giro, almeno dove passiamo.

Un’immagine del porto di MarsigliaDa Napoli, attraverso le Bocche di Bonifacio e un giorno e mezzo di navigazione, giungiamo poi a Palma di Maiorca, molto bella, grattacieli a parte.
Meraviglia delle meraviglie: qui moltissimi taxi hanno la rampa posteriore per le carrozzine e i cassonetti della spazzatura hanno un’apertura specifica più in basso per le persone con disabilità! No, non avete capito! Non “buttano via” le persone con disabilità nei cassonetti, sono le persone in carrozzina che buttano la spazzatura come tutti gli altri, senza doversi fare aiutare!…

Ed eccoci a Valencia. Per i bei monumenti vedere su internet. Notevolissimo, invece, il corso del fiume deviato prima della città e trasformato – sempre in città – in un meraviglioso parco pubblico totalmente accessibile lungo diversi chilometri e largo 80-100 metri, che si snoda sotto i ponti medievali. In Spagna le alluvioni hanno insegnato parecchio. Da noi ancora assai poco.

A Marsiglia, invece, i trasporti dal terminal crociere al centro città – molti chilometri di distanza – sono un vero dramma. Liti furibonde, telefonate, personale di bordo impreparato e impreciso, pullman e taxi non accessibili: in tutta Marsiglia non esiste un taxi pubblico con pedana elevatrice!
Lo so, non ci crederete, ma l’informazione proviene dall’unica persona dell’Ufficio del Turismo che ci ha poi “salvato”, trovandoci un tassista disposto a caricare la carrozzina a braccia (la carrozzina dietro, Silvia con noi “dentro” al mezzo) su di un Mercedes Viano con lussuosissimi sedili in pelle nera.
Qui è davvero necessario tratteggiare questo mitico tassista marsigliese che parla francese con cadenza… “mafiosa”. Si scopre subito – in siciliano stretto e arcaico – che il guidatore del Viano extralusso è nato sì a Marsiglia, ma aveva un nonno palermitano e una nonna romana, che ha una moglie americana di professione giudice, che la figlia ha studiato a Berkeley, in California e che ha parenti vari in Australia e in Argentina. Dichiara 63 anni di età, ha fatto il pescatore (iniziando con il nonno) dai 15 ai 55 anni, ha lavorato per quarant’anni quindici ore al giorno tutti i giorni dell’anno, guadagnando abbastanza (assieme alla moglie) da metter da parte 2 milioni di lire dell’epoca al mese (avete letto bene!), comprando così un appartamento ogni due anni. Poi, “per riposarsi un po’”, si è comprato un taxi e lavora solo dieci ore al giorno, in attesa dei 65 anni. A tale età, dichiara, smetterà di lavorare e andrà a trovare tutti i parenti. In pratica girerà tutto il mondo. Insomma, ha messo da parte, oltre ai vari appartamenti, quanto basta per quindici anni di viaggi, Iddio permettendo.
Sapete come ha fatto? No, non è un capomafia! Volete conoscere «’u segretu»? «Grazie a ‘u Nonnu!», grazie cioè ai buoni consigli del nonno, che gli diceva sempre di lavorare duro da giovane e di metter via il più possibile, «ché da vecchio ti troverai bene». No, io non parlo siciliano stretto, ma grazie ai moltissimi romanzi di Camilleri e a qualche film del Padrino, capisco tutto. O quasi.
Dimenticavo! Questo incredibile umanissimo tassista, alla domanda se si sente francese, italiano, siciliano o cittadino del mondo, dichiara di amare Marsiglia perché gli ha sempre dato da lavorare e il pane per mangiare. Proprio come in Italia oggi…
Da Marsiglia a Savona non c’è storia. Fine della crociera”.
fonte:
http://www.superando.it/content/view/8143/117


