Articolo preso da Il Corriere della Sera del 16-04-2012.

Malattie rare della retina. Tre nuovi farmaci in sperimentazione

In partenza un progetto pilota con l’Area Vasta del Triveneto.
Partecipano l’Istituto no profit Magi, il Gemelli a Roma, il Sacco e il S. Paolo a Milano. Molecola derivata dallo zafferano

MILANO. La retinite pigmentosa è malattia genetica, rara e orfana. Si diventa ciechi, già da giovani, senza possibilità di arrestare il percorso che porta al buio. Le speranze allo studio riguardano tre molecole, due derivate da sostanze naturali. Una molto nota: lo zafferano. Un’altra è un fungo. Sintetizzando un buon risotto funghi e zafferano può essere un metodo per rallentare l’evoluzione della malattia. Sommando tutte le patologie della retina, che hanno la cecità come esito finale, si toccano almeno i 17mila italiani colpiti e molti più destinati ad esserlo. È quanto dichiarato durante la presentazione al Senato della “Rete per la diagnosi e la cura delle malattie genetiche rare della retina”. Promotore e ideatore l’Istituto no profit Magi per lo studio genetico delle malattie della vista e per la ricerca di cure adeguate (terapia genetica in primis). Presenti il genetista Matteo Bertelli (fondatore e presidente di Magi), Benedetto Falsini (oculista de! l Gemelli di Roma), Chiara Pierrottet (oculista del San. Paolo di Milano), Marta Oldani (oculista del Sacco di Milano) e Francesco Parmeggiani (ricercatore dell’università di Ferrara).

NETWORK. La rete si occuperà anche di creare un registro delle malattie genetiche rare della retina. Alla quale parteciperanno a Roma il Policlinico Gemelli e a Milano gli ospedali Sacco e San Paolo. Si tratta di un network di eccellenze cliniche che consente a pazienti pediatrici e adulti di passare, in tempi eccezionalmente brevi rispetto a pochi anni fa, dal sospetto diagnostico alla definitiva diagnosi molecolare. In questo modo, e solo così, i pazienti potranno beneficiare di una presa in carico medica che va dalla consulenza genetica familiare alla riabilitazione. Fino all’inserimento nei trial clinici di nuovi farmaci. Come quelli attualmente allo studio sia al San Paolo di Milano sia al Gemelli di Roma. Con una particolarità: due dei tre farmaci in sviluppo sono di origine naturale. «Al San Paolo stiamo studiando un collirio che deriva da un fungo (molecola terapeutica la miriocina) e sul quale l’università di Milano ha mantenuto il brevetto – spiega Chiara Pi! errottet -. Al momento lo studio è a livello preclinico. Sono stati fatti studi sui topi con ottimi risultati. Questa molecola ha mostrato di saper bloccare il processo di apoptosi – cioè di ‘suicidio programmato delle cellule’ – della retina nella retinite pigmentosa: se funzionasse sull’uomo, usata in fase precoce potrebbe essere la svolta per questi pazienti. Per andare avanti però servono fondi».

ZAFFERANO. Di eccellenza tanto sul fronte della diagnosi quanto su quello della ricerca farmacologica è anche l’esperienza Magi-Gemelli di Roma. Non è un caso che il Lazio sia secondo solo alla Lombardia per il numero di famiglie che hanno effettuato test genetici al laboratorio Magi. Due le sperimentazioni farmacologiche in atto. La prima è dedicata ai pazienti con la malattia di Stargardt, affetti da una specifica mutazione. «La cura in questione – spiega Benedetto Falsini – si basa sulla somministrazione orale di un derivato dal crocus sativus, cioè lo zafferano, e mira a contrastare il danno della patologia. Siamo già alla fase due di sperimentazione sui pazienti che prevede di validarne l’efficacia, grazie al finanziamento avuto da Telethon: i risultati sono interessanti. C’è poi una seconda sperimentazione che utilizza il Nerve grow factor (Ngf), la proteina scoperta negli anni 50 dal Nobel Rita Levi-Montalcini. La prima malattia per la quale abbiamo sperime! ntato il Ngf è il glioma delle vie alte, una malattia rara di origine genetica che causa un danno molto serio e che porta in genere alla cecità già nell’infanzia. Abbiamo già osservato in alcuni casi un parziale recupero oltre al rallentamento della progressione. Ora attendiamo di poter partire con la seconda fase di studio e per questo abbiamo presentato un progetto di finanziamento a Telethon». Ultima nota: a parte funghi e zafferano, dal 1993 c’è una cura per la retinite pigmentosa che si basa su vitamina A e olio di fegato di merluzzo. Rallenta la progressione. Così come luteina e omega 3 prevengono l’invecchiamento del cristallino.

