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Press-IN anno I / n. 1184

La Sicilia del 26-05-2009

Madrid: una lente a contatto di colore giallo protegge la retina e rallenta il
degrado della vista

MADRID – Una lente a contatto di colore giallo inventata in Spagna in grado di
proteggere la retina e di rallentare in certi casi il degrado della visione
verso la cecità ha ottenuto il premio di «migliore invenzione europea dell’anno» assegnato a Ginevra dalla Organizzazione mondiale della proprietà intellettuale:
lo riferisce con grande evidenza la stampa quotidiana spagnola.
La lente, inventata dalla ricercatrice della Università Computense di Madrid
Celia Sanchez Ramos, è basata sulla scoperta che un filtro giallo può proteggere la retina dagli effetti dannosi dei colori viola e blu dello spettro della luce, che possono deteriorarne i neuroni della retina e quindi la visione.
Secondo Sanchez Ramos, la lente gialla da lei inventata e sperimentata con
successo «sarà di grande utilità non solo per coloro che soffrono di
degenerazione maculare senile o che hanno perso il cristallino in operazioni
della cataratta, ma anche come mezzo generale di prevenzione per preservare la retina, esattamente come si usa una normale crema solare per proteggere la pelle».
La lente inventata dalla ricercatrice spagnola nonostante il colore giallo
(graduabile in intensità a seconda delle condizioni della retina) non cambia la
percezione dei colori da parte di chi la porta, nè il colore degli occhi secondo
uno studio effettuato su 2000 persone.
L’Università Computense di Madrid ha iniziato uno studio clinico degli effetti
dell’invenzione in 23 ospedali spagnoli su persone operate di cataratta.

Presentato in anteprima in Italia il nuovo sistema di orientamento in strada per i non vedenti.

L´iniziativa è sostenuta dai Lions Club che vogliono creare in città il centro nazionale di addestramento e formazione

VERONA. Si chiama «tom pouce» e rappresenta una svolta nel settore degli ausili

per le persone cieche e ipovedenti. Grande più o meno come un pacchetto di

sigarette, applicato a un bastone per ciechi, diventa una rivelatore di ostacoli

e permette a chi lo impugna di evitarli. Il bastone bianco elettronico, come si

chiama l´innovativo ausilio, è la traduzione italiana della «canne blanche

eletronique», apparecchio nato in Francia da un brevetto elaborato all´istituto

nazionale della ricerca, l´equivalente del nostro Cnr. Dotato di navigatore

satellitare, come i tom tom per l´auto, ha un dispositivo a raggi infrarossi (ma

in futuro sarà un laser) in grado di captare la presenza di ostacoli (e di

vuoti) sul percorso dell´utente, che sarà così in grado di regolarsi prima di

sbattervi contro il bastone. In questo modo si agevola notevola il procedere per

strada o in un luogo chiuso, della persona non vedente.

A finanziarne la sperimentazione tra i non vedenti e anche la distribuzione,

oltre che la necessaria formazione, sono i Lions Club, prima in Francia e ora a

Verona. Ieri, nella sede dell´Associazione nazionale ciechi e ipovedenti, in via

Trainotti, alla presenza del governatore Lions del distretto Ta1 108, dottor

Gianmarco Sciacchero, e di altri rappresentanti dei Lions Club scaligeri, è

stato presentato per la prima volta in Italia il nuovo bastone bianco

elettronico, che verrà sperimentato tra le persone cieche residenti a Verona e,

in futuro, anche di altre province.

«Il nostro obiettivo», spiega il dottor Sciacchero, «è creare a Verona una

centro nazionale di riferimento e addestramento per l´utilizzo di questo

importante ausilio, in modo da poter allargarne il più possibile l´utilizzo. I

Lions Club, già impegnati a fornire cani guida ai ciechi, in futuro manterranno

il loro impegno, secondo il loro motto “we serve” fornendo a titolo gratuito, il

bastone elettronico ai non vedenti».

«Un importante passo in avanti sul cammino dell´autonomia dei ciechi», ha

ribadito il presidente provinciale dell´Uic, Maurizio Mariotto, sottolineando il

fatto che, prima di diffondere questo nuovo ausilio «si sia voluto sentire il

parere delle persone non vedenti, per le quali talvolta si fanno grandi progetti

ma che poi si rivelano inapplicabili perchè non si sono prima sentite le loro

vere necessità».

STRASBURGO, 28 aprile 2009 – Il Parlamento europeo si è pronunciato su una proposta legislativa che stabilisce un quadro comunitario sui diritti dei passeggeri di autobus nel trasporto nazionale e internazionale. Fissa gli obblighi dei vettori, compresi gli indennizzi, in caso di cancellazione o ritardo, smarrimento o danneggiamento dei bagagli e decesso o lesioni dei passeggeri.

Sancisce i diritti dei disabili, incluso quello all´assistenza, e intende garantire l´informazione dei passeggeri e la possibilità di reclamare. Con riguardo al rapporto passeggeri-chilometro, il trasporto effettuato con autobus rappresenta il 9,3% di tutti i servizi di trasporto t errestre nell´Ue e – dopo l´automobile privata (82,8%) – costituisce il principale mezzo di trasporto di persone (8,3% di tutti i modi di trasporto). Il settore è protagonista di una crescita costante dell´ordine del 5,8% tra il 1995 e il 2004, passando dai 474 ai 502 milioni di persone trasportate.