lug272011

Crisi e disabilità: tagli disagi e… speranza

Tag: Esperienze — lucio @ 10:46 am

Il blog Liguriaccessibile si occupa da sempre di diffondere la cultura dell’accessibilità in Liguria e non solo, E come redattori non potevamo rimanere insensibili a tutto ciò che sta accadendo nella nostra società in seguito alla crisi che stiamo attraversando. In particolare ci siamo domandati “Com’è cambiata la qualità della vita delle persone disabili?” e ancora “ Quali sono le maggiori difficoltà che devono affrontare in una società che fa sempre più fatica ad andare avanti?” Per citare le parole di un noto cantautore, sembra proprio che “questa vita avanti all’incontrario va”.
Partendo da questo concetto abbiamo pensato di contattare le associazioni che, in diverse maniere, differenti ambiti e situazioni, hanno a che fare quotidianamente con le persone disabili, le loro famiglie e quindi hanno una visione più chiara di tutto ciò che è cambiato in seguito ai disagi provocati inequivocabilmente dalla crisi.
Il quadro che è emerso è piuttosto grigio e le problematiche segnalate sono numerose e gravose ed incidono non poco sulla qualità di vita dei disabili.
E’ tutta una reazione a catena: mancano i soldi e di conseguenza vengono tagliati i fondi pubblici che un tempo venivano destinati alle varie associazioni per lo svolgimento di attività e sostegno.
L’associazione Le Nuvole di Savona che si occupa di riabilitazione equestre per persone disabili, in particolare, disabili visivi., ci ha spiegato che
“anche gli assessorati allo sport, ad esempio,
non dispongono più di fondi neppure per pubblicizzare le iniziative”.

Le famiglie si trovano con più carichi e con meno aiuti non solo economici, ma anche materiali di assistenti che in passato venivano loro incontro per cercare di alleggerire le difficoltà. Sono diminuite le ore di sostegno scolastico e domiciliare come sottolinea “R P Liguria”, associazione per la retinite pigmentosa e le altre malattie della retina, e questo porta i familiari dei disabili, a sobbarcarsi maggiori costi e da non trascurare spendere più energie, provocando tensioni e stress che non possono che influire negativamente sulle condizioni di vita di tutta la famiglia.
“Una richiesta che ci viene fatta dalle famiglie nonostante la situazione nella quale noi e altre realtà come la nostra versano, e quella di continuare a fornire i servizi che abbiamo sempre garantito”, ci dice l’ associazione “La Finestra sul mondo”, che si occupa di organizzare attività culturali e ricreative. Ma non solo c’è il bisogno di avere la sicurezza di una continuità dei servizi offerti, ma aumenta anche la richiesta di altri aiuti. Infatti “…ci chiedono inoltre con insistenza di creare una struttura residenziale” affermano ancora i responsabili de “La finestra sul mondo”.

La diminuzione del sostegno familiare rappresenta un danno sociale notevole, in quanto già di per sé non è facile affrontare una disabilità per gli ostacoli che ogni giorno vanno affrontati.
Se poi a tutto ciò si aggiunge il venir meno di quei servizi che potevano favorire una maggiore tranquillità nel vivere la condizione di disabile, tutti i sacrifici fatti in passato per abbattere le barriere che dividevano queste persone dalla società, sono buttati al vento.
Insomma è come un tornare indietro e dover accettare una realtà fatta di privazioni e di rinunce, quando invece bisognerebbe garantire sempre e comunque a tutti la possibilità di vivere una vita la più serena possibile.
Handarpermare associazione di Imperia che favorisce la partecipazione dei disabili agli sport nautici mette in risalto che: “la persistente situazione di crisi e di tagli ai fondi, non può che portare a conseguenze non certo piacevoli, nel futuro delle iniziative dell’associazione stessa e di altre realtà analoghe”.
Quindi inevitabilmente i fruitori finali dei servizi, ovvero le persone con disabilità, ne risentiranno perché ovviamente si avranno più difficoltà nell’organizzare le iniziative e realizzare progetti volti al miglioramento della qualità della vita di tali soggetti.
Handarpermare è un’associazione senza scopo di lucro e “mira a non far gravare sui soggetti che vorrebbe aiutare le conseguenze di tale situazione, per questa ragione il sostegno economico di enti come regione, provincia, comune, e banche, rappresenta una risorsa essenziale dalla quale non si può prescindere”.
Con la crisi e i conseguenti tagli come sottolineano tutte le realtà associative da noi contattate nell’ambito della nostra inchiesta, si fa di tutto per cercare di salvare il salvabile per tentare di non abbandonare chi ha bisogno, ma è necessario “fare i salti mortali” per non negare l’impegno da sempre profuso.