“Pochi minuti sono bastati per calpestare anni di lavoro nel tutelare i diritti, gettando discredito sulle persone colpite da retinite pigmentosa”. Mirella Bighi, presidente dell’associazione Retinite pigmentosa Emilia-Romagna commenta con queste parole la puntata della trasmissione L’Arena, condotta da Massimo Giletti, andata in onda domenica 1 aprile su Rai 1 in cui una signora affetta da retinite pigmentosa è stata accostata ai falsi invalidi per il solo fatto di attraversare la strada da sola e andare in bicicletta. “Non vogliamo entrare nel merito del caso della signora, su cui è stato aperto un processo, ma già da domenica sera abbiamo iniziato a ricevere numerose chiamate da parte dei nostri soci, indignati per i contenuti e i toni della trasmissione – afferma Bighi – La retinite pigmentosa non è una falsa invalidità come si è lasciato intendere, ma una patologia genetica della retina gravemente disabilitante, con ! un forte impatto psicologico e sociale sulla persona, dal momento che è progressiva e può portare fino alla cecità, ma anche perché è ereditaria e può essere trasmessa a figli e nipoti”.

L’associazione Rp Emilia-Romagna si è unita alla protesta della Federazione nazionale Retina Italia che ha già inviato una richiesta di rettifica e chiarimento al direttore generale della Rai, Lorenza Lei, e a quello di Rai, Mauro Mazza, e sottolinea la mancanza di conoscenza da parte del conduttore della trasmissione, Massimo Giletti, circa la natura della patologia. “E non si è nemmeno lasciato il tempo di spiegare a Sergio Scalinci – aggiunge Bighi – che oltre a essere direttore del Centro di studio per l’ipovisione dell’Università di Bologna è anche il nostro referente scientifico”. Mal interpretati anche i contenuti della legge 138/2001 che determina le indennità previste per le minorazioni visive. “Si è banalizzata una legge che ci è costata anni di lotte – spiega Bighi – È la legge a definire ‘ciechi totali’ non solo chi non vede da entrambi gli occhi, ma anche chi ha un residuo visivo perimetrico inferiore al 3%, come capita a chi soffr! e di una grave forma di retinite pigmentosa”.

Finora senza cura, la retinite pigmentosa determina prima una grave difficoltà nel vedere di notte o nelle condizioni di luce abbagliante, quindi un restringimento progressivo del campo visivo, la cosiddetta visione a cannocchiale. In Italia la retinite pigmentosa colpisce una persona ogni 5.000, in Emilia-Romagna l’associazione Retinite pigmentosa assiste circa 700 persone per le quali organizza percorsi riabilitativi per migliorare l’autonomia e sfruttare al massimo il residuo visivo. “La trasmissione ha avuto il solo risultato di diffamare le persone con certificata disabilità visiva e alzare un polverone di cui non sentivamo il bisogno, anche perché facciamo già fatica a far capire a chi ci è vicino come stiamo e come vediamo – conclude Bighi – Io stessa vado in bicicletta, ma solo nel breve percorso tra casa e la fermata dell’autobus: lo conosco a memoria, so che è sicuro e senza ostacoli, e vado piano”.

Articolo preso da Redattore Sociale del 04-04-2012

Questo articolo è stato preso da Superando.it del 26-03-2012

La retinite pigmentosa è una patologia genetica degenerativa altamente invalidante, che ha grosse ripercussioni sociali e di relazione da parte dell’interessato
e/o di chi gli si trova vicino, sia esso parente, amico o conoscente.
Quando questa malattia emerge nell’infanzia, diviene fondamentale il ruolo dei genitori, i quali devono riuscire ad accettare loro stessi la patologia,
per poi far condurre una vita “normale” al loro figlio, senza farlo sentire differente dagli altri.
Questa non è una cosa semplice da attuare; infatti, spesso, la normale attenzione dei genitori nei confronti dei loro figli, ancor di più se affetti da
retinite pigmentosa, si trasforma in iperprotettività, mettendoli in una sorta di “gabbia dorata” e non favorendo la loro socializzazione con i coetanei.
Tutto questo si ripercuote negativamente al momento in cui essi dovranno affrontare da soli le difficoltà della vita, trovandosi improvvisamente “diversi”
dagli altri e cadendo molto spesso nella depressione.
Atteggiamento di altri genitori può essere invece quello di nascondere al figlio la patologia, fin quando questo non cresce e càpita che lo venga a scoprire
da solo, quasi sempre quando si trova nella fase adolescenziale, fase già difficile di per sé, dove il giovane perde la fiducia nei confronti dei genitori,
a causa appunto del fatto che gli hanno nascosto la patologia.