Il volume di viaggiatori che utilizzano il trasporto internazionale con autobus si aggira intorno ai 72,8 milioni di persone all´anno.

Attualmente, però, non esiste una disciplina comune relativa al trattamento dei reclami e alla composizione delle controversie tra i viaggiatori e le imprese di trasporto e vi sono notevoli differenze tra le norme sulla responsabilità delle imprese di trasporto.

Approvando con 557 voti favorevoli, 30 contrari e 23 astensioni la relazione di Gabriele Albertini (Ppe/de, It), il Parlamento accoglie con favore la proposta della Commissione volta a definire i diritti dei passeggeri nel trasporto effettuato con autobus allo scopo di migliorare l´attratti va e la fiducia del pubblico in questo tipo di trasporto e istituire pari condizioni di concorrenza tra i vettori dei vari Stati membri e fra i diversi modi di trasporto. Presenta però numerosi emendamenti volti soprattutto a rafforzare i diritti dei passeggeri. Non essendoci un accordo con il Consiglio, la procedura proseguirà nel corso della prossima legislatura.

Il regolamento si applicherebbe «al trasporto di passeggeri effettuato da autolinee mediante servizi regolari». A determinate condizioni, d´altro canto, gli Stati membri possono escludere taluni servizi di trasporto urbano e suburbano. Responsabilità nel caso di cancellazione e ritardo prolungato – La proposta stabilisce che un vettore è responsabile delle cancellazioni e , se la durata di un viaggio supera le tre ore, dei ritardi alla partenza superiori a due ore. I deputati suggeriscono di aggiungere i casi di “overbooking”. Precisano poi che la responsabilità sarebbe imputabile unicamente se cancellazione e rita rdi derivano da circostanze a esso non controllabili, che non includono però gli ingorghi e i controlli di frontiera. In questi casi, il vettore dovrebbe offrire ai passeggeri – «senza costi aggiuntivi», aggiungono i deputati – servizi di trasporto alternativi.

Dovrebbe inoltre rimborsare il prezzo del biglietto ai passeggeri coinvolti che non accettano servizi alternativi. Secondo i deputati, oltre al rimborso del viaggio, i passeggeri dovrebbero avere anche diritto a un indennizzo del 50% prezzo del biglietto – da ricevere entro un mese dalla domanda – se il vettore non è in grado di offrire servizi alternativi. Un indennizzo del 50%, inoltre, andrebbe corrisposto anche ai passeggeri che decidono di proseguire il viaggio con i servizi alternativi offerti. Altri emendamenti propongono l´introduzione di un´assistenza supplementare “in natura”, imponendo ai vettori di offrire pasti e bevande in rapporto al tempo di attesa e, qualora fosse necessario un pernottamento prima di pot er proseguire il viaggio, la sistemazione in albergo o il trasporto fra la stazione e un luogo dove passare la notte. Inoltre, nei casi in cui l´autobus fosse inutilizzabile, ai passeggeri dovrà essere offerto il trasporto verso «un idoneo punto di attesa e/o una stazione di autobus da cui il viaggio possa proseguire».

I deputati propongono poi di addossare al vettore la responsabilità per i ritardi all´arrivo superiori a due ore dovuti a negligenza e colpa del conducente o a un guasto tecnico del veicolo. In tali casi, i passeggeri coinvolti dovrebbero avere il diritto di ricevere un indennizzo pari al 50% del prezzo del biglietto e all´assistenza “in natura” già descritta. Responsabilità per lo smarrimento e il danneggiamento del bagaglio – I deputati sostengono la proposta di attribuire al vettore la responsabilità per lo smarrimento o il danneggiamento del bagaglio posto sotto la sua custodia, prevedendo un indennizzo massimo di 1. 800 euro per passeggero. Concordano in oltre nel considerare i vettori responsabili – fino a 1. 300 euro – della perdita totale o parziale o del danno degli effetti personali che il viaggiatore portava sulla sua persona o come bagagli a mano in caso di incidenti a essi imputabili. I vettori non potranno però essere ritenuti responsabili qualora il danno sia dovuto a un errore o a alla negligenza del passeggero. Responsabilità in caso di decesso e lesioni dei passeggeri – Il vettore sarebbe responsabile della perdita o dei danni risultanti dal decesso o dalle lesioni personali subite dai passeggeri a causa di incidenti verificatisi durante il servizio di trasporto con autobus e avvenuti mentre il passeggero si trovava all´interno del veicolo o al momento di salirvi o discendervi.

La responsabilità – extracontrattuale, precisano i deputati – del vettore per i danni non può essere soggetta «ad alcun limite pecuniario, sia esso stabilito da leggi, convenzioni o contratti». Per tutti i danni fino al limite di 220. 000 e uro per passeggero, inoltre, il vettore non dovrebbe poter escludere o limitare la propria responsabilità se dimostra di aver esercitato la diligenza prescritta dal regolamento. Un emendamento, specifica che ciò vale «a meno che l´importo totale del risarcimento complessivo richiesto ecceda l´importo per il quale è richiesta l´assicurazione obbligatoria». Nel qual caso la responsabilità sarebbe limitata a questo importo. D´altro canto, il vettore non dovrebbe essere ritenuto responsabile qualora l´incidente fosse causato da circostanze estranee all´esercizio dei servizi di trasporto con autobus. Lo stesso vale nel caso in cui, nonostante la diligenza richiesta, il vettore non avrebbe potuto evitare l´incidente o ovviare alle sue conseguenze. Non lo sarebbe nemmeno qualora l´incidente fosse dovuto a colpa o negligenza del passeggero. I deputati sostengono la proposta secondo cui, in caso di morte del passeggero, il risarcimento dei danni a fronte della responsabilità do vrebbe comprendere le spese necessarie conseguenti al decesso, in particolare quelle del trasporto della salma e delle esequie e, se la morte non è sopravvenuta immediatamente, il risarcimento dei danni per le lesioni fisiche e psichiche subite. Inoltre, se con la morte del passeggero vengono private del loro sostentamento persone verso le quali aveva un´obbligazione alimentare, queste persone dovranno essere egualmente indennizzate per la perdita. In caso di lesioni personali o di ogni altro pregiudizio all´incolumità fisica o psichica del passeggero, invece, il risarcimento dei danni dovrebbe comprendere le spese necessarie, in particolare quelle relative alle cure e al trasporto, la riparazione del danno causato, sia per l´incapacità lavorativa totale o parziale sia per l´accrescimento dei bisogni.