Per effetto della crisi le persone con bisogni speciali e le loro famiglie, hanno maggiori difficoltà per esempio a versare le quote associative e magari rinunciano a ricevere un dato supporto che invece sarebbe importante avere. Tale conseguenza è stata maggiormente evidenziata dall’associazione “La finestra sul mondo” di Genova, che più di altre da quando la crisi ha fatto sentire i suoi effetti, ha notato come gli iscritti hanno subito un calo notevole.
“Vi è stata una diminuzione nel numero degli iscritti, e minore partecipazione alle nostre iniziative, da parte dei soggetti delle fasce più deboli.
In alcuni casi particolari, noi veniamo incontro, proponendo la adesione gratuita alle nostre attività”.
Altre associazioni invece, questa flessione delle iscrizioni la hanno percepita in forma minore, pur non negando che in parte vi sia stata.
A tal proposito, possiamo citare quanto ci dice in merito la Rp Liguria.
“in effetti abbiamo riscontrato un leggero calo degli iscritti e anche per quanto riguarda le quote associative in alcuni casi si è notata una diminuzione delle stesse come importo (la nostra quota associativa prevede un importo minimo annuale lasciando libero il socio di contribuire con importi maggiori)”.

La crisi colpisce chi ha bisogno e spesso lo fa in maniera subdola. Ad esempio ci ha colpito e ci ha fatto riflettere molto quanto affermato dall’associazione” Acchiappasogni” che si occupa di sostenere i portatori di disagio psichico e le loro famiglie.
“Questa crisi colpisce particolarmente i soggetti più deboli. Le nuove normative – finalizzate a ridurre una spesa già ridotta “al lumicino “- rendono pressoché evanescenti gli interventi sul versante sociale e scaricano ulteriormente il peso dell’assistenza sulle famiglie, la cui fragilità è spesso all’origine delle difficoltà dei soggetti disabili, con particolare riferimento ai sofferenti psichici. Non è un caso che siano notevolmente aumentati i casi di ricovero in Ospedale. Si tratta di una tendenza in atto molto pericolosa, che finisce per privilegiare le cliniche – pubbliche e private – con conseguente abuso di farmaci e di forme più o meno “reclusive”:in sostanza, un ritorno all’indietro…”
Ecco che ritroviamo ancora il concetto di partenza: questa società del progresso va indietro e sembra quasi un paradosso.
Viviamo circondati da tecnologie che potremmo definire “spaziali”; il nostro quotidiano è scandito da ritmi sempre più frenetici ed è cambiato letteralmente il nostro modo di vivere, lavorare ed agire.
Se non si deve dimenticare che tutto questo progresso è di grande aiuto anche alle persone con maggiori difficoltà, al tempo stesso, bisogna ricordare che tutto questo consumismo e dispendio di materie ed energie, hanno contribuito al sorgere della crisi globale.
Una mano da…e l’altra toglie… e tutti ne paghiamo le conseguenze, comprese le persone disabili alle quali spesso è stato tolto più degli altri.

Le associazioni che hanno gentilmente risposto al nostro sondaggio, e che perciò ringraziamo per il contributo offerto, hanno manifestato la volontà di andare avanti nonostante tutto tenendo sempre acceso quel barlume di ottimismo di cui si ha bisogno.
Non vi è stato nessuno che abbia fatto intendere, che ci si arrende, dinnanzi alla dura realtà che tutti quanti dobbiamo affrontare.
È chiaro che le associazioni stesse mettono in evidenza quanto possa essere faticoso mantenere le promesse fatte, ma il desiderio di non abbattersi e di guardare sempre avanti, è uno stimolo per credere nei propri mezzi e avere così fiducia nel futuro.

Articolo di Patrizia e Lucio


apr272011

Queste belle storie di eroi quotidiani!

Tag: Esperienze, Sport — patrizia @ 10:27 am

Queste storie sono davvero fantastiche e fanno riflettere sul fatto che per certe persone, chiamiamole pure speciali, le difficoltà della vita, sembrano quasi non esistere. Per meglio dire, riescono a battere ogni giorno dei veri e propri record per riuscire a superarle! Leggete e fateci sapere!

L’Eco di Bergamo del 24-04-2011

«Il mio record è la vita. Altro che Olimpiadi»