Altra situazione è quando la retinite pigmentosa viene diagnosticata in età più avanzata. Qui si può notare la differenza con chi è cieco fin dalla nascita
il quale, pur rendendosi conto che esiste una percezione sensoriale a lui sconosciuta, non vive questa mancanza come una privazione, affrontando la sua
vita sociale e relazionale nella più totale “normalità”. La diagnosi fatta a un adulto – anche con un buon residuo visivo – suona invece come una sorta
di “condanna alla cecità”, senza possibilità di appello.
L’impatto con questa nuova realtà può produrre atteggiamenti che vanno dalla depressione all’isolamento, all’abbandono del posto di lavoro e addirittura
alla rottura di legami affettivi consolidati in precedenza, mentre all’opposto può provocare la negazione della patologia, da parte di chi “fa finta di
niente”, mettendo a rischio se stesso e gli altri, ad esempio continuando a guidare l’automobile.
Non mancano poi le persone che si aggrappano a illusioni, ricorrendo a numerosi “viaggi della speranza” e illudendosi di trovare soluzioni al problema,
che sono invece fonti di delusioni continue, portando la persona ogni volta a un senso di frustrazione sempre più accentuato.

La vita psicologica del retinopatico è scadenzata da alcune situazioni che gli ricordano il suo handicap; alcuni di questi momenti critici possono essere
quando, ad esempio, nella fase adolescenziale, non esce la sera con gli amici perché si vergogna di chiedere il posto più illuminato in pizzeria o di farsi
aiutare all’entrata del cinema ecc.; mentre nella fase adulta, questi avvenimenti li possiamo individuare quando smette di guidare, quando non riesce più
a leggere, quando arriva il momento di essere accompagnato nei suoi spostamenti ecc.
Queste situazioni possono condizionare fortemente la vita di relazione del soggetto con gli altri, arrivando a farlo sentire non più in grado di tutelare
la sua famiglia e ad essere di peso per quest’ultima, creandogli, in alcuni casi, un isolamento dal mondo esterno. Quindi, ciascuno di questi momenti può
essere la scintilla scatenante dell’insorgenza della depressione.

Altro problema è quello legato ai familiari, i quali possono rapportarsi alla patologia del congiunto in modi differenti; infatti, anche nel caso dei parenti
o degli amici, ci sono comportamenti che vanno dall’iperprotettività – tipica dei genitori – al rifiuto della patologia, avendo raramente un approccio
corretto e bilanciato con le situazioni che si vengono a creare.
La scoperta della retinite pigmentosa è sempre e comunque un trauma per tutto il nucleo familiare e la presenza di uno psicologo esperto in disabilità
visive, al momento della diagnosi, può aiutare sia l’interessato che i suoi familiari a superare lo shock iniziale. Inoltre, lo psicoterapeuta può aiutare
il nucleo familiare quando compaiono le problematiche di vita quotidiana sopra esposte.

di Francesca Ruiz
Psicologa, psicoterapeuta familiare relazionale e grafologa.

***
1999: nasce un sito sulla retinite pigmentosa
Il presente testo è ripreso da un sito creato da Vincenzo Luigi Milanesi (raggiungibile cliccando qui), quarantottenne romano affetto dalla nascita da
retinite pigmentosa, grazie alla cui disponibilità potremo “attingere” prossimamente ulteriori approfondimenti da lui pubblicati.
Qui di seguito riprendiamo un’ampia parte della Prefazione del sito stesso il quale si presenta in una duplice versione, la prima delle quali riservata
a persone non vedenti e ipovedenti, l’altra alle persone normovedenti:
«Vincenzo Luigi Milanesi, quarantottenne romano affetto dalla nascita da retinite pigmentosa (patologia oculare genetica progressiva e ad oggi incurabile),
nonostante questa grave menomazione, grazie al suo carattere e al suo coraggio, ma soprattutto all’intelligenza e all’apertura mentale dei suoi genitori
e di conseguenza all’educazione che gli hanno impartito, ha sempre condotto e conduce una vita “normalissima”, nonostante gli ovvi condizionamenti del
suo stato fisico.
Essendo Vincenzo un esperto di informatica, un po’ per necessità di mantenersi aggiornato sulle nuove tecnologie e un po’ per gioco, nel 1998 decide che
è giunto per lui il momento di imparare a realizzare siti web e per caso sceglie come argomentazione da trattare la retinite pigmentosa, come un autore
di libri che inizia con “un’autobiografia” la sua carriera di scrittore.
Nasce così nel 1999 www.vincenzoluigimilanesi.it e appena viene messo in rete, il “gioco” si rivela essere un vero e proprio punto di riferimento per molte
persone affette da questa patologia e per i parenti o amici di questi ultimi.
L’autore è solo in quel momento che si rende conto di essere una persona fortunatissima ad essere come è, a non vivere tutte quelle ansie, quelle paure
che affliggono molti dei suoi corrispondenti e, aiutato dall’ex moglie Francesca [Ruiz, autrice dell'approfondimento qui riproposto, N.d.R.], cerca di
sostenerle psicologicamente, raccontando nuovamente le sue esperienze e il suo modo di essere, con l’intento di spronare chi scrive, provando a far capire
che si può vivere benissimo anche in presenza di particolari menomazioni.
Nel sito, non di carattere scientifico, l’autore ha inserito anche la sua storia di vita di persona “normale” (pur se con un handicap visivo così grave)».