In caso di morte o lesioni, inoltre, il vettore dovrebbe procedere (entro 15 giorni) ai pagamenti anticipati necessari – di minimo 21. 000 euro – per soddisfare le immediate esig enze economiche proporzionalmente al danno. Un emendamento precisa che ciò dovrebbe avvenire solo se esistono «ragionevoli indizi che le cause sono imputabili al vettore» e qualora il passeggero non sia coperto da alcuna polizza di assicurazione di viaggio. Anche se il pagamento anticipato «non costituisce riconoscimento di responsabilità». Diritti delle persone con disabilità e delle persone a mobilità ridotta – La proposta impone a vettori, venditori di biglietti e operatori turistici di non rifiutare, per motivi di disabilità o di mobilità ridotta, la prenotazione per un servizio di trasporto o di emettere un biglietto, né l´imbarco di una persona con disabilità o a mobilità ridotta. Le prenotazioni e i biglietti dovrebbero poi essere offerti alle persone con disabilità e a mobilità ridotta «senza oneri aggiuntivi».

Tuttavia, potrebbero derogare a questa disposizione se la struttura dei veicolo rende fisicamente impossibile l´imbarco, oppure – chiedono i deputat i – se il veicolo o le infrastrutture non sono attrezzati in modo tale da garantire la sicurezza. Ma in questi casi, dovrebbero compiere «ragionevoli sforzi» per proporre un´alternativa accettabile.

Alla persona con disabilità o a mobilità ridotta cui sia stato rifiutato l´imbarco a causa della sua situazione, inoltre, andrebbe offerta la scelta tra il diritto al rimborso o ad altri servizi di trasporto ragionevoli fino al luogo di destinazione con durata comparabile. I deputati sostengono la proposta secondo cui sarebbe responsabilità dei gestori delle stazioni di autobus e dei vettori «prestare gratuitamente alle persone con disabilità o a mobilità ridotta un´adeguata assistenza», prima, durante e dopo il viaggio. Precisano peraltro che tale assistenza va adeguata alle esigenze individuali.

Il passeggero dovrà però notificare la sua richiesta di assistenza almeno 24 ore prima del viaggio (contro le 48 proposte dalla Commissione). Il diritto all´informazione e al recl amo – I gestori dei terminali e i vettori dovrebbero fornire ai passeggeri informazioni adeguate per tutto il viaggio, nel formato più appropriato. Particolare attenzione andrebbe prestata alle esigenze delle persone con disabilità o a mobilità ridotta. I vettori e i gestori delle stazioni degli autobus, inoltre, dovrebbero provvedere affinché ai passeggeri siano fornite informazioni adeguate e comprensibili in merito ai loro diritti.

I vettori sarebbero anche tenuti a istituire un meccanismo per il trattamento dei reclami per i diritti e gli obblighi contemplati dal regolamento. Un emendamento chiede loro di pubblicare ogni anno una relazione in cui figurino il numero e l´oggetto dei reclami ricevuti, il numero medio di giorni per rispondervi e le misure correttive adottate.

Informazioni tratte da Press-IN

STRASBURGO 28 aprile 2009 – Il Parlamento si è pronunciato sulla proposta di regolamento che prevede una serie di diritti per i passeggeri che viaggiano via mare e su vie navigabili interne nell´Ue. Impone quindi l´offerta di cibo e bevande e di soluzioni per l´eventuale sistemazione in albergo in caso di ritardo o cancellazione del viaggio, nonché un regime per il rimborso del biglietto e per il risarcimento, basato sul tempo di ritardo.

Particolare attenzione va attribuita ai passeggeri disabili o con mobilità ridotta. Con 587 voti favorevoli, 8 contrari e 19 astensioni, il Parlamento ha adottato la relazione di Michel Teychenne (Pse, Fr) riguardo a una proposta di regolamento che intende introdurre una serie di diritti per i passeggeri che viaggiano nell´Ue per mare e vie navigabili interne. I deputati accolgono con favore l´iniziativa ma avanzano diversi emendamenti volti soprattutto a rafforzare la tutela dei viaggiatori.