BERGAMO. Se non citasse il marito tre frasi sì e una no, diresti che l’amore della sua vita è quel bel labrador dorato che sonnecchia là in soggiorno.
Certo, al suo cane guida Whisky, Maria Teresa Bettineschi deve tanto. Ogni giorno la accompagna dalla casa di Borgo Santa Caterina al lavoro, alla Motorizzazione
civile, e ritorno. Poi a fare la spesa e agli allenamenti. È la sua guida, sono i suoi occhi.
«Ora ho Whisky, prima c’era Kira, un pastore tedesco. Ma soprattutto ho lo sport». Un aneddoto su tutti può essere la chiave di questa bella storia.
«Quando mi stavo preparando per Barcellona siamo andati in una tv locale e lì ho incontrato il mio ex professore di educazione fisica – spiega Maria Teresa,
44 anni, professione centralinista alla Motorizzazione e sposata con Giulio Gusmeroli, pure atleta iridato –. “Com’è che ora vai alle Olimpiadi, se alle
medie non correvi nemmeno a spararti?” mi disse».
Invece era lì pronta a partire per la sua grande avventura: sarebbe arrivata quarta negli 800 metri. Era il 1992, il suo allenatore e atleta guida era
Mario Poletti. Pensare che proprio il suo mister ricorda come lei, i primi tempi, si facesse accompagnare per mano.
«I problemi spariscono»
Facile capire come quelle Olimpiadi furono un’avventura, non la più grande. La vera sfida, per Maria Teresa, è stata l’autonomia. «Senz’altro lo sport
mi ha aiutata prima di tutto nella vita – spiega seduta nella sua cucina –, anzitutto a socializzare. Io venivo da un paesino di montagna, Dezzo di Scalve,
poi a vent’anni sono scesa a Bergamo e ho preso casa da sola. Diciamo che lo sport mi ha tenuto fuori da tante paturnie».
Contatti umani, ma anche una marcia in più per muoversi nella giungla della città. «In effetti anche i tanti esercizi di equilibrio fatti per l’atletica
mi sono serviti molto. Per esempio, io prendo tutti i giorni il pullman: alcuni hanno due, altri tre gradini. Se sei allenata, reagisci meglio di fronte
a queste variabili». Dettaglio non indifferente, per lei che a causa di una grave malformazione alla retina è diventata cieca. Nei suoi ricordi, i colori
e le parole scritte sul vocabolario di francese. Poi il buio, ma anche l’amore di suo marito, ipovedente, gli amici e lo sport.
«Ho conosciuto Giulio al Saletti di Nembro, era il 1988. Ci allenavamo 4-5 giorni la settimana, anche al campo delle Valli oppure al Lazzaretto, per gli
allunghi. Ci siamo sposati il 1° settembre del ‘90, al mio paese». Lui ha da poco lasciato il suo lavoro di massofisioterapista al Policlinico di Ponte
San Pietro, è in pensione.
Un po’ di risultati
«Ha partecipato a quattro Olimpiadi» dice orgogliosa la moglie, che da parte sua ha all’attivo due Europei, a Caen in Normandia nel ‘91 (prima degli 800
e seconda nei 400) e nel ‘93 a Dublino, da dove si portò a casa due bronzi, nelle stesse specialità. Poi c’è il quarto posto a Barcellona e, dal 1988 al
‘94, i campionati italiani, ma lì «non era neanche difficile arrivare tra i primi» ammette. Sempre alla voce risultati, Maria Teresa preferisce parlare
del marito: «Faceva mezzofondo e maratona e, dal ‘92, tandem». New York 1984, Seoul 1988, poi Barcellona (‘92) e Atlanta (‘96): ecco il full di Giulio
Gusmeroli, quattro Paralimpiadi con piazzamenti sempre tra i primi sette.
Oggi li vedi nella loro casa e capisci che i problemi non sono loro a farseli. La spiegazione? «Siamo fortunati perché abbiamo tanti amici, tante persone
brave che ci hanno aiutato». (M. Tode.)


mar232011

La diversità delle persone fuori dal normale

Tag: Esperienze, top — patrizia @ 10:58 am

Leggendo questo articolo, la prima cosa che mi è venuta in mente è che le persone davvero diverse sono proprio quelle come don Giacomo, che vanno contro tutto e tutti, per seguire sempre il loro cammino, per realizzare un progetto di vita davvero diversa.

La Repubblica del 22-03-2011

Quel prete coraggio e la forza degli ultimi (di Roberto Saviano)

Gli viene affidata una comunità di persone che mette in crisi i poteri del Sud. Ha saputo fare in modo che ognuno tirasse fuori le cose belle e il talento
che ha dentro
Un libro racconta l´esperienza di Don Panizza che segue ragazzi disabili e lotta contro le mafie

ROBERTO SAVIANO

Pubblichiamo parte della prefazione a “Qui ho conosciuto Purgatorio, Inferno e Paradiso” di Fofi e Panizza (Feltrinelli).