Per ulteriori informazioni: vlmilanesi@inwind.it.

Articolo preso da Redattore Sociale del 24-02-2012

Da Torino a Firenze, passando per Roma, sono tanti i ristoranti nati per dare lavoro alle persone con disagio mentale o fisico, che nel tempo hanno pensato di puntare sulla buona cucina. Creati inizialmente da associazioni – per lo più di familiari – per dare un futuro ai propri figli, oggi questi progetti, accanto al valore sociale dell’iniziativa, si concentrano sempre di più su un cibo raffinato, nella convinzione che per poter essere sostenibile economicamente un locale debba offrire un buon livello di ristorazione. Su questo tema si concentra la prima inchiesta della nuova rivista dell’Inail “Superabile magazine”. Un viaggio alla scoperta dei progetti più interessanti cha hanno puntato sulla ristorazione di qualità come progetto di reinserimento lavorativo per i disabili.
Tra le locande visitate “La lanterna di Diogene”, di Solara di Bomporto in provincia di Modena; la “Pecora nera” di Lucca e “La Locanda dei girasoli” nel quartiere popolare del Quadraro a Roma.

Ma i ristoranti “speciali” sparsi per la penisola sono tanti. Nel capoluogo piemontese c’è il “Caffè Basaglia”, sostenuto anche dal progetto “Terra Madre” di Slow food: in sala, in cucina e al bar ragazzi provenienti dal servizio di psichiatria “Franco Basaglia”. Aperto dal martedì alla domenica, dalle ore 18 alle 20 offre – tempo permettendo – un aperitivo sulla terrazza; una volta a settimana è previsto un dj set tematico. Invece in provincia di Lucca, a Borgo a Mozzano, sette disabili lavorano al bar-osteria “Le mani in pasta”, che la Misericordia di Corsagna ha aperto anche grazie alsostegno del Centro servizi volontariato Toscana. Ancora, sui colli di Sasso Marconi sorge l’agriturismo “Il Monte” dell’azienda Copaps, gestito dalla cooperativa sociale “La Rupe”. A Firenze una diversa ristorazione si può gustare nel locale “I ragazzi di Sipario”. La trattoria – 40 coperti, in cui lavorano 17 giovani coordinati da una cuoca professionista – è nata grazie all’associazione “Sipario”, al fianco di persone con handicap intellettivo e ritardo mentale. A Prato una volta al mese il locale “Opera 22” viene gestito, in cucina e in sala, da ragazzi autistici per una serata di sensibilizzazione sul tema. E la lista dei ristoranti che impiegano persone con disabilità è ancora lunga. A partire dal numero di febbraio“Superabile magazine” recensisce i migliori nella nuova rubrica “Il
pranzo della domenica”.

“Mi presento, sono Vincenzo Rubano, ho 17 anni e, come già detto, sono uno studente del Costa. Sono non vedente ed è ormai da tempo che ho deciso di condurre una mia personale lotta spietata all’inaccessibilità. Tutto è iniziato un anno fa con la mia partecipazione all’iniziativa “M’illumino di meno” di Caterpillar su Radio 2. Allora attivai un sondaggio on-line denominato “M’illumino di meno …ma ci vedo di più” con lo scopo di raccogliere informazioni sullo stato dell’arte dell’accessibilità in Italia. Dato il grande successo dell’idea e le numerose esortazioni a continuare a combattere questa battaglia, ho deciso di alzare il tiro creando, appunto, “Ti tengo d’occhio”, uno strumento di denuncia, di sensibilizzazione e di sollecitazione che ha lo scopo di rendere l’accessibilità una questione che riguarda tutti.

Il cuore del progetto, raggiungibile all’indirizzo www.titengodocchio.it, prevede la redazione di quella che ho chiamato la “Blind List” (parafrasando la black list), ossia una vera e propria lista nera di programmi e siti poco o per nulla accessibili. Il funzionamento della Blind List è piuttosto semplice: ogni volta che riterrò un programma o un sito poco accessibile (che scopro da me o che mi sarà segnalato) sarà redatto un “report”, ovvero una scheda descrittiva dei problemi che ho riscontrato. I report non saranno testi ad alto contenuto tecnico, riservati soltanto agli “addetti ai lavori”, ma, al contrario, saranno dei testi accessibili a chiunque. I report potranno inoltre essere liberamente commentati, così che ogni visitatore di “Ti tengo d’occhio” possa esprimere la sua opinione o aggiungere di suo. Nella Blind List potranno rientrare tutti i siti Internet e le applicazioni disponibili per Windows, per IOS (il celebre sistema operativo presente sugli “iDevices”, dispositivi come iPhone, iPad e iPod Touch) e per Mac OS X (il sistema operativo dei computer Macintosh).