Non essendoci un accordo con il Consiglio, la procedura proseguirà durante la prossima legislatura. Il regolamento stabilisce regole che disciplinano la non discriminazione fra i passeggeri riguardo alle condizioni di trasporto offerte dai vettori, gli obblighi dei vettori nei confronti dei passeggeri in caso di cancellazione o di ritardo, le informazioni minime da fornire ai passeggeri, il trattamento dei reclami, nonché la non discriminazione e l’assistenza obbligatoria nei confronti delle persone con disabilità e a mobilità ridotta. Le sue disposizioni si applicano al trasporto commerciale di passeggeri che viaggiano via mare e per vie navigabili interne con navi passeggeri, comprese le crociere, «fra o nei porti o in qualsiasi punto di imbarco/sbarco situato sul territorio di uno Stato membro a cui si applica il trattato». Agli Stati membri sarebbe però concessa la facoltà di esonerare servizi coperti dai contratti di servizio pubblico se tali contratti garantiscono ai passeggeri un livello di diritti simile a quello previsto dal regolamento. Un emendamento amplia questa facoltà consentendo anche l´esclusione dei servizi di trasporto urbano e suburbano. Assistenza, rimborsi e risarcimenti per cancellazioni e ritardi del viaggio – In forza alla proposta, se un vettore prevede ragionevolmente che un servizio marittimo passeggeri subisca un ritardo superiore a 60 minuti rispetto all’orario previsto di partenza, ai passeggeri dovranno essere offerti gratuitamente pasti e bevande in quantità ragionevole in funzione dei tempi di attesa, se sono disponibili sulla nave o in porto o possono essere ragionevolmente forniti. In caso di ritardo che renda necessario un soggiorno di una o più notti o un soggiorno supplementare rispetto a quello previsto dal passeggero, i passeggeri dovranno inoltre ricevere gratuitamente la sistemazione in albergo e il trasporto tra il porto e la sistemazione, oltre ai pasti e alle bevande. Un emendamento precisa che il costo della sistemazione alberghiera e del trasporto supplementare non dovrebbe essere superiore a due volte il prezzo del biglietto. Se il servizio marittimo non può più essere proseguito, i vettori dovranno organizzare, ove possibile e quanto prima, servizi di trasporto alternativi per i passeggeri. Quando un vettore prevede ragionevolmente che un servizio marittimo passeggeri subisca un ritardo superiore a 120 minuti rispetto all’orario previsto di partenza, al passeggero dovranno essere immediatamente offerti tali servizi alternativi «a condizioni ragionevoli». Mentre la proposta prevede che il passeggero si veda rimborsato il biglietto qualora non accetti i servizi alternativi, un emendamento chie de al vettore di offrire il rimborso se il passeggero decide di non effettuare il viaggio con lo stesso vettore. Fermo restando il diritto al trasporto, il passeggero può chiedere al vettore un risarcimento in caso di ritardo all’arrivo il cui minimo è pari al 25% del prezzo del biglietto se il ritardo è compreso tra 60 e 119 minuti, al 50% se è superiore a 120 minuti e al 100% se il vettore non fornisce servizi alternativi o le informazioni dovute. Ciò non varrebbe però per i passeggeri di una crociera che possono pretendere un risarcimento in base alla direttiva concernente i viaggi, le vacanze ed i circuiti «tutto compreso», né se il ritardo o la cancellazione è provocato da circostanze eccezionali che non potevano essere evitate anche adottando tutte le misure ragionevoli. I deputati, inoltre, chiedono che in caso di “forza maggiore” – come guerre, rivoluzioni, insurrezioni, colpi di Stato, embarghi scioperi, guasti elettrici e calamità naturali – ai vettori non inco mbano gli obblighi di rimborso e risarcimento. Diritti delle persone con disabilità e a mobilità ridotta – In forza alla proposta, i vettori, i venditori di biglietti e gli operatori turistici non potranno rifiutare, per motivi di disabilità o mobilità ridotta di accettare una prenotazione, o di emettere un biglietto, per un viaggio e di imbarcare una persona con disabilità o a mobilità ridotta in un porto o punto di imbarco/sbarco. Inoltre, le prenotazioni e i biglietti dovranno essere offerti alle persone con disabilità e a mobilità ridotta senza costi aggiuntivi. Tuttavia, potrebbero negare il biglietto e/o l´imbarco se la struttura della nave passeggeri rende fisicamente impossibile il trasporto della persona. Un emendamento amplia questa possibilità al caso in cui non è possibile offrire il normale livello di servizio in modo sicuro e dignitoso. In questi casi, però, i vettori, i venditori di biglietti o gli operatori turistici dovrebbero compiere sforzi ragionevoli per proporre un’alternativa accettabile. In caso di partenza, transito o arrivo di una persona con disabilità o a mobilità ridotta in un porto, il vettore sarebbe responsabile di fornire gratuitamente all’interessato l’assistenza per salire sul servizio in partenza o scendere dal servizio in arrivo per cui ha acquistato un biglietto. I deputati precisano che l´assistenza dovrebbe essere adattata alle esigenze individuali e che anche l´ente di gestione del porto dovrebbe avere il compito di rendere accessibile il porto stesso. Andrebbe inoltre garantita l´assistenza a bordo delle navi. La richiesta di assistenza deve però essere presentata con almeno 48 ore di anticipo. Informazioni e reclami – Gli enti di gestione dei porti e i vettori dovrebbero fornire ai passeggeri informazioni adeguate per tutto il viaggio.

Particolare attenzione andrebbe prestata alle esigenze delle persone con disabilità o a mobilità ridotta. I vettori dovrebbero anche provvedere affinché, al più tardi alla partenza, i passeggeri dispongano di informazioni appropriate e comprensibili sui diritti ad essi conferiti dal regolamento. Tali informazioni dovrebbero poi essere a disposizione del pubblico sia a bordo delle navi sia nei porti. Per quanto riguarda i reclami, mentre la proposta della Commissione chiede ai vettori di istituire un meccanismo per il trattamento dei reclami, un emendamento propone l´istituzione – da parte degli Stati membri – di un sistema «indipendente».