Ci sono delle parole che si ha pudore ad usare. Quasi ci si sofferma con una precauzione maggiore per capire se si sta utilizzando la definizione corretta.
Si pronunciano quasi con colpa, scusandosi, soppesandole sulla lingua già con un misto di compassione. Diventano un bolo di saliva, scuse e imbarazzo ed
escono dalla bocca con qualche sforzo. Una delle parole che si pronuncia così è “diversamente abile”. Quella di don Giacomo Panizza è una storia diversamente
abile, è una storia handicappata, giusto per dirla fuori dai denti. Non è una di quelle storie che cominciano e finiscono facilmente, senza intoppi. Come
una parabola lineare. È una storia sghemba, storta, fatta di conquiste faticose che ha da subito preso direzioni impreviste, che non è andata come ci si
sarebbe aspettati.
Quella di don Giacomo è una storia che nasce nel Bresciano e se ne va per una strada tutta sua. Lui comincia giovane a lavorare l´acciaio in fabbrica,
come tanti fanno da quelle parti, e da ragazzino partecipa alle manifestazioni sindacali, alla richiesta di diritti. Poi lì accade qualcosa, la lotta sociale,
il sogno di redenzione dalla miseria e dallo sfruttamento dell´uomo sull´uomo, l´idea di una società diversa a ventitré anni si concretizza nella decisione
di entrare in seminario e di farsi prete. Assurdo per quegli anni, gli anni sessanta, assurdo per chi si è formato in fabbrica con l´acciaio e i sindacalisti.
Ma Giacomo si innamora delle parole di colui che crede essere l´uomo più rivoluzionario che abbia mai incontrato nelle sue letture: Gesù Cristo. E lo crede
al punto da voler dedicare ogni parte di se stesso nello stare al mondo in maniera diversa. Stare nel mondo con una parola nuova.
Da subito si occupa di persone diversamente abili, o di handicappati, per usare una definizione che taglia di netto le gambe ai significati positivi. A
don Giacomo viene affidato un compito: una comunità in Calabria ha bisogno di aiuto. I ragazzi con problemi vengono licenziati, non trovano lavoro, le
famiglie non riescono a seguirli. Ci sono molteplici difficoltà. E a loro accade quello che spesso è visto come destino ineluttabile: esser trattati come
pesi, come errori, come inciampi. Serve una mano. Una mano a difendere uomini come uomini, senza altra definizione eccezionale.
Una storia che cammina dritta, per la sua semplice trama, prevederebbe a questo punto che don Giacomo porti i ragazzi al Nord e lì se ne occupi. E invece
no. Invece don Giacomo pensa che niente vada sradicato da dove si trova. Soprattutto quando la radice è cosa buona, che può crescere, creare, trasformare.
Allora si sposta lui a Lamezia Terme e dà vita a quella che viene chiamata la “Comunità Progetto Sud”. Quando don Giacomo ci pensa sembra davvero essere
un sogno che sa di utopia, uno di quelli che mentre lo immagini sai già che impatterà contro la realtà come un bicchiere di cristallo impatta contro il
cemento armato. Nessuno avrebbe mai creduto alla collaborazione di persone diversamente abili con persone normodotate che si incontrano, non solo per ricevere
e dare aiuto, ma per collaborare e creare lavoro, realizzare opere, iniziative. Chi ci avrebbe scommesso? Al Sud. In quel Sud. In quegli anni. Nessuno
avrebbe visto altro che follia in questo progetto. E don Gi! acomo ama la follia quando è un´articolazione appassionata della fantasia e del volerci almeno
provare. Eppure la Comunità inizia il suo operato e funziona, non solo aiutando chi ne ha bisogno, ma mettendo profondamente in crisi il sistema di potere
di quella terra. Che nessuno riusciva ad affrontare: la ´ndrangheta.
Ho conosciuto don Giacomo l´ultima estate che ho trascorso libero in vita mia, l´ho conosciuto a un seminario di Progetto Sud. Mi invitò Goffredo Fofi,
l´erede di Danilo Dolci, lo scrittore allievo di Capitini, il frate eretico, l´amico eterno, il burbero intellettuale, il combattente ammiratore dell´ostinazione
e della frugalità degli asini. Un seminario dove si incontrano le esperienze, dove non c´è solo odore di idee, di metafisiche passioni, dove non ci si
parla addosso e non ci si imbroda scambiando recensioni. Seminari di prassi di pensiero. Creare comunità, creare rapporti. Nella convinzione che solo dai
rapporti può nascere la premessa per realizzare l´idea. E don Giacomo di questa capacità di costruire impalcature di relazioni è stato, ed è, maestro.
Da lì è partito per iniziare in un Sud isolato, spinto solo all´emigrazione, un percorso che prendesse le mosse dal talento di ognuno. Le cose belle che
ognuno sa fare. Il portato doloroso di ognuno. I d! ifetti terribili di ognuno. Le debolezze di ognuno. La possibilità di interagire di ognuno.
Metti tutto questo assieme. E hai creato un punto di partenza. Don Giacomo l´ha fatto partendo da sud. Lamezia Terme è un territorio difficile, malato
di criminalità. Il sangue scorre soprattutto tra due famiglie: i Torcasio e i Giampà. Si fanno la guerra per disputarsi il controllo del narcotraffico
in quei territori. I Torcasio sono una famiglia particolarmente sanguinaria: ne diedero dimostrazione dopo uno sgarro subito per le feste. A un certo punto
della loro storia, quando si tenta anche un dialogo con la famiglia Giampà, la rampolla dei Torcasio si fidanza con un Giampà. Questi le regala per Pasqua
un cesto, che invece di essere pieno di uova è zeppo di tritolo. Ecco come sono le due famiglie: persone che si fanno gli auguri al veleno, gente che,
in tutta risposta allo sgarro, si palesa alla porta armi alla mano e fredda il capofamiglia.
Questi sono i Torcasio. E con questi don Panizza si è trovato a interloquire. E fin dall´inizio don Giacomo viene minacciato dai Torcasio. Ma perché a
un boss della ´ndrangheta dovrebbero dare tanto fastidio “gli handicappati”? Semplice: perché don Antonio, boss dei Torcasio, quei “mongoloidi” come li
chiama lui, se li è trovati come vicini di casa. Alla famiglia viene infatti sequestrato uno stabile, una bella palazzina che però nessuno vuole. Come
succede sempre al Sud, l´edificio viene man mano spolpato dalla ´ndrangheta di tutti gli arredi, dei bagni, di ogni cosa utile. Le famiglie malavitose
fanno di tutto per rendere inservibili i beni confiscati, lo fanno per sfregio allo stato come a dire “o nostro o di nessuno”. Nemmeno il comando dei vigili
vuole l´assegnazione di quello stabile per paura delle rivendicazioni della famiglia.
Invece don Panizza accetta eccome quel dono. E piano piano lo sistema, lo rende agibile e adatto a ospitare il suo Progetto Sud perché la forza di don
Giacomo e dei suoi ragazzi è proprio questa: il pensare in maniera diversa e utilizzare un´abilità diversa per costruire un paese diverso.