La “caccia” a programmi e siti inaccessibili è aperta a 360 gradi. Chiunque dovesse imbattersi in questo genere di ostacolo potrà segnalarlo sul mio sito compilando semplicemente l’apposito modulo. Oltre a dare risalto alle segnalazioni degli utenti, che verificherò personalmente prima di scrivere il “report”, mi impegnerò anche a cercare di contattare gli sviluppatori dei programmi e dei siti segnalati, in maniera tale che possano prendere consapevolezza di ciò che è stato riscontrato e (mi auguro) possano porvi rimedio. Naturalmente, se questo dovesse accadere, ossia che gli sviluppatori si adopereranno affinché i problemi vengano risolti, sarà mia cura segnalare l’avvenuta modifica ed elogiare la sensibilità dimostrata.

L’accessibilità universale, ovvero la garanzia che tutti i contenuti presenti su Internet siano fruibili da chiunque, non è una “feature” opzionale, da implementare se e quando lo sviluppatore lo ritenga opportuno. E’ un diritto di tutti i non vedenti ed è un dovere per programmatori e progettisti. Fino ad oggi era difficile venire a conoscenza di prodotti inaccessibili, ma ora, con “Ti tengo d’occhio”, si apre uno scenario completamente nuovo e disponibile a tutti.

Perché tanto fervore da parte mia su questo tema? Perché, a mio avviso, creare un sito o un programma inaccessibile è, prima di ogni altra cosa, una vera e propria discriminazione.

E se poi pensiamo che sia bastata una specifica legge per far sì che tutti i siti delle pubbliche amministrazioni siano accessibili stiamo sbagliando di grosso. Ed il caso Istat lo dimostra!

Già, perché persino il sito predisposto per la compilazione on-line dei dati relativi al censimento della popolazione Italiana era inaccessibile. E, nonostante alcuni esperti del settore abbiano segnalato il problema, nessuno ha mosso un dito per risolverlo. Ecco, questo è un tipico esempio di sito degno di cadere nella …Blind List. Ho infatti scritto uno specifico report per questo caso e l’ho intitolato: “Quando innovazione è sinonimo di discriminazione”.

Ora, però, quello di cui questo nuovo servizio ha bisogno è la diffusione dell’informazione ed è per questo che scrivo a Voi giornalisti e operatori dei media affinché “Ti tengo d’occhio” possa raggiungere il maggior numero di persone possibili, soprattutto i non vedenti e gli ipo-vedenti, in maniera tale che sappiano che da oggi lo strumento per denunciare questo genere di “discriminazioni” c’è ed è alla portata di tutti.

Informo inoltre di aver attivato anche sui maggiori social network (Facebook e Twitter) pagine e profili utili al raggiungimento degli obiettivi.

Grazie per la gentile attenzione e per la cortese pubblicazione.

Riferimenti utili:
Sito di “Ti tengo d’occhio”: www.titengodocchio.it
Il “caso” del Censimento Istat:
www.titengodocchio.it/blind-list/censimento-istat-quando-innovazione-sinonimo-di-discriminazione
Su Facebook: www.facebook.com/titengodocchio
Su Twitter: www.twitter.com/titengodocchio
Contatto e-mail: info@titengodocchio.it

Vincenzo Rubano”