Informazione dal Press-IN

Stephen Hawking, il celebre astrofisico affetto da sclerosi laterale amiotrofica, è ricoverato in gravi condizioni. Da alcune settimane non può più tenere conferenze.
Il celebre scienziato malato di sclerosi laterale amiotrofica, è ricoverato in ospedale ed è «molto malato». Lo ha detto un portavoce dell’università di Cambridge – dove il 67enne Hawking insegna da tempo. L’insigne scienziato noto per le sue teorie cosmologiche e astrofisiche, prime fra tutte quelle sui buchi neri, si trova nell’Addenbrooke’s Hospital di Cambridge per esami e test clinici. Costretto a vivere sulla sedia a rotelle e a parlare attraverso un sintetizzatore vocale, Hawking ha lavorato al Dipartimento di Matematica applicata e Fisica teorica, per oltre trent’anni.
Hawking, fino all’inizio del 2009, nonostante la sua vita assai difficile, è stato titolare della cattedra lucasiana di Matematica, ed è uno dei fisici più autorevoli e conosciuti del mondo intero. Le principali aree di studio in cui Hawking si è distinto sono la cosmologia e la gravità quantistica. Fondamentale il suo contributo per comprendere l’origine dell’universo.
Nel 1988, con la pubblicazione del suo capolavoro «Dal big bang ai buchi neri. Breve storia del tempo», Hawking si impone come una delle menti più brillanti del nostro tempo – e diviene famoso anche al cospetto del grande pubblico. Hawking vive con la moglie Elaine, i tre figli e di un nipote.
Nonostante la sua grave malattia, Hawking nell’aprile di due anni fa sperimentò l’assenza di gravità durante un test effettuato a bordo di un jet modificato della società americana Zero Gravity, un’esperienza che per lo rese “libero” dalla costrizione della sedia a rotelle e soprattutto senza la penalizzazione dei suoi muscoli paralizzati. Quando all’età di 22 anni, nel 1963, gli venne diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica, i sanitari diedero una prospettiva infausta “concedendogli” pochi anni di vita. Probabilmente, però, si tratta di atrofia muscolare progressiva, una malattia degenerativa dei neuroni che controllano i movimenti (motoneuroni).
Il ricovero di ieri per seri problemi respiratori è stato necessario per le condizioni del professore di Cambridge che si sono andate degradando nelle ultime due settimane, per tale motivo aveva cancellato un una conferenza il 6 aprile all’università statale dell’Arizona.

Il Gazzettino

E´ ora disponibile a carico del Servizio Sanitario Nazionale per le persone

affette da degenerazione maculare legata all´età (DMLE) neovascolare,

ranibizumab, l´anticorpo monoclonale di Novartis, sviluppato specificamente per

uso oftalmico.

Ranibizumab, già raccomandato dal National Institute for Clinical Excellence

(NICE), rigoroso ente britannico che esamina il costo-beneficio dei farmaci, è

il primo ed unico farmaco anti-angiogenico che ha dimostrato, in un ampio

programma di studi clinici su oltre 7.500 pazienti, di migliorare la visione,

prevenire l´evoluzione della malattia fino alla perdita della vista e quindi,

anche la qualità della vita dei pazienti. (1-4)

Nel mondo, ogni anno, circa mezzo milione di persone perde la vista a causa

della DMLE; in Italia si stima che circa 260.000 persone sono affette dalla

forma più grave, quella neovascolare che registra 20.000 nuovi casi ogni anno.

“Ranibizumab arrestando la formazione dei neovasi con il massimo rispetto della

retina sana, migliora in una percentuale significativa, la funzionalità visiva

del paziente, consentendo il recupero della propria autonomia nello svolgimento

delle attività della vita quotidiana. – afferma Filippo Cruciani del

Dipartimento Scienze Oftalmologiche dell’Università La Sapienza di Roma – Con

ranibizumab si apre sia per il paziente che per il medico una nuova prospettiva

di cura e un nuovo approccio alla malattia: si può infatti comunicare al

paziente un´evoluzione più positiva rispetto al passato quando ci si limitava a

trattarlo con la consapevolezza che era possibile solo rallentare la

progressione della malattia”.

“La rimborsabilità di ranibizumab – afferma Mark Never, Amministratore delegato

di Novartis in Italia – rende finalmente disponibile anche in Italia

gratuitamente una terapia che rappresenta un importante passo in avanti nella

cura della DMLE neovascolare. L´innovativo modello di rimborso concordato con

l´AIFA concilia il diritto dei pazienti ai farmaci più innovativi ed efficaci in

un contesto di impiego attento delle risorse economiche pubbliche”.

E´ stato infatti raggiunto con le Autorità un accordo che prevede il

monitoraggio dell´intero percorso terapeutico, dalla diagnosi al trattamento e

alla valutazione dei risultati ottenuti al fine di assicurare l´appropriatezza

prescrittiva e la sostenibilità economica.