feb242011

M’illumino di meno …ma ci “vedo” di più!

Tag: Esperienze, top — daniela @ 2:59 pm

Cari lettori di liguriaccessibile, voglio presentarvi un’iniziativa davvero bella e un ragazzo straordinario. Vincenzo.
In occasione della Giornata del Risparmio Energetico  m’ illumono di meno  del 18 febbraio e’ partita contemporaneamente anche un’iniziativa con la scuola ,dell’Istituto Costa di Lecce. L’ iniziativa e’ stata creata da uno studente,  Vincenzo Rubano, studente della classe 3A, non vedente, che gli ha dato il nome  M’illumino di meno …ma ci “vedo” di più!.

Visto che la categoria dei non vedenti, per motivi di forza maggiore, non può accorgersi delle luci che si spengono, in casa, per strada o nelle piazze, ha pensato ad un modo originale per far partecipare all’iniziativa di Radio 2 anche tutte le persone che sono nelle sue condizioni.
Il 18 febbraio 2011, alle ore 18, anziché spegnere una luce, ha “acceso” una pagina sul web.
La pagina resterà “accesa” fino al 4 marzo, e servirà a realizzare un sondaggio relativo all’uso delle nuove tecnologie (computer, internet, social network, etc.) da parte dei non vedenti.

Vincenzo frequenta l’indirizzo “programmatori” e spesso si sente chiedere, con stupore, come sia possibile che un ragazzo non vedente possa utilizzare il pc, il web ed i servizi ad esso connessi o addirittura imparare a programmare nei linguaggi Html, Php, etc.

L’  idea di Vincenzo , quindi, vuole sfatare questa cattiva convinzione e dimostrare che vi sono molte persone che, pur non disponendo dell’uso della vista, sono assolutamente in grado di “vedere” un monitor!

Personalmente ho gia partecipato anch’io al sondaggio e insieme a me come potete notare anche altre decine di persone.
Vi consiglio davvero di provarci e di ascoltarlo, e’ davvero importante che il suo progetto sia divulgato il piu’ possibile .