Articolo preso da La Stampa del 24-01-2012

Un social network per tutti, perfettamente accessibile e fruibile anche da non vedenti e ipovedenti, ma nello stesso tempo non dedicato esclusivamente a loro in modo da non diventare qualcosa di «chiuso». Tutto questo è «Freerumble»: un progetto italiano che punta a condividere, sulla rete, materiale esclusivamente audio. L’idea è stata concepita dalla scrittrice Sonia Topazio, che è anche portavoce dell’Istituto Nazionale di Geofisica e Vulcanologia.
«Freerumble è nato proprio da un’esigenza di lavoro – spiega la stessa Topazio – in occasione di una grossa eruzione di un vulcano in Indonesia. Viste le molte richieste da parte dei colleghi stranieri di avere più notizie, decido di fare un comunicato stampa in formato audio e di inviarlo a un collega attraverso la rete, non avendo altro tempo per scriverlo. In pochissimo il comunicato viene intercettato da tutti i media, e questo successo fa scattare in me l’idea di Freerumble». Presentato ufficialmente circa due mesi fa, il social network conta ad oggi 2mila iscritti e registra un volume di traffico giornaliero di 700-mille visitatori.
Ma vediamo quali sono le opportunità di questa nuova piattaforma, realizzata in collaborazione con l’Osservatorio Siti Internet e con l’Unione italiana ciechi e ipovedenti. Si tratta di scambiarsi qualsiasi tipo di materiale vocale e sonoro, dagli annunci di lavoro alle barzellette, dalle piccole-grandi curiosità ai contenuti delle campagne sociali. Inoltre attraverso «Freerumble» è possibile accedere a libri scolastici non fruibili sul web, caricare online interi volumi letti da donatori di voce, abbinare l’audio alle immagini caricate su Facebook, creare audioblog, ma anche un museo virtuale e tanto altro ancora.
È di pochi giorni fa, infine, l’accordo tra «Freerumble» e l’associazione Culturabile che consentirà l’apertura di una rubrica di favole per bambini.
«Penso sia un modo brillante per superare la situazione esistente in rete, con i disabili della vista di fatto discriminati ed esclusi dalla partecipazione a un fenomeno di massa come quello dei social network», dichiara con soddisfazione Giulio Nardone, presidente nazionale dell’Associazione Disabili visivi.
La piattaforma ideata da Sandra Topazio consente anche di tutelare maggiormente la privacy degli utenti, garantita dalla condivisione delle sole informazioni audio, a scapito delle informazioni video, il che permette lo scambio di materiale, pure a carattere personale, con un tasso di riservatezza più elevato. Anche l’Anlaids (Associazione nazionale per la lotta contro l’Aids) ha attivato su Freerumble.com un canale attraverso il quale sarà possibile ascoltare testimonianze e fruire di consulenze mediche nella più totale riservatezza. Un ulteriore, prezioso passo verso l’integrazione e la partecipazione alla socialità.

Articolo preso da Giornale di Brescia del 11-01-2012

“Segnaliamo che a breve sarà pienamente operativo il nuovissimo sito denominato “Ti tengo d’occhio”
http://www.titengodocchio.it/ (per ora c’è una pagina di accoglienza) attraverso il quale Vincenzo Rubano, un nostro studente non vedente, intende dare battaglia a tutti quei siti web e quei programmi per pc che risultano poco o per nulla accessibili a chi ha problemi di vista.
Nel frattempo, Vincenzo ha già attivato una pagina su Facebook ed un profilo su Twitter attraverso i quali è possibile interagire, segnalare e comunicare.
A chi fosse interessato all’argomento, pertanto, consigliamo di raggiungere al più presto i link sotto indicati e unire così la propria voce al coro.
Facebook:
http://www.facebook.com/titengodocchio
Twitter:
http://www.twitter.com/titengodocchio
Ricordiamo che è possibile inoltre comunicare direttamente con Vincenzo scrivendo alla mail:
info@titengodocchio.it”

«Una storia fra il grottesco e l’incredibile, fra il cinico e la farsa, che denuncia ignoranza e invoca dignità»: la definisce così, Silvano Pasquini,
persona non vedente che percepisce l’indennità di accompagnamento e che ha dovuto vivere sulla propria pelle – senza purtroppo essere nemmeno l’unico -
la realtà di un Paese «non più disposto a fare i conti con i “bisogni veri”», come gli stesso sottolinea e che, «strumentalizzando l’attuale contingenza,
in barba alle principali e prioritarie finalità costituzionali, ritiene più facile e opportuno tagliare indiscriminatamente sui più deboli, “facendo di
tutta l’erba un fascio” e alla faccia di chi soffre, oltretutto, l’ingiusta accusa di essere considerato un “peso morto” per la nostra società». Seguiamone
l’”odissea” tra prenotazioni, visite e passaggi davanti alle Commissioni dell’INPS, una “via crucis” di tempo e soldi sprecati, per capire quanto un non
vedente può “non vedere”…