“La sostenibilità economica delle terapie è strettamente legata al diritto dei

pazienti di accesso alle cure. Questo vale in particolare per i farmaci

biotecnologici innovativi che spesso rappresentano un´importante alternativa

terapeutica, se non l´unica, per alcune categorie di pazienti. – afferma Walter

Ricciardi, direttore Osservatorio Nazionale sulla salute nelle Regioni Italiane

e Istituto di Igiene dell´Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma – Il

modello di rimborso “payment by results” è volto a promuovere una più alta

qualità delle cure e dell´assistenza sanitaria sulla base dei risultati e

risponde all´annosa questione del disallineamento tra i bisogni di salute e le

risorse disponibili per soddisfarli.

Questo modello di rimborso, già avviato in campo oncologico, viene per la prima

volta applicato in campo oftalmico ed offre un´importante opportunità per

utilizzare la pratica clinica allo stesso tempo come cura e strumento di

valutazione dei risultati clinici, combinando assistenza e ricerca”.

“Da sempre impegnati nella prevenzione della cecità e difesa della vista

accogliamo positivamente questa decisione che rappresenta uno straordinario

passo in avanti per tutte le persone affette da degenerazione maculare legata

all´età – afferma l´Avv. Giuseppe Castronovo, Presidente della IAPB Italia onlus

- poiché garantisce ai malati la possibilità di accedere ai migliori trattamenti

disponibili senza differenze legate al reddito, all´età e allo stato sociale.

Questo provvedimento – conclude il Presidente dell´Agenzia internazionale per la

prevenzione della cecità – testimonia l´impegno del Servizio Sanitario Nazionale

verso una patologia destinata ad incidere sempre più sulla salute degli italiani

e l´impegno delle Istituzioni nella prevenzione della cecità e della disabilità

visiva.”

Ranibizumab arresta la progressione della malattia poiché permette la chiusura

dei neovasi con il massimo rispetto della retina sana. Gli studi clinici hanno

dimostrato che circa il 95% dei pazienti ha mantenuto la propria funzionalità

visiva e nel 40% dei casi è stato possibile ottenere un miglioramento

dell´acuità visiva pari ad almeno 15 lettere. Questo importante risultato incide

in maniera notevole anche sul recupero dell´autonomia nello svolgimento delle

attività di vita quotidiana come leggere, fare la spesa, usare il denaro, che

nei pazienti affetti da questa patologia è molto compromessa. (1-3)

Viene somministrato mediante una iniezione intraoculare al mese per i primi tre

mesi. In seguito il medico controlla mensilmente la vista del paziente

somministrando un´altra iniezione in caso di peggioramento della vista.

Sviluppato tramite la collaborazione di Novartis Pharma AG e Genentech Inc,

Lucentisâ è stato approvato dalla Food and Drug and Administration nel 2006 e

dall´EMEA a gennaio 2007 per il trattamento dei pazienti con Degenerazione

Maculare Legata all´Età (DMLE) di tipo neovascolare. In Italia il farmaco è

soggetto a prescrizione medica ed è ora disponibile a carico del Servizio

Sanitario Nazionale presso le strutture ospedaliere e/o strutture ad esse

assimilabili in classe H Osp1, per i pazienti con degenerazione maculare

neovascolare attiva e con acuità visiva con la migliore correzione >2/10.

In molti casi una persona non vedente ha solo qualche “collegamento” interrotto nel percorso mondo esterno – cervello. Retine perfette bloccate dietro una sorta di disco scuro che ne impedisce il giusto funzionamento, ma arriva dal Massachussets Institute of Technology,un nuovo macchinari, gli scienziati del MIT hanno messo a punto una versione ridotta e corretta di una macchina che esiste da qualche tempo e che è in grado di superare le problematiche di diversi tipi di cecità ed ipovisione per restituire, se non la vista, almeno la possibilità di vedere immagini a certe condizioni.
A 20 anni dai primi esperimenti, i ricercatori guidati da Elizabeth Goldring hanno messo a punto quella che hanno definito “seeing machine”, macchina per vedere. Uno strumento nato grazie alla personalissima esperienza di Goldring: nel corso di un esame medico il laser oftalmoscopico con cui veniva esaminata aveva oltrepassato le emorragie del suo occhio raggiungendo la retina. Con alcune modifiche, quel laser è stato in grado di riprodurre sulla sua retina brevi parole e via via, con i successivi perfezionamenti, si è giunti a riprodurre vere e proprie immagini, ad esempio quella del volto di una persona.
Da qui, spiega Goldring, si è giunti al prototipo di una seeing machine basata però su uno strumento di analisi oftalmica dal costo proibitivo. Il progetto ha coinvolto ricercatori di Harvard e del MIT ma anche l’inventore dell’oftalmoscopio Rob Webb e gli scienziati dello Shepens Eye Research University. Insieme hanno ora dato vita ad un dispositivo, spiega Goldring, che dai 100mila dollari della prima versione è ora sceso a 4mila dollari, disponibile in una release “desktop”.
Non si tratta evidentemente di una macchina che risolve il problema della cecità, quanto di un dispositivo che offre a chi soffre di un certo tipo di patologia, la possibilità di tornare a vedere immagini.
La ricerca peraltro non si ferma qui: secondo Goldring si può fare molto di più e trasformare questa particolare macchina fotografica in un modello da 500 dollari. Questa possibilità si deve a molti elementi, primi tra i quali la sostituzione del laser con dei LED, capaci di fornire luce ad alta intensità a costi assai minori, più l’utilizzo di componenti che oggi sono ormai di produzione di massa, e già impiegati in molte altre diverse tecnologie.