Sono una persona non vedente e percepisco regolare indennità di accompagnamento, a seguito di un glaucoma corneale bilaterale, riconosciuto fin dalla nascita,
confermato in un verbale emesso dalla preposta Commissione Medica di Lucca nel 1971 e ribadito da un ulteriore verbale di prima Istanza, rilasciato da
quella di Milano nel 1986.
Com’è di norma e giusto, l’INPS, erogatore dell’emolumento per conto dello Stato, ha inteso sottopormi al controllo delle condizioni visive, nonostante
la diagnosi estremamente chiara, presente nei verbali in suo possesso.
Il 20 settembre scorso, dunque, mi sono regolarmente presentato agli Uffici INPS di Milano, in Via Melchiorre Gioia, certo di fare una “passeggiata”, tanto
inutile quanto priva di sorprese. Ma arrivato lì, ironia della sorte, vengo accolto da due dottoresse che subito invece mi dimostrano il contrario, chiedendomi
la documentazione sull’ultima visita effettuata, che da cieco acclarato da tempo nel tempo, naturalmente non ho.
Successivamente, una delle due mi sfila gli occhiali (da sole), mi apre l’occhio destro, tenta di farmi guardare ciò che non vedo e si allontana. Dopo
una breve pausa, l’altra mi chiede se sono da solo, come se la cosa fosse strettamente riconducibile ai fini della valutazione clinica. Alla mia risposta
civilmente infastidita, con un po’ d’imbarazzo, si incomincia a dirmi che purtroppo, nonostante la cosa sia evidente, la documentazione non è sufficiente
a far loro emettere un verdetto definitivo sul mio stato di cecità e che, pertanto, avrei avuto un mese di tempo per acquisire quella attraverso cui non
avrei mai più avuto problemi in materia di revisione.
E così mi consegnano un foglio scritto a mano, che testualmente mi viene letto, con l’elenco dei referti da esibire: certificato di prima visita oculistica;
potenziali evocati visivi; misurazione del campo visivo.
Incredulo, ma anche ferito nell’intimo del mio orgoglio, regaisco in modo determinato, fino a far riflettere le mie interlocutrici sul fatto che – pur
con il dovuto rispetto per la professionalità di ognuno – nonostante la laurea non fossero in condizione di prendere atto di un caso tanto tangibile come
il mio, ma solo di apporre sigle e timbri su diagnostiche altrui. Reazione che, ovviamente, sarebbe stata ben diversa se – anziché ostinarsi a ritenere
legittima la necessità di quegli ulteriori controlli – le due commissarie incaricate mi avessero palesato invece la loro comprensione per una burocrazia
ai limiti dell’assurdo.

La prenotazione.
Con la voglia repressa di sbattere sul “tavolo dell’Inquisizione” la protesi che dal 1960 sostituisce il mio occhio sinistro e con la promessa fatta ad
alta voce che avrei fatto oggetto la vicenda della massima divulgazione anche mediatica, mi sono congedato, accompagnato dalla sconveniente ilarità delle
dottoresse e già sulla via del ritorno, ancora in taxi, ho fissato l’appuntamento con il medico per la necessaria prescrizione, regolarmente redatta il
giorno successivo, tra i commenti di incredulità e sbigottimento dello stesso medico.
A quel punto era il 21 settembre e si trattava di provvedere alla prenotazione delle visite che – essendo commissionate dallo Stato – avrebbero dovuto
essere effettuate solo in strutture pubbliche o convenzionate. In sintesi:
- il Servizio Sanità di Prenotazione della Regione Lombardia mi fa sapere in prima battuta che non può prendere prenotazioni per tre accertamenti alla
volta e mi rinvia ad alcune singole strutture;
- acquisiti i numeri diretti di cinque o sei di queste, mi metto all’opera, rispettando l’orario riservato da ciascuna di esse alle prenotazioni, ma sempre
invano;
- un amico che lavora all’INPS mi consiglia di telefonare all’Ospedale Sacco, dove, a suo dire, sarebbero stati disponibili e solerti. Chiamo e mi si dice
che una delle tre visite da loro non si effettua e che la prima avrei potuto averla per il 14 novembre, la seconda non prima del 18 gennaio 2012.
Si arriva quindi al 27 settembre, con il più assoluto nulla di fatto e, preoccupato per il trascorrere del tempo, mi premuro di far presente all’INPS,
via fax, le difficoltà incontrate, nonostante il mio impegno. Alcuni giorni dopo, però, vengo raggiunto da una telefonata in cui mi si ricorda che io sono
solo uno dei trecentomila in questa situazione – come se la cosa dovesse consolarmi -, che a Milano vi è una quantità innumerevole di strutture cui rivolgersi
e che, pertanto, la mia era solo una posizione di «catastrofico, vittimistico atteggiamento».
Torno allora al Servizio Sanità di Prenotazione della Regione e questa volta con maggiore fortuna. L’impiegata, infatti, alla quale spiego la situazione,
si prodiga al meglio per trovare la miglior soluzione possibile e in breve tempo mi prospetta una visita al Policlinico per il 10 ottobre, che ovviamente
confermo.
Per le altre visite, però, prova con la Clinica Città Studi (meglio e più tristemente conosciuta anche come Clinica Santa Rita) e le si blocca il sistema
informatico.
Allora provo io con la stessa Clinica e trovo due posti, per il 14 e il 20 ottobre, giorno in cui, neanche a farlo apposta, sarebbe scaduto il periodo
assegnatomi per la consegna dei referti richiesti.

Le visite.
Il 10 ottobre, dunque, mi reco al Policlinico per effettuare i potenziali evocati visivi – che non conoscevo per metodica e contenuto – sperando di trovare
un oculista tanto bravo e comprensivo che potesse dar fine a questa inutile “via Crucis”, apponendo la sua firma anche sugli altri due documenti rimanenti.
Ma non tutto così è semplice: la dottoressa, infatti, è una neurologa, non abilitata, pertanto, a diagnosticare su una materia non di sua competenza. In
compenso, però, mi sento dire che “potenzialmente” io potrei vedere, perché in grado di dirigere il mio sguardo verso destra e verso sinistra… Senza
parole…
Il 14 ottobre, poi, alla Santa Rita, si pone il problema di come misurare il campo visivo. Dapprima mi si dice che anzitutto occorre una visita oculistica
e che, visto che l’avrei effettuata il giorno 20, quella del campo visivo me l’avrebbero accordata nella stessa mattinata. Per impegni assunti in precedenza,
ho dovuto però rifiutare, dopodiché l’addetto al macchinario – che non sono in grado di dire se fosse proprio un oculista – chiamati i “debiti rinforzi”,
mi ha posto con il mento su un appoggio, davanti al quale mi ha spiegato che vi erano delle luci particolari e mi ha fornito di un apposito pulsante da
azionare ad ogni cambiamento luminoso che, inutile a dirsi, non ho potuto azionare proprio mai, con il più ovvio imbarazzo da parte mia e da parte sua…
E si arriva finalmente alla visita oculistica, effettuata come da programma il 20 ottobre e che da “prima visita” si è trasformata in ultima, ma che è
stata anche la più seria, la più facile e la più veloce, in quanto il dottore di turno, dopo avermi doverosamente guardato con la sua lampada, ha poi redatto
il certificato, estrapolandolo pari pari dal verbale oculistico che avevo con me per ogni evenienza.

La consegna.
“Raggiante” per il compito finalmente giunto in porto, e per di più nei tempi previsti, riprendo la via dell’INPS per consegnare la refertazione richiesta.
Stavolta, ad accogliermi, c’è una signora molto garbata e disponibile che per trovare la mia cartella impiega dieci minuti buoni, perché – mi dice – «non
esiste un’archiviazione alfabetica riservata alla documentazione dell’utenza».
Trovata finalmente la pratica, consegno il tutto, senza però riavere in cambio tutto ciò che generalmente è nella prassi e avrei pertanto voluto. Ho chiesto
quindi di protocollare il materiale consegnato e mi è stato detto che quello non è un Ufficio Protocollo e che pertanto non si rilascia nulla; ho esibito
i ticket relativi alle visite che, effettuate per conto dello Stato, ritenevo a carico di quest’ultimo. Anche qui, invece, la risposta è un “no”, tanto
comprensivo quanto secco e inappellabile. Ho fatto anche presente che a un mio amico l’INPS ha disposto la visita, stabilendone luogo e orario e senza
alcun aggravio economico. Risposta: «Al suo amico, evidentemente, non sono stati richiesti i potenziali evocati visivi». Dal che si deduce che se è vero
“che non tutti i mali vengono per nuocere”, lo è altrettanto “che non tutte le disgrazie sono figlie dell’identica fortuna”.
Nel congedarmi, anche a lei ho fatto presente che avrei denunciato il tutto al maggior numero di mezzi d’informazione possibile e, a differenza di quanto
successo un mese prima, ho colto un soddisfatto assenso di massima che, pur privo di commenti particolari, aveva il sapore di un invito a procedere tutt’altro
che personale.

Tristi conclusioni.
Alla fine della storia – velata di ironica tristezza e avvolta nella più squallida vergogna – che diffondo solo ora per poterla raccontare tutta e che
purtroppo, a quanto so, non è nemmeno unica nel suo genere – l’obiettivo che mi pongo non è tanto quello di avere giustizia, bensì quello di far riflettere,
se ancora ce ne fosse bisogno, e di far capire all’opinione pubblica “in quali mani siamo”, ovvero:
- a quale burocrazia si debba ricorrere per arrivare a una diagnosi tanto evidente come la mia;
- quanti soldi vengano spesi dal Cittadino e dallo Stato in modo assurdo per cose ancora più assurde;
- quanto tempo si faccia perdere alla classe medica per diagnosi che potrebbero essere redatte da chiunque in possesso di un minimo di competenza, soprattutto
quando questi sia chiamato a far parte di un’apposita, specifica Commissione;
- con quali “prodezze” burocratiche si possano prolungare i tempi di attesa in materia di sanità;
- l’assurdità di nominare Commissioni che al loro interno non prevedano gli esperti relativi alle patologie da sottoporre a controllo;
- a quali frustranti umiliazioni venga sottoposta una persona per poter usufruire dei propri diritti;
- quanta ignoranza, in materia di disabilità, sia ancora presente nella classe medica;
- quanti e quali traumi possano causare storie come queste in persone affette da deficit, ma non solo, prive di sostegno umano e di strumentazione culturale
sufficiente a sopportarne il peso logistico-organizzativo, psicologico e morale.

Oltre a raccontare la sua vicenda, Silvano Pasquini si mette anche a disposizione di tutti, per eventuali incontri o interviste. Il suo recapito è silvano.pasquini@fastwebnet.it

Articolo preso da Superando.it del 02-11-2011