Sempre a Torino, nella giornata del 3 dicembre dedicata alle persone con disabilita, c’è un progetto molto interessante; scoprire le difficoltà che quotidianamente incontrano i bambini disabili in Africa, dove la vita è ancora più dura e i diritti non esistono.

Il progetto “Nel cuore dell’Africa a ruota libera” di ADN (Associazione Diritti Negati) si propone di realizzare un’officina per la fabbricazione di carrozzine “modello belga” nella Repubblica Centrafricana, presso la Missione di Baoro. Le carrozzine “modello belga” sono diverse da quelle usate in occidente, poiché adatte a percorrere anche le strade sterrate e accidentate dell’Africa.

I progetti verranno finanziati con i proventi derivanti dalla vendita dei biglietti del concerto del 1° dicembre, dei cd “Il Diverso Sei Tu” contenenti brani di Fabrizio De Andrè e dei grilli “Cpdilli”, mascotte della Consulta per le Persone in Difficoltà.

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http://www.3dicembre.it/be/main.php?page=fe_std&id_page=news_det&id=26&sezione_fe=sezione1

La storia delle paraolimpiadi risale all’indomani della seconda guerra mondiale. Nel 1944 il neurologo e neurochirurgo, Dr. Ludwig Guttmann, immigrato dalla Germania, creò un Centro per Lesioni spinali, dove i primi disabili portatori di lesioni midollari per cause belliche, praticavano un’attività sportiva, presso l’ospedale di Stoke Mandelville in Gran Bretagna. Le capacità di sopravvivenza di quei soldati erano spesso scarse a causa delle gravi ferite e delle di patologie secondarie all’handicap, come le piaghe da decubito, affezioni respiratorie, depressione psichica, ecc..Ma, secondo l’osservazione e i dati raccolti da Guttmann, era la marcata depressione psichica a peggiorare le condizioni; Sir Ludwig ebbe il merito di riconoscere l’importanza della collaborazione attiva del malato, unitamente alle cure mediche, egli studiò e realizzò con grande determinazione dei programmi di allenamento per disabili, facendovi partecipare tutti i pazienti che si presentavano al suo centro. Proprio nei letti delle corsie dell’ospedale di Stoke Mandeville cominciarono i primi esercizi: dapprima semplici lanci del pallone medicinale che i pazienti, ancora distesi nel proprio letto, dovevano ricevere e rispedire al mittente mantenendo così l’uso e la forza degli arti superiori; poi, piccole gincane con rudimentali carrozzine correndo intorno ai letti e nei corridoi delle camerate, fino ad arrivare a vere e proprie corse nel percorso che separava l’ospedale dall’ adiacente pista d’atterraggio degli elicotteri e degli aerei.

Grazie dunque allo sport i pazienti paraplegici del Dr. Guttmann, cominciarono a sviluppare la muscolatura delle braccia e delle spalle, riacquisendo piano piano la voglia di vivere, raggiungendo rapidamente risultati superiori a quelli del normale paraplegico.

L’iniziativa del Dr. Guttmann ebbe molto successo, ed il 28 luglio 1948 si tennero i primi Giochi di Stoke Mandeville per atleti disabili, cui parteciparono sportivi handicappati ex membri delle Forze Armate britanniche.Tali attività destarono molto scalpore, medici e tecnici di tutto il mondo visitarono il centro per apprendere le metodologie riabilitative. Nel 1952 per la prima volta i Giochi di Stoke Mandeville divennero internazionali.

Era nata dunque la Federazione Internazionale dei Giochi di Stoke Mandeville (ISMGF), che da allora indìce annualmente una manifestazione sportiva comprendente vari sport, come il nuoto, le corse, i lanci, il tiro con l’arco, la pallacanestro, la scherma, il tennis-tavolo, il tiro a segno, le bocce. Nel 1958 il medico italiano, Antonio Maglio , direttore del centro paraplegici dell ‘ Istituto Nazionale per l’Associazione contro gli infortuni sul lavoro (INAIL), propose a Guttmann di disputare le gare a Roma, che nello stesso anno avrebbe ospitato la XVII Olimpiadi tradizionali. I Giochi Paralimpici nascono, quindi, a Roma nel 1960 quando, due settimane dopo i Giochi Olimpici, si disputarono nell’impianto romano dell’Acqua Acetosa gare di nuoto, tennistavolo, tiro con l’arco, atletica leggera e scherma alle quali parteciparono 400 atleti disabili in carrozzina in rappresentanza di 21 nazioni e sotto l’Alto Patronato di Donna Carla Gronchi, moglie dell’allora Presidente della Repubblica Italiana Giovanni Gronchi. Da allora i  Giochi hanno fatto registrare un continuo aumento del numero di partecipanti, ed oggi quasi tutti i Paesi del mondo vi inviano atleti e sono aumentate le discipline sportive in gara. Dai 400 sportivi del 1960, ai 3195 di Atlanta 1996, ai 4mila di Sydney. La manifestazione si svolge nello stesso anno delle Olimpiadi e dal 1988  ufficialmente anche negli stessi impianti.

Il 19 giugno 2001, è la data in cui le paraolimpiadi sono abbinata ai Giochi Olimpionici veri e propri quando fu siglato un accordo tra il Comitato Olimpico Internazionale (CIO) ed ilComitato Paraolimpico Internazionale (IPC). Il logo dell’IPC è costituito da tre Tae- Geuk, in rosso, blu e verde, che simbolizzano i tre aspetti più significativi dell’essere umano: mente, corpo e spirito. “Mind, Body, Spirit” è adottato dall’IPC come motto ufficiale. La definizione ufficiale di Paralympic Games (Giochi Paralimpici in cui il prefisso di origine greca “ ”sta per “insieme”, “presso” o, in senso figurato, per “affinità”, “somiglianza” e non, contrariamente a quanto si pensi, per para” di paraplegico) venne successivamente quando il Comitato Olimpico Internazionale l’approvò nell’anno dei Giochi Olimpici di Los Angeles (1984).

Attualmente gli sportivi handicappati praticano le seguenti discipline: automobilismo, atletica leggera, badminton, bocce, bowling, calcio, canoa, ciclismo, curling, ginnastica, equitazione, goalball, judo, lotta, nuoto, pallacanestro, pallanuoto, pallavolo, pattinaggio, pesca sportiva, scherma, sci alpino, sci nautico, slittino, sollevamento pesi, tennis da tavolo, tiro a segno, tiro con l’arco, torball, vela.

In Italia queste attività sono gestite e coordinate dalla Federazione Italiana Sport Handicappati (disabilità psichiche e motorie), fondata nel 1980, dalla Federazione Italiana Ciechi Sportivi (atleti non vedenti), fondata nel 1980, e dalla Federazione Italiana Sport silenziosi (atleti non udenti), fondata nel 1929. Dal 1990 tali Federazioni sono rappresentate presso il CONI da un organismo unitario, denominato Federazione Italiana Sport Disabili.

Lo sport moderno, inteso secondo i canoni olimpici di De Coubertin, nasce nel secolo scorso come espressione di forza e di vigore, riferiti essenzialmente all’uomo giovane, sano e di sesso maschile.

Nel nostro secolo la mentalità sportiva ha progressivamente preso le distanze da questo stereotipo iniziale, per includere dapprima le donne sportive, in seguito gli atleti anziani e, infine, quelli disabili.

Si ha quasi la sensazione, però, che molte delle Federazioni sportive nazionali che a suo tempo hanno realizzato l’integrazione tra sportivi differenti per sesso e per età, stentino ad integrare gli atleti sani con quelli affetti da un handicap.

Qualcuna (vedi FITARCO Federazione Italiana tiro con L’arco) ha già manifestato un’apertura concreta ai disabili, con competizioni integrate; si spera che altre Federazioni seguano l’esempio, perché lo sport per handicappati non venga ghettizzato, e possa essere per il disabile un’occasione di incontro con il normodotato, e viceversa.

Di seguito ci sono alcuni link trovati su youtube che evidenziano una parte della storia delle paraolimpiadi :

Atene 2004

http://it.youtube.com/watch?v=HpwKyRENW5w

Sfilata degli alfieri italiani dal 1912 ai giorni nostri con Pechino 2008

http://www.youtube.com/watch?v=IWU-sV5rtDs

Un apparecchio portatile in grado di leggere porzioni di testo ai non vedenti. È l’ultima idea dell’inventore americano Raymond Kurzweil, famoso in tutto il mondo per essere un pioniere nel campo della ricognizione ottica automatica e della sintesi vocale. “K-NFB”, questo il nome del progetto, combina in un unico apparecchio un computer palmare e una fotocamera digitale. Semplicemente scattando una foto o un testo”al volo”, il sistema la acquisisce e, dopo pochi secondi, tramite un altoparlante, la trasforma in voce. Fino ad ora era possibile, tramite uno scanner e un computer, trasformare il testo in voce. La grande innovazione di questo progetto è che si potrà compiere quest’operazione anche quando si è fuori casa o in viaggio, Il K-NFB può rivelarsi molto utile in numerose situazioni: leggere scontrini o ricevute, gli orari dei treni, le etichette, i cartelli alle fermate dei mezzi pubblici, oppure le istruzioni di medicinali o gli ingredienti di cibi, i cartelli di evacuazione di alberghi o edifici e infinite altre cose.
Ma come funziona esattamente il “K-NFB”? Sembrerebbe molto semplice. Una volta azionato, il sistema, attraverso messaggi sonori, fornisce all’utente i dati sulla situazione iniziale (ad esempio: “Vedo due oggetti. Spostarsi leggermente a destra per inquadrare perfettamente l’oggetto numero 1″), dopodiché si prende la decisione e si scatta la fotografia. Dopo qualche secondo, necessario per elaborare l’immagine, i contenuti della foto vengono letti ad alta voce. Nella confezione, sono presenti auricolari, ma volendo si possono utilizzare anche cuffie senza fili (che sfruttano la tecnologia Bluetooth) o si può collegare l’apparecchio alle casse di uno stereo. “L’unica limitazione è legata al fatto che la fotocamera è collegata ad un palmare, che non è potente come un normale computer e che è soggetto ai tempi di carica di una batteria” dura in media cinque ore.

Il nuovo apparecchio portatile è solo l’ultimo di una lunga serie di oggetti inventati da Kurzweil. La sua prima “Reading machine” (macchina per la lettura) del 1981 era grande quanto una lavatrice e costava poco più di 51mila euro. Il “K-NFB” è sicuramente meno costoso, perché sarà messo in vendita a circa 3.800 euro. “Per mettere a punto il sistema ci sono voluti circa tre anni – spiega Mervin Robertson, direttore esecutivo della Sight&Sound Technology, la società che lo metterà in vendita – . Oltre al prezzo del palmare e della fotocamera da 5 megapixel, la maggior parte del costo deriva dalla complessità del software”.